«Abbiamo rinunciato a vedere la fine del tunnel, viviamo alla giornata». Cristina Lemme, mamma di Marco, è presidente regionale Lazio dell’Associazione Italiana Famiglie ADHD. Un acronimo che molto spesso nasconde un universo di incomprensioni. Significa “disturbo da Deficit dell’Attenzione/Iperattività”, una patologia neurobiologica invalidante che in Italia colpisce il 5% della popolazione scolastica e il 2,5% di quella adulta. Nel Lazio, secondo dati forniti da AIFA Lazio Odv, si stima che circa 7mila minori siano affetti da ADHD grave. Secondo la letteratura internazionale questa sindrome presenta un elevato tasso di comorbilità sia con disturbi del neuro sviluppo – del linguaggio (40%), della coordinazione motoria (50%), dell’apprendimento (40%) – che con disturbi psicopatologici. Avete presente quei bambini che si mostrano agitati, in continuo movimento, quelli che i genitori fanno difficoltà a “tenere buoni”? «Non hanno scelto loro di essere così, ma vengono comunque colpevolizzati. Nessuno ci aiuta, siamo soli» è l’appello di tante mamme e papà.

Uno dei problemi principali è la scarsa informazione sul tema. Ecco perché il seminario di venerdì 13 settembre, dalle ore 17 a Parco degli Scipioni di Roma in via di Porta Latina, nell’ambito della venticinquesima edizione de La Città in Tasca (spazio Caffè Letterario), diventa un appuntamento da non perdere. All’incontro, in collaborazione con CSV Lazio e Arciragazzi Comitato Roma , interverranno Ugo Sinibaldi, Presidente Arciragazzi Comitato Roma; Enrico Castrucci, Presidente Italia Marathon Club; Irene Nava, Psicoterapeuta cognitivo comportamentale, Cristina Lemme, Presidente AIFA Lazio Odv ed Emiliano Monteverde, Assessore Politiche Sociali, Servizi alla Persona, Salute e Sport del Municipio Roma I Centro. È un incontro organizzato nell’ambito delle iniziative per la 13a edizione di CorriRoma, la corsa di 10,5 km in programma domenica 15 settembre. Per l’occasione ci sarà anche una corsa non competitiva di 3 km, a cui parteciperanno i ragazzi con la sindrome ADHD. «Lo sport è fondamentale perché toglie questi ragazzi dalla strada», ci ha spiegato Cristina Lemme, «li impegna in attività sociali e di gruppo. Li distrae, li fa scaricare. Lo sport dà loro una vita normale e incanala le energie in maniera positiva. I nostri ragazzi hanno una disabilità che spesso non si vede e questo li penalizza due volte».

Perché, secondo lei, si parla così poco del disturbo da Deficit dell’Attenzione/Iperattività?
«Perché è prevista in alcuni casi, che preciso essere una minor parte di quelli più gravi, una somministrazione di farmaci. E in Italia si ha paura di questo, come si ha paura di pensare che un bambino molto agitato possa avere un problema serio».

Ci racconta la sua esperienza?
«Mio figlio Marco ha 14 anni e l’ ADHD gli è stata diagnosticata a 6 anni. Da allora sono in AIFA. Come famiglia ci sentiamo abbandonati. Per questi ragazzi è difficile anche andare a scuola. Non c’è personale qualificato perché non ci sono fondi e l’abbandono scolastico è altissimo».

Ignorare il problema a cosa porta?
«A conseguenze gravissime, come le devianze che per noi sono una vera piaga. Se il disturbo viene lasciato a se stesso può compromettere tutte le sfere sociali del soggetto. Sapete dove stanno la maggior parte degli ADHD adulti? Nelle strutture sanitarie che accolgono gli autori di reati e nelle carceri. Molti sono dipendenti da cibo, alcool, hanno disturbi bipolari e dell’umore e soffrono di schizofrenia. In alcuni casi la famiglia ti salva».

Cioè?
«Conta molto l’ambiente in cui un bambino nasce e cresce. Se è inclusivo, se chi gli sta attorno lo comprende e lo aiuta, allora i danni si possono limitare. Questi ragazzi possono condurre una vita normale, devono però acquisire una consapevolezza della loro condizione. Se interveniamo quando il bambino è piccolo possiamo avere dei risultati migliori nel percorso riabilitativo».

E se la famiglia non è presente?
«È praticamente un disastro annunciato».

Si spieghi meglio…
«Questo disturbo può essere legato a problemi durante la gravidanza (uso o abuso di sostanze, fumo o gravidanze premature), ma spesso è a carattere ereditario. In molti casi, quindi, bisogna prendere in carico anche l’adulto e l’intera famiglia che rischia di implodere sotto il peso economico e umano. Sapete quanto può costare a una famiglia un bambino ADHD? Mio figlio ha 4 disturbi connessi all’ADHD e con tutte le terapie possiamo arrivare a spendere 15 mila euro annui di costi diretti. Poi ci sono quelli indiretti come la scuola, il sostegno, le tutele legali, i centri di riabilitazione. Quelli pubblici erogano solo una parte delle terapie necessarie e per fare una diagnosi, che è fondamentale per intervenire subito, in Italia ci vogliono mediamente 3 anni».

E lo Stato?
«Non ci sono le risorse, non c’è personale formato, le ASL sono in condizioni che non vi dico. In Italia non esistono linee guida a livello nazionale. Solo Emilia Romagna, Umbria e Piemonte si sono dotate di linee guida per diagnosi, cura e prese in carico dell’ADHD. Nel Lazio c’è la determina G02853 dell’8 marzo 2018 che doveva istituire un gruppo di lavoro tecnico-scientifico. L’hanno promesso, non l’hanno mai fatto. È una battaglia contro i mulini a vento».

Quando l’iperattività di un bambino diventa patologica?
«Bisogna valutare se dietro l’iperattività di un bambino non ci siano dei traumi. Esistono dei test e delle tecniche di osservazione. Gli specialisti sono in grado di capire. Di solito se il comportamento persiste per più di 6 mesi può esserci un disturbo, ma questo lo giudicano sempre i medici. La diagnosi è multidisciplinare e differenziale, non a carico di un solo specialista. Una equipe ideale dovrebbe essere formata da un neuropsichiatra infantile, uno psicologo, un logopedista, un neuropsicomotricista e un pediatra».

Esiste una cura?
«Le terapie cognitivo-comportamentali, l’affidarsi a medici specialisti, l’affetto della famiglia e una vita sociale attiva. Non sono soltanto i farmaci che salvano un bambino con ADHD, né solo le terapie. Salviamo un bambino ogni volta che ha le stesse possibilità degli altri studiando, lavorando e facendo sport. È l’insieme di tutto questo a creare le condizioni giuste per una convivenza con la sindrome. La differenza le fanno sempre le persone. Agli occhi di molti, questi comportamenti sono solo di bambini maleducati e viziati. Non emarginarli e informare sul tema sarebbe un primo passo verso la normalità».

Se avete correzioni o suggerimenti da proporci, scrivete a comunicazionecsv@csvlazio.org