Salute e buona crescita nei bambini sono stati al centro di un incontro promosso da AFADOC Aps, Associazione Famiglie Deficit Ormone della Crescita ed altre patologie rare in occasione dell’appuntamento annuale del Children’s Growth Awareness Day. Al centro dell’incontro la regolarità nei Bilanci di salute del Sistema sanitario nazionale, che «sulla carta vengono fatti», spiega Cinzia Sacchetti, presidente AFADOC. «Per legge, fino ai due anni di età i bambini vengono visitati regolarmente, in sei controlli. Dopodiché gli spazi temporali tra un controllo e l’altro diventano veramente molto ampi». I controlli dovrebbero essere eseguiti una volta l’anno, per poter vedere tempestivamente com’è la velocità di crescita dei bambini «perché se si ha un dato a sei anni e l’altro a nove anni, quel dato di crescita non c’è più: non si può capire quando esattamente il bambino ha avuto un problema di crescita. È importante una regolarità nei Bilanci di salute, per poter capire se e quando c’è una criticità. Se si fanno in questi spazi temporali così ampi, non si riesce a fare una valutazione oggettiva». Lo specialista, quando riceve il bambino, se non ha un grafico regolare non riesce a capire l’andamento crescita. «Il pediatra di base deve mettere ogni anno un “puntino” nella curva di crescita in modo che lo specialista abbia chiaro tutto l’andamento della crescita», continua Sacchetti. «Esistono molti programmi ad hoc che fanno subito la valutazione. Purtroppo i bambini non vengono molto visitati, un po’ perché se stanno bene i genitori non li portano dal pediatra, un po’ anche i medici, spesso oberati dal lavoro, non chiamano i genitori per fissare le visite una volta l’anno per queste valutazioni. L’attenzione è carente da entrambe le parti. Il “metro” che ci ha dato la misura lo abbiamo visto nelle scuole».

Grandissimi noi nelle scuole di Roma e in altre 5 città

Il webinar è stato anche l’occasione per presentare il nuovo progetto di misurazioni nelle scuole primarie, partendo dai dati raccolti con il progetto pilota “Grandissimi noi” – anno scolastico 2022/2023, che ha coinvolto sei città e province nella doppia misurazione dei bambini delle classi seconde delle scuole primarie che vi hanno aderito. Le città coinvolte sono state Vicenza, Verona, Bergamo, Firenze, Roma e Genova. I volontari si sono offerti per effettuare le misurazioni, due volte: all’inizio dell’anno scolastico, ad ottobre, e alla fine, a maggio. L’idea è di ripetere il progetto, allargandolo ad altre città, «vorremmo avere un campione per ogni regione e farne uno studio vero e proprio. Ci vorranno risorse e tempo, ma l’intenzione c’è», prosegue Sacchetti. «Il 23% dei bambini misurati non aveva un’altezza appropriata. È stato rilevato che, per alcuni di loro, era inferiore, per altri era troppo elevata. Non va bene né il troppo poco né il troppo: possono esserci ugualmente dei problemi metabolici. Ci sono dei parametri entro i quali il bambino cresce nella maniera appropriata. La statistica dice che un bambino ogni 4mila può avere il Deficit dell’Ormone della Crescita. Poi ci sono anche altre problematiche», continua. «C’è la sindrome di Turner, che colpisce una bambina ogni 2500 nate, poi ci sono i bambini nati piccoli per età gestazionale. Se facciamo una somma di tutte queste problematiche, sono parecchi i bambini che hanno necessità di un aiuto per crescere bene».

Una proposta di legge per la Giornata nazionale del 20 settembre

Durante il convegno ha partecipato anche l’onorevole Ilenia Malavasi, Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati. «L’onorevole ha presentato una proposta di legge per istituire, il 20 settembre, la Giornata nazionale per la sensibilizzazione sulla crescita dei bambini. È importante che ci sia una giornata dedicata: ci permette di focalizzare l’attenzione sul tema».
Le famiglie associate ad AFADOC sono circa 250. «La nostra associazione tratta problematiche rare. Abbiamo tantissimi contatti di persone non associate, che chiedono informazioni e suggerimenti. Indirizziamo molte famiglie, siamo in contatto con gli specialisti di tutta Italia, nei centri di Endocrinologia pediatrica».

Il webinar si è svolto in media partnership con OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di ArfSAG ODV – Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adreno-Genitale, Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, Prader-Willi Federazione delle Associazioni e Prader-Willi Associazione Veneto e Friuli Venezia Giulia.