Associazione italiana sindrome fibromialgica organizza per il 29 ottobre, alle 11, una conferenza stampa alla Sala Nassirya del Senato, con la partecipazione di rappresentanti istituzionali e specialisti sanitari. Dalle 12 alle 14,30 è poi prevista una manifestazione nei pressi di palazzo Madama, a piazza Vidoni. L’evento rappresenta un’importante occasione per fare il punto sull’effettivo inserimento nei Lea della fibromialgia, una patologia cronica spesso trascurata che affligge il 2-3% della popolazione ed è caratterizzata da dolore muscolo scheletrico, disturbi del sonno, fatica e molti altri sintomi concomitanti. «Vogliamo delineare lo stato dell’arte del riconoscimento della sindrome fibromialgica. Martedì chiederemo ufficialmente perché non si sta andando avanti», dice Giusy Fabio, vice presidente Aisf odv. «A livello politico-istituzionale era iniziato un percorso per la stesura di un testo unico in Commissione X. Tra il 2022 e il 2023 sono stati presentati sei disegni di legge per inserire la patologia nei Lea, come patologia cronica invalidante. Erano stati tutti incardinati per poterli valutare, a seguito di audizioni».

Cosa è successo dopo?
«I lavori si sono fermati. L’argomento è stato trattato per l’ultima volta in Commissione X il 12 aprile 2023. In questi anni abbiamo fatto diverse richieste per capire il motivo di questo stop, ma senza risposta. Quindi, è nata l’idea di questa conferenza e di questa manifestazione».

Cosa chiederete il 29 ottobre alla politica?
«Fino ad un anno e mezzo fa abbiamo ricevuto convocazioni in Senato per collaborare alla stesura dei disegni di legge presentati, poi il percorso si è fermato. In base alle spiegazioni che abbiamo ricevuto, il timore nel considerare la fibromialgia invalidante riguarda i costi importanti, la disponibilità di risorse legate ad un numero dei pazienti alto. In realtà gli organi tecnici – Istituto superiore di Sanità e Commissione Lea – hanno determinato dei criteri di severità. La numerica dei pazienti non sarà quella che risulta, ma sarà molto meno della metà e la Commissione Lea ha già inserito la patologia nei Lea. C’è, insomma, una differenza di opinione tra gli organi tecnici e i politici. Il 29 ottobre vogliamo mettere in chiaro la situazione e far comprendere quali sono i costi di questa patologia. Nel frattempo, abbiamo il sentore che si voglia inserire in un unico testo tutte le patologie, dall’artrite reumatoide alla fibromialgia. Significa mettere la malattia in un grande calderone, significa non aver ottenuto nulla».

Oltre alla conferenza, è prevista una manifestazione.
«Sì, la manifestazione vuole essere un grido rivolto a questo Governo. Ci sarà un’azione forte, io ho intenzione di incatenarmi e di iniziare uno sciopero della fame e della sete. Faremo uno sciopero a staffetta, di 24 ore per uno con i sostenitori da ogni parte d’Italia che vorranno unirsi. Questa non vuole essere una lotta di Aisf Odv, ma di tutte le associazioni di pazienti di fibromialgia, che abbiamo invitato il 29 ottobre insieme agli Ordini di professionisti interessati (dai fisioterapisti agli psicologi), alle società scientifiche, agli enti del Terzo settore. Questo deve essere lo spirito della manifestazione, che speriamo stimoli la sensibilità, la volontà di prendere una posizione da parte dei politici. Chiediamo un confronto leale e sincero che porti a una soluzione perché così ci sentiamo presi in giro. Abbiamo mandato comunicazioni dei due eventi previsti per il 29 ottobre al Presidente della Repubblica, alla Presidente del Consiglio Gorgia Meloni, a tutto il Consiglio dei Ministri, in primis al Ministro della Sanità Schillaci».

Chi parteciperà alla conferenza stampa?
«La conferenza è stata promossa dal senatore Pietro Patton, che ha sposato la nostra causa, in collaborazione con Aisf Odv. Saranno presenti il presidente Piercarlo Sarzi Puttini, io come vice presidente, la delegata della Società italiana di reumatologia, la professoressa Maria Sole Chimenti. Inoltre, sarà presente la senatrice Beatrice Lorenzin, le senatrici Elena Murelli e Ylenia Zambito, il senatore Ignazio Zullo, l’onorevole Ilenia Malavasi. Abbiamo invitato anche l’ex senatrice Laura Boldrini, che ha fatto un grande lavoro per la fibromialgia, altri rappresentanti istituzionali e specialisti sanitari».

Quante sono le persone affette da fibromialgia in Italia?
«Esiste un Registro nazionale sulla fibromialgia, progetto realizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il patrocinio del Ministero della Salute, che parla di due milioni di malati nel nostro Paese. Si tratta di uno strumento importante, ma non esaustivo in quanto i dati di chi è seguito da specialisti, come per la terapia del dolore, la neurologia, l’algologia, non vengono inseriti in questo registro. Quindi parliamo di numeri sottostimati e di conseguenze reali sulla vita delle persone, che continuano a fare visite ed esami alla ricerca della patologia, con costi molto alti. Regolarizzando tutto, i costi si ridurrebbero molto. Non tutti i fibromialgici hanno una situazione grave, quindi meno della metà avrebbe un’esenzione totale. Chi non ha una gravità alta, avrà comunque il riconoscimento della patologia, non sarà considerato un malato immaginario e potrà avere le tutele anche nel lavoro, ad esempio. Ci vengono negati molti diritti, nella situazione attuale».