Cantare, ascoltare la musica o semplicemente socializzare cimentandosi in attività ludico- ricreative prendendo un caffè, sono azioni che facciamo continuamente e senza alcun tipo di sforzo. Quando però l’età avanza e la degenerazione psichica prende il sopravvento, tali attività diventano un traguardo sempre più difficile da raggiungere.

Chi si occupa di demenza sa bene quanto mantenere vive queste attività, banali e quotidiane, sia necessario affinché chi è colpito da tali patologie possa tenere, per quanto possibile, la mente allenata. E sa anche che le patologie collegate alla demenza senile sono destinate a crescere di pari passo con l’invecchiamento, sempre più rapido, della popolazione.

«Oggi, in tutto il mondo, 47 milioni di persone vivono con demenza», si legge nel World Alzheimer report 2016, «più della popolazione della Spagna. Si prevede che questo numero supererà 131 milioni entro il 2050, con l’invecchiamento della popolazione.» Oltre all’aumento dei malati quello che allarma è l’impatto economico della malattia: la stima che riporta il report per il 2018 si aggira attorno ai 1000 miliardi di dollari; e preoccupa anche la mancata diagnosi della stragrande maggioranza delle persone e il conseguente non accesso alle cure. Inoltre «anche quando viene diagnosticata la demenza, l’assistenza fornita è troppo spesso frammentata, non coordinata e non risponde ai bisogni delle persone che vivono con demenza, i loro accompagnatori e le loro famiglie.»

L’ALZHAUSER CAFFÈ DI VITERBO. Proprio per l’impellenza di mettere in campo una strategia di contrasto alla demenza senile, Auser di Viterbo ha deciso di attivare il servizio Alzhauser caffè sulla scia degli altri Alzheimer caffè sparsi in tutta Italia. Il progetto degli Alzheimer caffè è stato messo appunto dallo psichiatra olandese Miesen nel lontano 1997, e dopo 20 anni risulta ancora essere una valida strategia di supporto per le famiglie e per il paziente durante lo stadio iniziale della malattia.

Partito lo scorso anno, e finanziato dalla Tavola Valdese, l’Alzhauser caffè di Viterbo è un progetto portato avanti da un gruppo di volontari Auser insieme a una terapista occupazionale, ed è attivo tutti i martedì dalle 14.30 alle 17:30. Tre ore settimanali che da un lato offrono un “ambiente più possibile vicino a quello domestico” agli anziani con problemi di deperimento cognitivo e, dall’altro, concedono alle loro famiglie di usufruire di un po’ di tempo libero che, laddove si abbia un paziente a carico, quasi sempre scarseggia. L’obiettivo del progetto è quello di dare agli assistiti un luogo capace di ricreare relazioni autonome al di fuori della famiglia e offrire un aiuto concreto ai familiari che hanno in carico il paziente affetto da morbo di Alzheimer o demenza senile.

La particolarità degli Alzheimer caffè, e l’Alzhauser caffè di Viterbo non fa eccezione, risiede anche nella sua natura non istituzionale, il che permette di essere svincolati dalle rigorose regole burocratiche. Seppur collaborando con Asl e Comune, le organizzazioni che coordinano gli Alzheimer caffè gestiscono il progetto in maniera autonoma. «Per accedere ai servizi della asl ci sono una serie di protocolli che prevedono un certo iter per affrontare la malattia nei vari stadi», spiega Giovanna Cavarocchi, presidente Auser Viterbo. «Una serie di verifiche che portano via molto tempo.» Capita ad esempio che all’inizio di questo iter il paziente affetto da demenza abbia una diagnosi tale da poter accedere al centro diurno ma alla fine dell’iter, causa lungaggine dei protocolli, la diagnosi non è più attuale e dunque non più compatibile con l’accoglienza in centro.

«Essendo una libera associazione, da noi non c’è un iter burocratico così complesso, i familiari contattano telefonicamente la psicologa e dopodiché c’è un colloquio. La psicologa decide se provare o meno ad inserire il paziente e una volta inserito nel progetto si osservano le sue reazioni. Se si trova a suo agio e sta bene resta. Inoltre, proprio perché l’inserimento è una fase delicata del percorso, all’inizio c’è sempre un familiare che accompagna il paziente, il quale una volta integrato viene lasciato in autonomia». Alzhauser Caffè non è altro che un piccolo salotto provvisto di tavolini, libri, macchina del caffè dove volontari insieme ad una terapista occupazionale organizzano una serie di attività, un progetto molto semplice quanto efficace.

FORMAZIONE E CONSULENZA. Quest’anno il progetto ha in sé due novità: uno spazio di consulenza dedicato a familiari e caregiver,  e un ciclo d’incontri informativi aperti a tutti che nascono dalla necessità di far conoscere meglio la malattia e i suoi vari stadi. Auser di Viterbo si è resa conto, durante il primo anno del progetto, che esiste una sorta di reticenza da parte delle famiglie a cercare un supporto. E le poche richieste di accesso ad Alzhauser caffè in questi primi mesi del secondo anno, hanno solo confermato queste ipotesi.

«C’è una forma di resistenza da parte della famiglia stessa nel chiedere aiuto, una sorta di pensare di potercela fare da soli finché la malattia non va avanti e questo è un errore», conclude la Cavarocchi, « perché all’inizio è possibile affiancare la famiglia con mezzi di tipo sociale mentre dopo si deve intervenire sanitariamente e gli interventi sono sempre più difficili. È chiaro che la famiglia ha voglia di stare vicino al malato fin che può, però questa resistenza a riconoscere che c’è bisogno di aiuto impedisce di aiutare.»

Oltre agli incontri informativi Auser Viterbo ha lanciato, recentemente, anche una campagna per promuovere e far conoscere Alzhauser caffè con lo scopo di raggiungere il maggior numero di famiglie possibile e coinvolgerle nel progetto.

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