Non c’è perdita maggiore di quella dei ricordi. Sono loro ad arricchire una persona, più del vil denaro, perché in essi conserviamo i bei momenti vissuti con un nonno, una mamma, una fidanzata o un marito. I ricordi sanno colorare di luce la nostra vita, sanno ricordarci da dove veniamo, rinsaldando le radici sulle quali poggia il nostro essere oggi.

I ricordi sanno anche farci commuovere, o arrabbiare. Hanno il potere di vivificare le emozioni già vissute. E chi invece non ha più ricordi? Come fa a vivere l’oggi se non ha più uno ieri? Questo sgretolamento del passato è l’azione diretta della demenza, che colpisce donne e uomini prevalentemente nella fascia over 65 anni. Immaginatevi senza più memoria, senza più ricordi, incapaci a riconoscere nel viso di un uomo gli occhi di vostro figlio.

Immaginate di non saper più leggere il sorriso di vostra sorella, a voi donna ormai estranea, una qualunque, mentre lei soffre a vedervi smarriti. Purtroppo questi effetti sono scatenati dal fisiologico deterioramento cognitivo che interessa la cosiddetta “terza età”; o dalla demenza, malattia neurodegenerativa cronica, ad evoluzione progressiva, più o meno rapida, che riconosce varia eziologia. Tra le differenti forme la più comune è la Malattia di Alzheimer, che è responsabile di quasi il 60% di tutte le demenze.

Valutando la popolazione ultra 65enne del Reatino (30% del totale dei residenti a Rieti e provincia – 160.000 persone) e valutando la percentuale di rischio di questi soggetti in terza età che è circa del 7%, è possibile affermare che 2.500 – 2.800 persone sono affette da demenza. Cifre alte, che debbono far pensare e che la crisi economica, con la difficoltà nelle relazioni sociali acutizzata dal Covid, tendono a far aumentare.

Perché è nata AMAR RIETI

Sul territorio reatino dal 2002 esiste l’AMAR RIETI (Associazione Malattia Alzheimer Rieti), nata da un piccolo gruppo di persone che si sono ritrovate all’improvviso accomunate dal dover assistere familiari affetti da demenza o Alzheimer, con la concatenazione di problemi che poi si vanno a generare e che ricadono, purtroppo, troppo spesso, sull’intero nucleo familiare.  Perché ad essere malato non è soltanto la persona affetta da demenza,  ma anche il familiare che assiste h24 e che quindi vive e subisce, ogni giorno, la malattia. Tutto questo  stravolge  la vita e quella della nuova famiglia che ci si è costruiti.

L’AMAR fin da subito ha promosso a Rieti e provincia convegni sull’Alzheimer e corsi di formazione, per far conoscere la patologia e sensibilizzare la comunità. All’inizio del nuovo millennio erano ancora tante le persone ignare di cosa si trattasse: alla parola Alzheimer gli occhi si perdevano nel vuoto. Oggi, grazie anche all’AMAR, la consapevolezza è aumentata ed il problema, soprattutto dell’assistenza alle famiglie che hanno in casa un malato di demenza, è emerso.

«L’associazione è nata perchè sul nostro territorio non si conoscevano i motivi di insorgenza della patologia e pochi addirittura ne conoscevano l’esistenza», commenta Andreina Ciogli, presidentessa di AMAR Rieti – allora ci siamo uniti e affiliati in un primo momento all’AIMA (Alzheimer Uniti d’Italia). Sensibilizzazione, incontri, convegni, il tutto per far conoccere questa patologia anche ai rappresentanti politici».

I progetti

E nel corso degli anni le attività AMAR nel Reatino sono aumentate esponenzialmente. Oggi progetto cardine è Caffè Alzheimer, finanziato dalla Regione Lazio, che prevede nel quartiere Villa Reatina, in locali messi a disposizione dal Comune di Rieti, un centro per anziani con demenza o Alzheimer, aperto  quattro volte a settimana (mercoledi  e venerdi dalle ore  15:30 alle 18:30 ed il martedi dalle ore 9:30 alle 12:30). Un punto di incontro, socializzazione e riabilitazione per soggetti affetti da demenza cognitiva. Al Caffè Alzheimer operano personale specializzato, ragazzi del Servizio Civile, uno psicologo, un fisioterapista ed un animatore. Qui vengono svolte attività mirate per stimolare la mente, assistere il malato e accompagnare gli anziani, che da poco si sono interfacciati con la patologia. Presente anche un servizio di trasporto gratuito fornito e gestito da Auser Rieti.

Altro presidio fondamentale per aiutare le famiglie è lo Sportello Alzheimer di Cantalice, gestito dai ragazzi del Servizio Civile, in piazza della Repubblica, dove il  martedi e il giovedi dalle ore 10 alle 12, è possibile chiedere informazioni sulla malattia e sull’assistenza. Attivo anche il numero ProntoAlzheimer 328 0616753, attivo dal lunedi al venerdi h12, tramite il quale, oltre alle informazioni, è possibile prenotare anche visite specialistiche o chiedere consulenza all’avvocato AMAR  o al neurologo che presta servizio per l’associazione reatina.

Il 25 novembre 2021 Amar Rieti ha avviato AmarCord,  Corso di Formazione per familiari e caregiver di malati affetti da demenza (il giovedi pomeriggio dalle ore 15 alle ore 18 per otto incontri) finalizzato a migliorare la qualità nell’assistenza del malato affetto da demenza e/o da patologie gravemente invalidanti.

Altri progetti AMAR Rieti sono: le attività in palestra due volte a settimana, martedi e giovedi dalle 10:30 alle 12, con ginnastica posturale seguita da una fisioterapista, incontri sull’educazione alimentari tenuti dalla dottoressaAnna Vigilante con patrocinio della Provincia, che mette a disposizione gratuitamente l’aula adibita agli incontri ed inifine le gite tematiche, come le ultime tenute alle Terme di Vespasiano, che permettono all’anziano di svolgere attività ricreativa, movimento, e allenamento mentale per l’apprendimento di nozioni.

A breve prenderà vita il Progetto Argento Vivo, finanziato dal Ministero della Famiglia, in cui AMAR e Teatro Alchemico, con la Comunità Montana del Velino capofila, terranno eventi in legame con il territorio e i ragazzi delle scuole, per soggetti anziani  presenti sul territorio. Inoltre specifiche  azioni  sono destinate ai soggetti  fragili over 65, ed  in particolare a persone con deterioramento cognitivo. Pertanto partirà ad inizio dicembre il Caffè Alzheimer ad Amatrice e un Corso di Gentle Movement (ginnastica dolce dedicata a tutti gli  anziani) a Borbona.

Il dramma del Covid

Una serie di iniziative, come Anni di Vita oppure AMARCord, finanziati dalla Regione Lazio, che il Covid ha messo alle corde. Fermati la quasi totalità degli eventi e dei progetti in programma per tutto il 2020, ripresi solamente in questo 2021 con una triste scoperta, che i volontari già immaginavano, ma alla quale forse non tutti gli addetti ai lavori avevano pensato: ossia che gli anziani con demenza o Alzheimer sono i soggetti che più di tanti altri hanno subito il lockdown e gli effetti della pandemia:

«Con il Covid siamo stati costretti a chiudere quasi tutti  i servizi e siamo riusciti a mantenere solamente qualche sporadico rapporto con i familiari dei malati con i gruppi WhatsApp costituiti», commenta Andreina Ciogli, «e in questo lasso di tempo questa fascia di malati è stata la più colpita, perché non era in grado di capire l’isolamento, la mascherina, il distanziamento. C’è stato un numero incredibile di decessi. Basti pensare che alla riapertura del Caffè Alzheimer, dei 15 pazienti che lo frequentavano pre-pandemia, nel 2021 ne è tornato solamente uno. Gli altri sono morti oppure peggiorati in un modo tale da non poterlo più frequentare, oppure erano stati istituzionalizzati in RSA o Case di Cura. Colgo l’occasione per ribadire ancora una volta l’importanza di creare dei servizi per questi malati. Le famiglie sono molto colpite dall’assisitenza intensa e da sole non ce la fanno, servono servizi, come il Centro Alzheimer di Cantalice. Come AMAR siamo presenti con i nostri volontari anche per i piccoli servizi che semplificano nella pratica e nella burocrazia, oppure con i Caffè Alzheimer, che aiutano i nuclei familiari a gestire i propri cari per alcune ore al giorno, dando respiro».

Un rapporto affettivo

«È inoltre necessario rivedere i servizi sul territorio», continua la presidente, «spingendo molto sulla prevenzione: prima c’è la diagnosi e prima c’è possibilità di aggredire la malattia. Centrale, in questo discorso, anche la tematica dell’invecchiamento attivo, aiutando la fascia di popolazione con più di 70 anni a svolgere attività che mantengano i soggetti in moto, attivi, fisicamente e mentalmente. E da questo punto di vista la Legge regionale del Lazio è fondamentale» (ne abbiamo parlato qui).

Però assistere un malato di demenza o Alzhemier non significa solamente prendersi cura di un corpo o di una mente, ma significa entrare in contatto con un’anima, un cuore, con occhi che osservano e con sentimenti, spesso contrastanti. E da questo punto di vista la sensibilità del volontario deve essere spiccata: «Approcciarsi ad un  malato affetto da demenza  è un’esperienza importante e, talora, può essere difficile e complicato», prosegue la presidente di Amar Rieti. «Non si conosce mai quale potrebbe essere  la loro  reazione ad una frase, detta senza intenzione di offendere, o ad un gesto brusco fatto dall’operatore; quando però s’impara a comunicare con quella persona, stabilendo  un feedback, allora spesso c’è quel capirsi, che può originare un affetto, un’empatia. Inoltre bisogna ricordare che, anche se è inizialmente difficile instaurare un rapporto valido con una persona affetta da demenza, una volta instaurato è bello stare con loro, spesso divertente;  è importante sorridere sempre e, se possibile, scherzare con loro, con leggerezza e naturalezza. In loro c’è spontaneità,  talora troviamo un senso dell’umorismo inaspettato, un’imprevedibilità che stupisce e  un senso di freschezza e creatività   che ripaga di tutte le fatiche fatte. Ed allora scatta un rapporto affettivo, che talora sorprende anche noi, perché queste persone sono capaci  di gesti semplici, affettuosi, spontanei, che ti colpiscono nel profondo», conclude Andreina Ciogli.