«Volevo fare il volontario per dare supporto nell’ambito della mia patologia e dimostrare che un ragazzo con la sclerosi multipla possa anche avere una vita normale e dare aiuto agli altri», dice Andrea De Silvestro, volontario del Gruppo Giovani della Sezione di Roma di Aism. «Mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla nel 2013, ho conosciuto la Sezione di Roma di AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla nel 2019, facendo delle ricerche su internet. Così ho incontrato, ad esempio, la storia di una volontaria  con la patologia che ha percorso a nuoto lo Stretto di Messina (qui l’articolo di Reti Solidali). In quel periodo era in programma Swim&Move, una staffetta di nuoto di solidarietà: partecipai con una squadra formata da me, coinvolgendo i miei amici pallanuotisti. Adesso aiuto durante le manifestazioni di raccolta fondi e gli eventi organizzati da noi del Gruppo Giovani di AISM Roma, che riunisce volontari under 40 con e senza sclerosi multipla».

Laureato in Giurisprudenza, Andrea è legale d’azienda presso una multinazionale. «Da quando avevo 7 anni, il mio sogno era quello di diventare commissario di polizia, ma ho dovuto abbandonare il mio obiettivo a causa della patologia. Questa nuova consapevolezza mi ha “bloccato” un anno e mezzo: non sono riuscito neanche a dare esami universitari. Ma dopo ho ritrovato la forza dentro di me, più di prima».

La forza di volontà

«Dai 9 anni fino a pochi anni fa, sono stato un atleta agonista di pallanuoto. L’agonismo è vita, ti dà uno scopo e ti forma per affrontare i problemi di ogni giorno. Si prende un impegno importante nei confronti di se stessi e della squadra. Il mio talento è la forza di volontà: molti ragazzi più bravi di me hanno smesso prima. Nella mia carriera sportiva, ho subito delle difficoltà pesanti, che mi hanno insegnato molto. Anche per questo ero in parte “corazzato” al momento della diagnosi».

Diagnosi che arriva quando Andrea ha 23 anni: tutto comincia con un formicolio a una mano e un braccio, con la pesantezza e la mancanza di forza in acqua, quando si allena e gioca a pallanuoto. «Un giorno mi svegliai con il formicolio a tutto il tronco e capii che il problema era serio. Nel giro di un mese ebbi la diagnosi. Oggi mi curo con una flebo ogni 40 giorni in day hospital e in otto anni ho cambiato tre cure: la ricerca sta facendo passi da gigante. L’organismo si abitua alle cure e la testa spesso fa il 90%. Ho continuato la pallanuoto a livello agonistico per quattro anni dopo la diagnosi, con allenamenti cinque giorni a settimana e la partita nel weekend. Non mi è mai passato per la testa di smettere di giocare a livello professionistico. La pallanuoto è stata il fulcro della mia vita. La forza di volontà che uno sport come questo ti dà te lo porti sempre dentro, ti insegna ad accettare il contesto collettivo, a capire gli altri e ad essere a disposizione. E queste qualità le porto anche nel volontariato».

Ma chi te lo fa fare?

Oltre che dallo sport, il tempo libero di Andrea è riempito, infatti, dall’altra scuola di vita. «Fare il volontario mi ha fatto capire che la vita, alla fine, ti prospetta sempre qualcosa di diverso e che dare ti permette di ricevere tanto». La sclerosi multipla è una malattia cronica, potenzialmente invalidante, che colpisce soprattutto i giovani tra ai 20 e i 40 anni, per cui non esiste ancora una cura definitiva. «Alcuni miei amici condividono con me alcuni momenti di volontariato. La mia esperienza in Aism mi ha permesso di conoscere tante persone nuove. Sarò sempre in debito, sia con lo sport sia con il volontariato. In Aism do tanto ma ricevo con gli interessi. Quando porto il mio aiuto per qualche evento e coinvolgo delle persone per la prima volta, chiedo loro: cosa avresti fatto oggi, invece di essere qui? Sport, shopping, aperitivo… Non avresti fatto vivere a persone con sclerosi multipla una giornata diversa e non avresti permesso di raccogliere fondi che aiutano la ricerca e permettono attività rivolte gratuitamente a persone con la patologia. Se qualcuno mi dice: “ma chi te lo fa fare?” gli dico di provare e se questo non lo provoca rispondo “ti manca qualcosa nella vita, è impossibile”. Probabilmente non sarei andato in Aism se non avessi avuto la sclerosi multipla, forse non avrei fatto il volontario. Ma ora che mi è capitato, sento di volermi rendere utile».

Tra le iniziative di Aism Roma del pre-Covid, una giornata al mare per persone con la patologia. «Prendere in braccio una persona con disabilità, che si affida totalmente a te in acqua, mi ha fatto capire quanto siano importanti quei pochi minuti di felicità per chi può permettersi uno o due bagni al mare l’anno. Quel giorno sono tornato a casa stanco morto, ma ho pensato: ora la vita ha un senso».
In questo periodo di restrizioni, la sezione di Roma si è reinventata, con consegne a domicilio negli eventi di raccolta fondi, e iniziative on line, tra le quali la SAD, la Socializzazione A Distanza, che prevede incontri on line, gratuiti e aperti a tutti.

Dare, amare e fare cose utili

«Mi impegno tanto nel mio lavoro: so che richiede molto sacrificio ma punto in alto. Il volontariato nella mia vita è imprescindibile, non escludo che un giorno possa accorgermi di essere “arrivato’”, di aver dato tutto e che quindi possa decidere di lasciare il lavoro, per dedicare tutto il mio tempo alla solidarietà», spiega Andrea. «La patologia si sente anche nel lavoro, con la fatica ad esempio. La stanchezza dovuta alla malattia si sente meno se si fa un lavoro anche pesante, ma che piace e  se da una parte e è importante fermarsi quando ce n’è bisogno, dall’altra dobbiamo capire quando è possibile superare i propri limiti: se non ci provassimo, saremmo sconfitti in partenza e questo non può e non deve mai accadere. Comunque, al lavoro non facciamo niente per gli altri: nel resto della vita dobbiamo dare, amare e fare cose utili».

Tante le iniziative di Aism in cui Andrea sarà coinvolto, la prossima sarà la manifestazione de “Le Erbe Aromatiche di AISM” di marzo, in occasione della Festa della Donna.