Il 14 giugno scorso la camera dei deputati ha approvato in via definitiva, dopo il passaggio al Senato, la legge “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, altrimenti denominata legge sul Dopo di noi.
L’impianto complessivo della Legge riguarda misure di assistenza cura e protezione per persone con disabilità ”grave” (come accertato secondo le modalità della legge 5 febbraio 1992), prive del sostegno familiare – sia per mancanza dei genitori sia per impossibilità degli stessi a fornire un adeguato sostegno .
Misure volte ad “evitare l’istituzionalizzazione”, da realizzare con il coinvolgimento dei soggetti interessati, integrate con i progetti individuali previsti dall’articolo 14 della legge 328 e il cui livello sia rispondente alle prescrizioni dei Livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale, peraltro ancora in via di determinazione.

Gli interventi a tal fine previsti riguardano «percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazione o gruppi appartamento, che riproducano le condizioni abitativa e relazionali della casa familiare», «soluzioni alloggiative di tipo familiare e di cohousing», programmi di «sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile». Sono previsti anche interventi per la permanenza temporanea in soluzioni abitative extra familiari, ma solo «per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza», «ove necessario e comunque in via residuale» e sempre, comunque, nel «rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, ove possibile, dei loro genitori e di chi ne tutela gli interessi».

Un Dopo di Noi che dia autonomia

Come realizzare queste misure, con quali strumenti? A tal fine la legge prevede l’istituzione di un fondo di 90 milioni per il 2016, di 38,3 per il 2015 e di 56,1 per il 2018, le cui modalità di accesso saranno stabilite a livello regionale, ed un pacchetto di agevolazioni fiscali per la stipula di contratti di assicurazione e la costituzione di trust, di vincoli di destinazione e fondi speciali, che possono anche essere disciplinati con contratto di affidamento fiduciario a favore di Onlus.
Negozi giuridici disciplinati, quindi, sia in ordine alle agevolazioni fiscali nonché a successioni e donazioni, che rispetto alle garanzie che dovranno offrire in merito alla tutela della persona con disabilità e dei suoi interessi, specificando le attività previste.
Nel complesso, una legge sul Dopo di noi che sancisce sacrosanti principi di autonomia, inclusione sociale e rispetto della volontà della persona disabile, e che in più passaggi ribadisce la necessità di evitare qualsiasi forma di istituzionalizzazione, principale timore delle persone con disabilità e delle loro famiglie e vero convitato di pietra della discussione.

I punti deboli della legge

Più complicata, e forse in contraddizione con i principi enunciati, la parte applicativa della legge. Le risorse a disposizione sono evidentemente insufficienti a garantire per tutte le persone coinvolte quanto previsto dalla legge, che si affida pertanto alle risorse private che confluiranno nei trust o negli altri negozi giuridici individuati; su questa base non appaiono infondate le preoccupazioni di quanti temono che la legge andrà incontro alle esigenze di una minoranza in possesso dei mezzi economici per poter costruire il proprio futuro.

Altrettanto forte la preoccupazione di quanti vedono la legge sul Dopo di noi come un ulteriore passaggio verso la costruzione di un sistema di welfare privatistico, dove l’offerta di servizi pubblici venga mano a mano sostituita da strumenti assicurativi.
Questioni di grande importanza, come si vede, che richiedono un attento monitoraggio degli strumenti di attuazione della legge in essi previsti: dalla definizione dei LEP o in alternativa degli obiettivi di servizio, alle modalità con le quali le Regioni definiranno i criteri per i finanziamenti previsti dal fondo, fino alla diffusione ed al funzionamento delle forme assicurative e dei negozi giuridici previsti dalla legge.
Questioni che richiedono ora più che mai l’impegno e l’attenzione delle associazioni di volontariato nel controllare, verificare e valutare l’attuazione della legge e soprattutto degli obiettivi di servizio in questa indicati.

Le foto in questa pagina sono state scattate da Maria Topputo nella Cooperativa Sinergie di Riano