A dicembre ha spento le sue prime dieci candeline: Gemme Dormienti è la prima associazione in Italia ad occuparsi della preservazione della fertilità per pazienti oncologiche. «Assistiamo anche tutti coloro che presentano patologie croniche gravi che compromettono la fertilità», dice Raffaella Sirena, di Gemme Dormienti. «Tra le nostre pazienti, ci sono anche donne con malattie rare, che non riescono ad avere figli perché hanno patologie molto invasive, prendono delle medicine che compromettono la fertilità. A queste persone forniamo un primo servizio di informazione. Noi diciamo sempre che non tutte le donne devono diventare madri, ma devono essere informate per prendere le loro libere scelte, prima che sia troppo tardi».

L’anello di ricongiunzione

«Mettiamo a conoscenza le persone delle tecniche mediche disponibili, che sono di tre tipi. La prima è una tecnica farmacologica: esistono dei farmaci ad hoc che permettono di mettere le ovaie in stato di riposo, in modo da non farle danneggiare da cure, quali ad esempio la chemio e la radioterapia. La seconda è la crioconservazione degli ovuli e la terza è la crioconservazione del tessuto ovarico. Queste sono le tecniche disponibili, poi viene fatta una consulenza ad personam: di ogni paziente si vede il suo quadro clinico. Noi siamo l’anello di ricongiunzione delle strutture pubbliche e di eccellenza specializzate nella preservazione della fertilità. Nel momento in cui si rivolgono alla nostra associazione vengono indirizzate alle strutture pubbliche dove, con i criteri del Servizio Sanitario Nazionale, con un ticket accedono alle cure», spiega Sirena. Gemme Dormienti nasce principalmente per un pubblico femminile, ma da qualche anno segue anche persone di sesso maschile e dà consulenza anche alle coppie nelle quali è l’uomo ad avere una patologia.

Un investimento per il futuro (vicino e lontano)

«Il nostro target sono le donne, a partire dalle bambine. Abbiamo anche un protocollo in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; la paziente più piccola che abbiamo seguito finora aveva 3 anni quando l’abbiamo incontrata per la prima volta. Quando a bambine molto piccole viene fatta una diagnosi di linfoma o di altre problematiche gravi, si parla con i genitori e si illustra la possibilità di fare un piccolo intervento per il prelievo del tessuto ovarico, l’unica possibilità per chi è molto piccola: un investimento per il futuro», continua Raffaella Sirena. Per ragazzine più grandi e donne, si valuta caso per caso per capire quale delle tre tecniche sia la più indicata».
La sede principale di Gemme Dormienti è a Roma, e altre due sedi sono a L’Aquila, aperta nel 2020, e a Bari, inaugurata quest’anno. «Ma lavoriamo veramente in tutte le regioni. Abbiamo un protocollo d’intesa con un’altra associazione di Vibo Valentia, Vibo in rosa, un’antenna delle Gemme Dormienti in Calabria». Questo partenariato è iniziato organizzando seminari, webinar, iniziative di formazione; sono pazienti oncologiche principalmente per tumori al seno, a cui interessa informare sul servizio della preservazione. «Cerchiamo di fare un servizio in tutta l’Italia, ma non nascondiamo che tutti i centri di eccellenza si trovano al Centro nord».

La formazione prima di tutto

Altra attività molto importante è la formazione, rivolta ai medici. «Molto spesso i primi a non dare informazione alle donne circa l’oncofertilità sono gli oncologi. Una donna che riceve una diagnosi di cancro spesso riceve dall’oncologo tutte le spiegazioni sulle cure che si dovranno iniziare. Ma è carente la comunicazione che viene data sulla probabilità molto elevata che le cure che si andranno ad effettuare per curare il cancro (o altre malattie) potranno portare alla sterilità. Spesso le pazienti della prima ora si sono avvicinate dopo le cure di chemio all’associazione, perché l’hanno scoperta dopo, molte di loro ormai erano rimaste sterili, non sapendolo». Lo scorso giugno è iniziata la settima edizione del Corso di Alta Formazione in Oncofertilità, che continuerà a settembre e ad ottobre con altri due moduli. «È rivolto proprio al personale sanitario: oltre ad informare le pazienti bisogna sensibilizzare i medici, che devono essere sempre più specialisti in queste tematiche perché devono informare. L’attività formativa è rivolta a medici, biologi, anche psicologi (molti sono specializzati in psiconcologia)». Il corso prevede crediti ECM, è riconosciuto a livello internazionale, è diretto dal Professor Paolo Marchetti e dalla responsabile scientifica Dottoressa Mariavita Ciccarone.

Giro di Boa

Lo scorso maggio ha avuto luogo Giro di Boa: un progetto pilota per sostenere il benessere attraverso un’esperienza mirata di terapia ricreativa e di riabilitazione. «Ci lavoravamo da anni, la filosofia dell’associazione è apprendere la presa in cura globale delle pazienti, delle quali bisogna curare la malattia ma bisogna anche fare in modo che stiano bene nella vita di tutti i giorni. Rientra in un discorso di benessere, l’iniziativa comprende un’esperienza di vela per mettersi alla prova, che ha un significato metaforico molto importante: allontanarsi dalla malattia, dalla pesantezza del vissuto, dei problemi e delle difficoltà che si affrontano e concedersi un momento ricreativo». Sono partite nove pazienti di “Gemme dormienti”, ognuna con una storia clinica diversa: dalle donne della prima ora che si sono avvicinate all’associazione quando hanno scoperto che nessuno le aveva informate della possibilità di preservare a pazienti giovanissime che hanno fatto crioconservazione degli ovuli o del tessuto ovarico e un domani programmeranno la loro gravidanza. «Alcune hanno terminato le cure e sono in follow up (che dura 5 anni), altre sono in cura. È stato molto costruttivo mettere insieme esperienze diverse: chi è all’inizio delle cure si è sentita rassicurata dall’esperienza di chi è qualche passo avanti nel percorso di cura», racconta Sirena. L’iniziativa è promossa dall’associazione con il supporto di Fondazione Tender To Nave Italia, specializzati in iniziative di solidarietà con realtà del Terzo Settore. «Le donne sono tornate da quest’esperienza molto contente e cariche, è stata una full immersion di quasi una settimana per lasciare gli ormeggi e allontanarsi dalle preoccupazioni».

Medicina personalizzata

Gemme Dormienti fa continuamente ricerca, crede molto ad esempio in quella di tipo genetico. Un progetto in corso We are previvors indaga l’origine genetica di alcuni tumori, in particolare quelli del seno e dell’ovaio. Molto spesso chi sviluppa questo tipo di patologie ha una storia familiare genetica, la cosiddetta mutazione BRCA1/BRCA2. Questo progetto è un servizio di consulenza e screening per le pazienti portatrici sane di queste mutazioni. «Se le pazienti sospettano di avere storie di questo tipo, le mettiamo in contatto con una nostra genetista. Si cerca di fare una medicina personalizzata a seconda delle situazioni e per vedere le correlazioni genetiche. Inoltre, abbiamo in corso un progetto di ricerca in collaborazione con l’associazione APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, che ha realizzato un questionario di ricerca per indagare sul tema della tutela fertilità e raccogliere dati utili per migliorare la qualità dell’assistenza alle/ai pazienti. Principalmente le nostre pazienti sono oncologiche, ma allarghiamo a tutte le patologie croniche e rare. Abbiamo collaborato con Komen Italia, all’ultima Race for the Cure siamo stati presenti con un nostro stand al Circo Massimo per fare informazione sull’oncofertilità. La rete delle pazienti si allarga sempre di più». In questo momento, l’associazione ha bisogno di volontari e soprattutto di personale medico per consulenza nelle sedi di Roma, L’Aquila e Bari.

Immagine di copertina: 花見 Hanami