Domenica 25 settembre sarà la Giornata Mondiale dell’Atassia, celebrata ogni anno per sensibilizzare sulle problematiche che devono affrontare i malati e per raccogliere fondi destinati alla ricerca.

Cos’è l’Atassia

Le atassie sono un gruppo di malattie rare neurodegenerative attualmente incurabili. Sono malattie progressive, che riducono gradualmente la capacità di coordinazione dei movimenti costringendo, nei casi più gravi, alla dipendenza totale. Questi tre elementi –  la rarità, la mancanza di una cura specifica e le conseguenze che porta per i malati e le loro famiglie – sono i motivi alla base della nascita dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) e di tutte le sue attività.
«La nostra associazione è da sempre impegnata sul doppio versante del sostegno ai malati e alle loro famiglie, volto a fornire opportunità e strumenti per vivere al meglio nella società, e del sostegno alla Ricerca medica, per provare a trovare una cura», ci ha detto il presidente di AISA Lazio Giovanni Mennilli. Una cura difficile da trovare, sia per le difficoltà di finanziamento della ricerca, sia per le sue peculiarità. « Nel 1982, quando l’atassia fu riconosciuta e separata ufficialmente dalle altre malattie neurogenetiche, si parlava di 32 geni coinvolti mentre oggi»,  ha aggiunto Mennilli, « siamo a oltre duecento riconosciuti».

La Giornata Mondiale dell’Atassia nel Lazio

Nel Lazio l’appuntamento nella Giornata Mondiale dell’Atassia  è presso il centro sportivo Maurizio Melli dalle ore 18 in via Cina 91, a Roma. Si potranno ricevere informazioni sulla malattia, sulle attività messe in campo da AISA e si potrà sostenerla comprando un « fiore di confetti, come tenero e dolce ringraziamento a chi fa un’offerta. Il fiore», spiega in un comunicato AISA, « è costituito da una pallina bianca, che rappresenta l’ammalato, circondata da tre cuori rossi: il cuore dei familiari, quello degli amici e quello dei medici e ricercatori, tre gruppi, in vario modo coinvolti nel desiderio di una cura».
L’AISA ha in progetto di costruire un Centro Europeo per le Atassie proprio nel Lazio, ad Aprilia, dove da diversi anni dispone di un terreno di 24mila metri quadri, grazie a una donazione. « Abbiamo preso tutte le autorizzazioni e i permessi necessari» , dice Mennilli,  «ma è un progetto per il quale servono ingenti fondi e al momento non abbiamo ottenuto finanziamenti per realizzarlo. Stiamo raccogliendo fondi come associazione, ma parliamo di cifre che non si raccolgono con facilità e solo con le donazioni private».
Parallelamente il sostegno alle famiglie e ai malati va avanti, per affrontare, oltre a quelle mediche, le problematiche sociali che derivano dalle malattie invalidanti. Su questo tema ad esempio, si svolge un lavoro estremamente positivo nella sede di AISA Sport a Castel Gandolfo. « I nostri atleti hanno partecipato anche ai Giochi Paralimpici di Rio vincendo ben otto medaglie, di cui cinque d’oro», ha raccontato con orgoglio Mennilli. Anche loro parteciperanno all’evento in programma per domenica in occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia quando, in tutto il mondo, si accenderanno delle candele bianche e azzurre per “fare luce” sulla malattia e per sostenere chi ci lotta direttamente o indirettamente nella sua quotidianità.