«Mi chiamo Emanuele, ho 20 anni, abito a Sabaudia. Studio all’Istituto agrario San Benedetto a Latina; nel tempo libero cammino, corro, mi alleno e sono bravissimo a fare tanti goal a calcio. Ma mi fa arrabbiare molto la scuola, perché senza la professoressa di sostegno io non posso stare da solo nella classe, quando non c’è me ne vado da scuola. Voglio fare una denuncia: non posso stare più a scuola, perché c’è la mancanza di prof». In occasione della Giornata mondiale delle persone con sindrome di Down, che si celebra il 21 marzo, Emanuele Campoli si fa portavoce con un video della situazione difficile che vive in termini di inclusione scolastica, appoggiato dalla sezione di Latina dell’AIPD (Associazione italiana persone Down).

L’inclusione e il sostegno a scuola

La mancanza di un supporto a scuola è un problema ricorrente, osserva Samantha Meini, referente di AIPD Latina e mamma di Sofia, 14enne che frequenta il primo anno di ragioneria con indirizzo Moda: «L’inclusione dovrebbe essere messa al primo posto non solo per la presenza dell’insegnante di sostegno, che molto spesso non arriva, arriva tardi oppure non è adeguato. È vero che i docenti non vengono nominati in tempo, ma spesso sono i presidi a non voler trovare soluzioni e chiamano i genitori a prendersi i ragazzi a scuola. Inoltre spesso gli insegnanti di sostegno vengono messi a supportare i nostri ragazzi senza averne le competenze, altre volte perdono il contatto con le famiglie e le reali capacità dei nostri figli, a cui manca il tramite, colui o colei che li aiuta a far parte della classe e a entrare in relazione con i compagni». Una situazione problematica confermata dai dati nazionali dell’Istat: se cresce la quota di docenti per il sostegno con una formazione specifica (dal 63% al 73% in 4 anni), i non specializzati sono ancora il 27% e l’11% viene assegnato in ritardo. E resta elevata la discontinuità nella didattica: il 57% degli alunni con disabilità ha cambiato insegnante per il sostegno da un anno all’altro, l’8,4% nel corso dello stesso anno scolastico.

Il lavoro e un futuro di autonomia

Tuttavia «non basta avere solo un aiuto per i compiti: i nostri figli spesso attendono per ore telefonate dei compagni che non arrivano, si organizzano uscite e loro non vengono mai chiamati, mentre questi gesti sarebbero fondamentali anche più dei compiti. Spesso vengono portati fuori dalla classe durante le lezioni, non vengono conosciuti dal gruppo e sono messe avanti le loro difficoltà e non le loro potenzialità. Così si sentono rifiutati, diversi dagli altri», osserva Meini, che è anche consigliera nazionale di AIPD. E rileva: «La stessa mancanza d’inclusione si ripercuote nel mondo del lavoro, quando la scuola è finita: se non hanno il diploma, i nostri ragazzi non possono partecipare ai bandi con bisogni speciali. Quindi finiscono per restare a casa o in centri solo per loro. Anche se sono stati fatti passi impressionanti rispetto a tanti anni fa, la società non è ancora inclusiva. Come AIPD facciamo sensibilizzazione nelle scuole e in aziende private, supportiamo una quarantina di famiglie e oltre (non solo quelle dei soci dell’associazione), promuoviamo dei tirocini lavorativi». Inoltre la sede AIPD di Latina – che ha appena compiuto un decennio – ha preso in affitto dalla Regione Lazio una ex casa cantoniera e si è assunta l’onere di ristrutturarla per preparare i giovani con oltre 20 anni a una futura autonomia: «Casa+ è il luogo che permette ai giovani e agli adulti con sindrome di Down di prepararsi all’uscita dalla famiglia d’origine in maniera graduale, imparando a interagire con il gruppo e acquisendo abilità minime necessarie per vivere in maniera indipendente».

Migliorare i nostri sistemi di supporto: la campagna AIPD 2025

Il tema scelto quest’anno per la Giornata mondiale della sindrome di Down è Improve Our Support Systems, che vuole dire “Migliorare i nostri sistemi di supporto”, per evidenziare i sostegni di cui le persone con sindrome di Down e le loro famiglie hanno bisogno. Nella campagna AIPD lanciata su Facebook e Instagram alcune persone con sindrome di Down indicano ciò di cui sentono la necessità, dai trasporti alla sanità, dalla scuola al lavoro, segnalando l’hashtag #ImproveOurSupportSystems. Inoltre come ogni anno AIPD – in rappresentanza dell’Italia – ha aderito anche alla campagna di Edsa (European Down syndrome association) con un contributo pubblicato il 4 marzo e dedicato alla scuola: «In Italia dal 1971 non esistono più le classi differenziali e gli alunni con disabilità frequentano le scuole insieme ai loro coetanei, ma ad oggi includere non basta. Gli studenti con disabilità hanno bisogno di sentirsi protagonisti attivi degli apprendimenti e delle competenze che ciascuno di loro può acquisire. Per questo, servono programmi personalizzati, ma soprattutto insegnanti specializzati che sappiamo cogliere in ciascun alunno il suo talento e valorizzarlo. È importante trovare i metodi, gli spazi e il linguaggio perché l’apprendimento sia sempre attivo e la didattica favorisca la partecipazione di tutti».

Strumenti che accompagnano alla vita indipendente

«La nostra associazione è da sempre convinta che il protagonismo delle persone con sindrome di Down sia necessario e fondamentale per costruire un mondo migliore per loro e per tutti. Non è più tempo di parlare al posto loro e di fare progetti senza farci guidare dalle loro indicazioni: la partecipazione e il protagonismo devono essere principi irrinunciabili e denominatori comuni di ogni nostra azione e campagna», evidenzia Gianfranco Salbini, presidente nazionale di AIPD. «Tante persone con sindrome di Down potrebbero conquistare la vita indipendente: devono però essere accompagnate e incoraggiate. Ed è quello che cerchiamo di fare ogni giorno, con i nostri corsi, i seminari, le attività, le pubblicazioni dedicate a questo tema». Infatti Aipd lancia il corso online “Ali – Vita indipendente”, disponibile gratuitamente (previa registrazione) sul sito di Edsa e rivolto a familiari, professionisti e caregiver. Un altro strumento per supportare la conquista dell’autonomia? I 10 volumi realizzati da AIPD per la collana “Laboratori per le autonomie” delle edizioni Erickson, che hanno appena pubblicato anche “Sindrome di Down. Cosa fare (e non)”, manuale per insegnanti della scuola primaria ed educatori.

Tra gli appuntamenti nel Lazio promossi in occasione della Giornata mondiale,  il 19 marzo AIPD Roma ha proposto il convegno Lavorare in rete, durante il quale sono stati consegnati i premi AIPD Roma per il lavoro, mentre il 21 marzo alle 10 Aipd Frosinone invita all’incontro “Percorsi di salute per le persone con sindrome di Down” presso la Asl. Infine, sempre nella Capitale, domenica 23 dalle 10.30 alle 13  incontro alla Terrazza del Gianicolo.