Anche i piccoli pazienti chiedono la riapertura di Oncologia Pediatrica all’Umberto I di Roma. È passato più di un mese da quando vi abbiamo raccontato il problema del reparto, chiuso a febbraio per sospetto Covid,  e come l’associazione Amici di Marco D’Andrea stesse cercando un dialogo con l’Assessore alla sanità a questo proposito (l’articolo è a questo link). Ora pubblichiamo la lettera di due psicologhe dell’associazione, che spiegano le ragioni che spingono alla riapertura, anche attraverso le testimonianze dei pazienti e dei loro familiari.

Alla cortese attenzione del Dott. D’Amato Alessio, Assessore alla Sanità della Regione Lazio

Gentile Assessore, Siamo le Dott.sse Michela Targonato e Silvia D’Andrea, psicologhe dell’Associazione Amici di Marco D’Andrea OdV, che da più di vent’anni opera nel Reparto di Oncoematologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma. Le scriviamo per sottoporre alla Sua cortese attenzione la situazione che i piccoli pazienti del Reparto oncoematologico stanno vivendo oramai da mesi, a causa della sua chiusura, alla fine di febbraio c. a., per un sospetto caso di Covid-19. I bambini sono stati “dirottati” presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma (già oberato di lavoro) senza ricevere spiegazioni né sapere se e quando il reparto riaprirà.

Per questi piccoli pazienti e per le loro famiglie, che si trovano ad affrontare una lunga battaglia contro un male spaventoso e spesso cronico, il Reparto costituiva un ambiente familiare, un luogo sicuro in cui sentirsi accolti, protetti e compresi e dove ritrovare, nel lungo percorso fatto di continui ricoveri e dimissioni, medici ed infermieri che erano ormai per loro un punto di riferimento. La chiusura del Reparto e l’invio presso un altro ospedale – a loro sconosciuto – ha causato, sia nei bambini che nei loro genitori, un forte trauma che, in alcuni casi, ha addirittura compromesso il percorso di cura dei piccoli pazienti.

Un caso eclatante in tale senso è quello di un ragazzo di 17 anni, considerato da tutti “il guerriero per eccellenza”, che ha passato più della metà della sua vita proprio in questo Reparto. In seguito alla sua chiusura ha smesso di combattere e ha perso la sua battaglia. Come lui stesso ha scritto in una lettera di protesta contro questa situazione, si è sentito smarrito e spaventato senza il personale medico ed infermieristico che lo aveva visto crescere e conosceva tutte le sue necessità, e senza la sua stanza, considerata sia da lui che dalla sua famiglia ormai come una seconda casa.

Sono tanti i genitori che in questi mesi si sono rivolti a noi proprio per ricevere un supporto ed un aiuto psicologico, sia per loro che per i figli, per affrontare questo grande cambiamento, segnalandoci una situazione di stress e disagio molto simile ad un disturbo post traumatico. Alcuni genitori ci hanno riferito la presenza di attacchi di panico, difficoltà a dormire, scarso appetito e rifiuto a proseguire le cure da parte dei loro figli, che si sono sentiti disorientati, abbandonati e catapultati in una realtà caotica e a loro estranea, che non li fa sentire sicuri e protetti.

Riportiamo alcune testimonianze inviateci da genitori e pazienti del Reparto:

• «Se il reparto non riaprisse io smetterò di fare le cure perché per me il MIO reparto era una casa e famiglia con dottori eccellenti, infermieri e le associazioni che ci aiutano a distrarci quando siamo lì. […] Vorrei che le mie parole, scritte con le lacrime agli occhi, vi arrivino al cuore, mi rendereste la bambina più felice del mondo» (C. bambina di 11 anni).
• «Quando sono rientrato giovedì 2 aprile 2020 ho trovato il reparto chiuso […] in 6 anni non mi sono sentito così triste come oggi! […] Rivoglio i miei infermieri e dottori ma soprattutto rivoglio il mio reparto o come lo chiamavo io “SECONDA CASA”!!! » (C. 17 anni, deceduto il 15/04/2020)
• «Dopo 14 anni siamo stati mollati senza alcuna considerazione dei problemi dei nostri figli». (Mamma di A., 30 anni)
• «Tutto ciò getta noi e le molteplici altre famiglie nello sconforto, viene così a mancare un reparto che ha seguito e salvato la vita di tanti bambini con professionalità, umanità e profonda dedizione». (Mamma di F., 6 anni)
• «Nel reparto, grazie alla professionalità dei medici e degli infermieri, al supporto psicologico e morale dei volontari, questa dura battaglia è stata affrontata quasi come fosse un gioco. […] Un reparto di eccellenza dove i bambini si sentivano sicuri, amati e coccolati e dove noi genitori abbiamo sempre avuto ogni tipo di supporto. […] E ora? Ritrovarsi di fronte alla sua chiusura significa cancellare ogni certezza, ogni punto di riferimento e di forza che permetteva a noi e a questi bambini di affrontare le terapie con quella solita tranquillità che il reparto ha sempre dato». (Genitori di un piccolo paziente di 2 anni)

Stando a quanto detto sopra e alla ormai impellente necessità di ricevere risposte in merito, chiediamo di avere informazioni relativamente alla riapertura di un Reparto considerato un’eccellenza del Servizio Sanitario Nazionale. Speranzose di una Sua tempestiva risposta, Le porgiamo i nostri più cordiali saluti.

Dott.ssa Michela Targonato – Tutor, responsabile e formatrice dei Volontari dell’Associazione Dott.ssa Silvia D’Andrea – Segretaria della Associazione