Assi Gulliver è l’associazione nazionale di famiglie di persone con sindrome di Sotos e sindrome di Malan, nata nel 2012. Francesca Pucci, consulente per la comunicazione e per l’advocacy, ha avuto l’idea di dare vita ad Assi tv, una redazione di una decina di giovani di tutta Italia con sindrome di Sotos e sindrome di Malan. Un lavoro di preparazione che si svolge on line, come pure l’intervista. Ad essere stati intervistati per primi i medici di riferimento dell’associazione, ma l’impegno e la bravura delle ragazze e dei ragazzi li hanno portati a fare dei passi ulteriori, arrivando a personaggi al di fuori della sfera associativa. L’attività di porre domande, di interrogare su curiosità, di conoscere meglio l’interlocutore è diventata anche inclusiva, avendo accolto in redazione diversi siblings, fratelli e sorelle dei giovani con disabilità di Assi Gulliver.

Pucci, com’è nata l’idea di Assi tv?
«È nata come un corso di formazione, per coinvolgere gli adolescenti. Abbiamo creato un format che si chiamava “I ragazzi e le ragazze di Assi Gulliver interrogano il Comitato scientifico”. Questi ragazzi facevano delle interrogazioni ai loro medici. Poi ho cercato di portarli fuori dalla “bolla” dell’associazione e, dalle interrogazioni, siamo passati a delle vere e proprie interviste. Sono usciti dalla loro comfort zone di persone che conoscevano. Hanno iniziato ad intervistare qualche parlamentare e qualche personaggio pubblico».

E com’è andata?
«Mi hanno stupito. Loro fanno riunioni di redazione, cercano dei materiali. Sono ragazze e ragazze che hanno difficoltà intellettive, non è semplice rimanere fermi durante una registrazione, accendere e spegnere il microfono. Eppure non hanno mai sbagliato una registrazione, per loro è un grande impegno. Ora la novità è che questa redazione apre le porte a fratelli e sorelle: è un nuovo equilibrio da sperimentare».

Perché questa scelta?
«Hanno visto che i loro fratelli e le loro sorelle partecipano con così tanto entusiasmo a questo progetto che hanno deciso anche loro di entrare in questa redazione».

Come funziona la redazione?
«I ragazzi lavorano a distanza, poi viene fatto un semplice lavoro di regia. Al nostro congresso nazionale abbiamo fatto una prima intervista dal vivo, al ceo manager di una grande azienda che supporta i nostri progetti di ricerca, Lagardère Travel Retail Italia. Con le telecamere, i microfoni, avevo un po’ di timore che, emozionati, non riuscissero a stare fermi e concentrati, invece sono stati bravissimi, è riuscita molto bene. Il messaggio che Assi Gulliver vuole dare è che questi ragazzi possono fare veramente tutto, se sono seguiti. Noi siamo abituati a vederli dietro al bancone di un bar, al ristorante, ma possono fare altri lavori. Dobbiamo fare uno sforzo per vederli dietro una reception o come assistenti a una redazione. Inizialmente sembrava assurdo, sia a me sia ai loro genitori».

Ci racconta qualcosa di più del lavoro di redazione?
«Facciamo, più o meno, un’intervista al mese. Per loro l’impatto emotivo è difficile da gestire.
La persona da intervistare la scelgo io, loro fanno delle ricerche e si dividono i compiti, sono molto bravi a gestirsi in base alle loro capacità: c’è chi fa ricerche, chi organizza gli excel, chi prepara le domande, chi fa le domande. Per loro c’è un interesse verso la persona, non verso quello che fa l’intervistato. Quando hanno intervistato l’onorevole Silvia Roggiani c’era l’emozione di rapportarsi con un parlamentare (siamo anche andati a vistare la Camera dei Deputati) ma poi, per loro, tutte le persone sono uguali. A loro interessano le attività e le giornate lavorative. Ora c’è questo nuovo equilibrio dato da fratelli e sorelle. E vogliamo allargare ancora di più, vogliamo includere. Al momento non esistono redazioni di questo tipo, è un unicum. Ripeto, parliamo di ragazzi che, oltre all’iper accrescimento, che caratterizza le due sindromi, hanno anche uno spettro autistico. C’era un altro scoglio da superare».

Quale?
«La paura di farsi vedere in video. Loro vengono spesso bullizzati».

Quanto è importante, per i ragazzi, fare attività come questa di redazione, per la loro salute fisica ed emotiva?
«È importantissimo. Assi tv li fa sentire protagonisti, non succede loro quasi mai: sono abituati ad essere messi da parte. Si commuovono quando qualcuno fa loro i complimenti, quando le persone si congratulano per Assi tv. Lavorare nella redazione dà loro una grande carica, è un’immensa fonte di autostima. Ed è anche una speranza. Una ragazza a scuola ha detto, dopo l’esperienza con Assi tv, che vuol fare la giornalista. Senza aver fatto parte della redazione non l’avrebbe mai detto, mi sono commossa. Quando finiscono la scuola, per questi ragazzi finisce tutto: sono senza sogni. Uno degli obiettivi che ci siamo dati, con questo progetto, è di farli socializzare. I ragazzi sanno delle loro malattie rare, leggono gli articoli su di loro senza problemi. Una ragazza della redazione, dopo aver letto un articolo che riguardava Assi tv, mi ha detto: «Grazie Francesca perché finalmente le persone sanno che anche noi sappiamo fare qualcosa». C’è un ragazzo che ha una difficoltà enorme a parlare, eppure ripete le domande fino a che non le dice bene, e ci riesce».

I ragazzi finora hanno intervistato medici, politici, manager. Chi vorrebbero intervistare?
«I giocatori di calcio e altri loro miti, come i cantanti di Amici. Vorrebbero intervistare Maria De Filippi. Piano piano ci arriveremo… ».

La sindrome di Sotos è una rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (macrocefalia), aspetto peculiare del viso, difficoltà di apprendimento di grado variabile in associazione ad altri segni clinici. Si stima che la frequenza sia compresa tra 1:10mila e 1:50mila nati vivi. La sindrome di Malan è una sindrome da iperaccrescimento e la sua prevalenza è stimata in circa uno su un milione.

Le interviste sono disponibili sulla pagina YouTube di Assi Gulliver.