Non si sono mai fermati, i volontari AISM, neppure con la pandemia, nel loro instancabile voler fare per gli altri: persone con Sclerosi Multipla, giovani e non, che vogliono che la loro vita (cioè il mondo intero) sia libera da questa malattia, dalla paura, da ogni forma di discriminazione.  Sostengono AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, in tutta Italia (isole comprese), vivono la malattia da vicino o da lontano.  C’è Teresa, che ha trovato se stessa grazie ad AISM, c’è Veronica, che ha deciso di essere una “fonte di promozione del volontariato che sorride e fa sorridere”, c’è Alessio, che nell’associazione ha capito il significato della parola “famiglia”.

Non lasciare solo nessuno

«Qual è il più grande impegno di AISM? Non lasciare solo nessuno: mai. Io sono una persona con Sclerosi Multipla. Ma sono soprattutto un volontario, che per me un po’ è famiglia, un po’ è emozione, persino impegno e fatica; ma nei miei tanti anni di volontario, AISM è diventata dedizione, amicizia, a volte è persino sfida: mi sfida a non mollare.  Se AISM non fosse entrata nella mia vita, attraverso i suoi volontari, non sarei l’uomo che sono», dice Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM.

Nel 2020 l’associazione ha dedicato 8520 ore di formazione ai volontari (dati del Bilancio Sociale AISM 2020), nello stesso anno 172 giovani hanno svolto il Servizio Civile, tra questi Fortuna di Napoli. «Mi sono avvicinata ad AISM perché nella mia vita è entrata Camilla e con lei la sua Sclerosi Multipla: provateci voi ad avere tre quarti di cuore coinvolti e a cercare il modo di poter essere utile, a lei e agli altri. Devo dire la verità: in AISM ci sono riuscita».

A volte il volontariato diventa anche un’esperienza di servizio civile, altre si unisce ad un lavoro. «Essere volontaria di questa associazione si è sempre affiancato al mio percorso accademico, ai miei spostamenti, alle mie ambizioni», afferma Teresa della Sezione AISM di Chieti. «Ovunque andassi ho portato con me il credo di AISM: “per un mondo libero dalla SM”. Anno dopo anno ho compreso che, quella che doveva essere solo un’esperienza di volontariato, mi ha aiutato a trovare me stessa e a capire che non mi bastava solo sposare le cause di AISM ma volevo facessero parte anche della mia vita professionale come psicologa e ricercatrice».

«Sono volontario di questa associazione da più di quarant’anni», dichiara il Professor Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, la Fondazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. «Ho conosciuto AISM quando ero un giovane studente di medicina e ho deciso di abbracciare questa causa e farla mia, perché avevo un amico fraterno con la SM.  La sfida, allora, era enorme: non c’era nulla per una persona con quella diagnosi. Ho scelto AISM per amicizia, ma continuo ad essere volontario con lo stesso identico trasporto di allora. Continuo a essere volontario e amico di più di centotrentamila famiglie perché voglio cambiare concretamente le vita delle persone. La parte più bella di tutto ciò è sapere che da allora, AISM ha fatto tanta strada e che io non sono mai stato da solo, ma sono uno dei tanti volontari di AISM. Per le persone sono “Mario”, e come me ce ne sono almeno altri 14mila».

“Puro nutrimento per l’anima”

Veronica, volontaria dell’isola d’Elba, dopo 2 anni in cui si “nascondeva” guardando da lontano i banchetti di raccolta fondi, si è avvicinata all’associazione. «L’ho fatto in punta di piedi, dall’altra parte ho trovato chi mi ha accolta. La mia personale missione è quella di trasmettere energia, ironia, comprensione ed unione».

Il rapporto di Ludovica con la Sclerosi Multipla inizia nel 2014, quando arriva la diagnosi di questa patologia cronica, che colpisce il sistema nervoso centrale e per cui ancora non esiste una cura definitiva. «A 14 anni avere una diagnosi del genere è dura da affrontare, ma ora è diventata la mia compagna di avventure. Ogni sorriso che incontro in questo viaggio rappresenta un puro nutrimento per la mia anima», dice Ludovica. «La Sclerosi Multipla per me è stato uno stimolo per migliorarmi, per dare il giusto valore alla vita. Mi ha aiutata a tirar fuori il meglio di me, la mia bontà, il mio ottimismo, la mia empatia, la mia sensibilità, che come un filtro davanti agli occhi mi permettono di vedere il positivo in ogni situazione. Credo che solo nel momento in cui la tua coscienza prende consapevolezza che dalla malattia si può trarre del buono, allora lì inizia il cambiamento. In questi ultimi anni mi sono messa sempre più in gioco e sto dando tutta me stessa nella Sezione AISM di Napoli, perché io ci credo, vedo l’orizzonte di un mondo libero dalla Sclerosi Multipla».

La felicità non si compra con niente

«Chi pensa al volontariato come a un semplice servizio a favore di chi è più sfortunato sbaglia di grosso, è un dare-avere continuo», spiega con il sorriso Elisa. «Uomini e donne che lottano contro una malattia terribile e che spesso lo fanno con il sorriso sono i veri insegnanti della quotidianità: ho sempre pensato di non essere io ad aiutare loro, ma viceversa. Non è semplice retorica: con molti di loro crei un legame così speciale da diventare come una seconda famiglia».

La parola “famiglia” è la più nominata nei dialoghi con i volontari AISM. Alessio, 24 anni, dice che ha conosciuto in AISM il significato della parola “famiglia”. «Sono entrato nell’associazione attraverso il progetto di Servizio Civile Universale Volontario. Ho imparato in AISM che la felicità non si compra con niente: si moltiplica silenziosamente con la sua stessa condivisione. Vorrei lasciare un messaggio a chi cerca una motivazione per fare il volontario: se non siete pronti ad aiutare gli altri, per gli altri, non abbiate paura di farlo per voi stessi; ogni atto onesto è un atto puro e il mondo, oggi, ha bisogno di purezza».

Un senso alla sofferenza

Antonio, 29 anni, graphic designer, cura una parte dei social media della sezione di Roma di AISM. «Sono volontario da sei anni e ho cominciato a farlo per essere utile per una grande causa. Ho iniziato da un evento in piazza e subito dopo sono entrato a far parte del Gruppo Young della sezione, dove ho trovato un sacco di belle persone, con cui organizzo eventi e iniziative».

Il Gruppo Giovani è composto da giovani under 35, con e senza Sclerosi Multipla, costituisce il “polmone verde” dell’associazione. Negli anni, il progetto Young AISM è decollato in ogni parte d’Italia. “Cercasi Volontari Autisti”, era scritto così su un volantino colorato della sezione di Ravenna, appeso al muro dell’Ambulatorio di Sclerosi Multipla. «Faceva proprio al caso mio e mi sono reclutata subito», racconta Costanza, volontaria di Ravenna. «Quel giorno ero in attesa della visita dalla neurologa, quella pagina ha sciolto le ombre, il tempo e lo spazio si sono rianimati. La mia amica Sclerosi Multipla aveva deciso di farmi un regalo, lo aveva impacchettato perbene dentro quelle faccine sorridenti del volantino; quando una persona vive con te, ti conosce e sa come toccare le tue corde più intime. Lei mi ha fatto dono del bisogno altrui, consapevole che fosse un abito cucito su misura per me. Ai miei occhi, quel volantino offriva un senso alla mia sofferenza. E così mi sono tuffata nel mondo AISM. Cosa cercavo alla guida del pulmino, fra deambulatori e sedie a rotelle? Le persone. E loro avevano bisogno di me. Iniziavo ogni servizio incontrando un dolore differente, ma al ritorno salutavo un viso luminoso, rientravo a casa con il cuore gonfio di gratitudine e un numero di telefono in più sulla mia rubrica. Sono certa che esista un potere grandioso nelle persone, una forza che supera tutti i limiti, specie quelli più estremi imposti dalla SM».