La scrittura può essere terapeutica, le parole a cui diamo vita su un foglio di carta o in un file word ci aiutano a fare ordine e a liberarci dai pesi dell’animo.

«Ho scritto questo libro quasi 20 anni fa, dopo la morte di mio figlio Simone, che a soli 8 anni ci ha lasciato a causa di un tumore cerebrale», dice Paola Mariangeli, autrice di “In punta di piedi”, operatrice della Casa del Volontariato di Rieti di CSV Lazio, e volontaria di ALCLI Giorgio e Silvia.  «Simone, durante la malattia, è stato in coma, quando si è risvegliato ha vissuto un altro anno e ci ha raccontato molte cose dell’aldilà. Dopo qualche anno dalla sua morte, ho sentito la necessità di scrivere, anche su suggerimento di un sacerdote vicino alla curia di Rieti, don Fabrizio Borrello».

Il libro e la storia

«Spesso siamo scettici quando si parla dell’Aldilà, del “Paradiso”, ma come non crederci se a confermarne l’esistenza sono l’innocenza e la purezza di un bambino di sette anni, che afferma di esserci stato e di esserne rimasto incantato.

 “Lì si sta tanto bene, ci sono dei giardini bellissimi pieni di fiori, ed io ho giocato con gli angeli alla presenza della Madonnina, di Gesù e di Padre Pio”.

“Voglio andare in Paradiso perché lì sto bene”.
Simone era un bambino come tanti, solo che all’età di sei anni e mezzo ha avuto la sventura di ammalarsi di cancro. In queste pagine troverete la mia esperienza, quella di una madre, e la sua, quella di un bambino chiamato ad affrontare un problema più grande di lui e di tutti noi… ma il Signore ci ha dato la forza per non arrenderci. Io credo che questo nostro Mondo sia il Vero Purgatorio, dove cercare il nostro indirizzo per l’Aldilà, Paradiso o Inferno che sia, a nostra scelta».

Queste sono alcune delle parole del libro “In punta di piedi”, che contiene tanti sentimenti: amore, fede, speranza e solidarietà sono soltanto alcuni.

La solidarietà ha unito Paola e ALCLI. «I volontari dell’associazione sono stati una boccata di ossigeno, in un momento drammatico: la scoperta del tumore cerebrale di mio figlio, l’intervento e le terapie al Policlinico Gemelli e all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Loro mi hanno fatto percepire sempre la loro presenza e il loro sostegno, soprattutto nell’ultimo periodo di vita di Simone».

«Il libro», aggiunge, «mi è servito come valvola di sfogo, avevo bisogno di tirare fuori quel vulcano che avevo dentro. Io, la presidentessa dell’ALCLI Santina Proietti e il direttore della Caritas di Rieti don Fabrizio Borrello siamo andati in molte scuole elementari e medie a parlare del libro. I bambini e i ragazzi capiscono bene il messaggio: spesso siamo presi nella vita dalle cose superflue e perdiamo di vista le cose importanti», riflette Paola Mariangeli. «I volontari dell’ALCLI mi hanno aiutato ad addolcirmi durante la scrittura, ero molto arrabbiata con la sanità, la situazione di mio figlio era degenerata nell’ultimo periodo e non era stata capita. Simone, figlio molto desiderato, arrivato nove anni dopo la sorella più grande, è entrato in punta di piedi nella vita mia e delle altre persone intorno: di qui nasce il titolo del libro».

Alla fine di “In punta di piedi” (Studio Evento editore) sono presenti i disegni e le testimonianze dei compagni di scuola che Simone, riceveva durante il ricovero in ospedale. «Vorremmo togliere nella nuova edizione questa parte finale, perché i bambini sono ormai diventati uomini e donne, e inserire, al loro posto, dei pensieri scritti da bambini e ragazzi dopo gli incontri che facciamo nelle scuole, e anche dei commenti lasciati sulla pagina Facebook In punta di piedi, dopo la lettura».

L’importanza del volontariato

«Paola l’ho incontrata quando suo figlio si è ammalato, si è rivolta a noi per avere sostegno. Abbiamo condiviso tanti momenti della malattia di Simone», dice Santina Proietti, fondatrice e presidentessa di ALCLI Giorgio e Silvia. Non a caso tutto il ricavato delle copie vendute dalla sua prima pubblicazione, nel 2005, va a sostegno della Casa di accoglienza di ALCLI – inaugurata nel 2011, per i malati onco-ematologici ricoverati nell’ospedale di Rieti e per le loro famiglie – e per il progetto “Scuola e volontariato”, che CSV Lazio porta avanti da diversi anni».

L’ Associazione per la Lotta contro le Leucemie dell’infanzia (ALCLI) nacque a Roma il 14 maggio 1987, fondata dai genitori dei bambini di cui porta il nome e dai professori, medici e infermieri del Servizio Ematologico della Clinica Pediatrica dell’Università “La Sapienza” di Roma, con l’intento di migliorare l’assistenza e la qualità della vita dei bimbi affetti da leucemia. «Poi ho portato l’associazione a Rieti. La condivisione di noi volontari con le famiglie e con i malati è totale»

In particolare, «“In punta di piedi” è stato fatto insieme ai volontari che hanno dato una grande mano a Paola nell’assistenza e nella socializzazione: ognuno ha dato il proprio contributo per scrivere i vari passaggi del libro. Secondo me “In punta di piedi” dà un messaggio molto profondo. A volte sembra che le storie non a lieto fine rattristino, in realtà ci si trova un grande insegnamento di apprezzamento alla vita: ci lamentiamo sempre e invece dovremmo gioire e godere appieno di ogni istante», spiega Proietti.

Le persone contattano direttamente l’ALCLI oppure l’associazione è contattata dalle strutture ospedaliere, quando è ricoverato un bambino di Rieti. I volontari si occupano del sostegno sociale alla famiglia: acquisto dei farmaci, pulizia della persona, a volte anche della casa, se si tratta di persone sole. «Alcune infermiere sono i nostri angeli custodi, sempre presenti. È importante la presenza della figura del volontario, che indirizza e fa da tramite tra il medico e il malato o la famiglia: il disorientamento è la prima sensazione che si ha, quando si scopre una malattia come un tumore», continua Proietti. L’associazione offre anche un servizio di trasporto: quando i bambini devono fare delle terapie il volontario accompagna il genitore in ospedale con il bambino e poi li riaccompagna a casa.

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Paola Mariangeli
“In punta di piedi”

Il libro è disponibile presso Alcli “Giorgio e Silvia”(Rieti, via del Terminillo snc) e nella libreria di via Roma 61, a Rieti. Per info: alcli@alcli.it

Chi fosse interessato al progetto “Scuola e volontariato” può scrivere a rieti@csvlazio.org