Le persone con sclerosi multipla in Italia sono 114.000, con 3.400 nuovi casi all’anno e una nuova diagnosi ogni 3 ore. Sono questi i dati che emergono dal Bilancio Sociale 2016, pubblicato da AISM – Associazione Sclerosi Multipla, che ha messo l’informazione sulla sclerosi multipla fra i suoi obiettivi principali.

COSA È LA SCLEROSI. La sclerosi multipla (SM) è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale. Cronica, imprevedibile e spesso causa di disabilità a volte anche grave. Nel mondo sono 2,5 –3 milioni i malati con la SM. La malattia colpisce soprattutto le donne, nel doppio dei casi rispetto agli uomini. Viene diagnosticata prevalentemente tra i 20 e i 40 anni, anche se esistono casi in età successiva e casi di sclerosi multipla pediatrica, più raramente in bambini sotto i 10 anni.

LE CURE. Per intervenire sul decorso della sclerosi multipla è fondamentale la diagnosi precoce, effettuata anche attraverso la risonanza magnetica, che è in grado di osservare con precisione le lesioni del sistema nervoso. Oggi la terapia di base inizia nelle forme a ricadute e remissione, nella maggioranza dei casi, subito dopo la comparsa dei primi sintomi: il danno può essere ridotto grazie ad alcuni farmaci che regolano la risposta immunitaria, diminuendo la frequenza e la gravità delle ricadute, rallentando la progressione della SM.

Grazie alle cure già disponibili e a quelle che nei prossimi anni lo saranno, il numero di persone diagnosticate con SM oggi che affronteranno una disabilità significativa in futuro sarà molto ridotto. Invece molto resta ancora da fare per curare con farmaci specifici le forme progressive di malattia.

COINVOLGERE E INFORMARE. Per tutte le persone affette dalla malattia, ricorda AISM, vanno garantite le progettualità, le politiche socio-sanitarie, le risorse economiche e umane da investire con efficacia per garantire i diritti fondamentali di chi vive quotidianamente con la malattia. Promuovere l’empowerment di chi vive con la SM, per Aism significa pieno coinvolgimento nelle attività associative declinate dalle Sezioni provinciali, Servizi di riabilitazione, Centri socioassistenziali AISM e dalle attività di turismo sociale e accessibile. La partecipazione attiva alla programmazione, realizzazione e valutazione delle attività permette di individuare azioni sempre più rispondenti ai bisogni delle persone.

L’azione collettiva e una capillare informazione sulla sclerosi multipla sono fondamentali per il coinvolgimento di tutti gli stakeholder e quindi di tutti i cittadini per cambiare in Italia la realtà della SM. Una condivisione confermata dall’aumento delle visite online al sito (www.aism.it) salite a 2,4 milioni (+22,3% rispetto al 2015), grazie alla quale l’informazione corretta diventa capillare.

Fare informazione è quindi un’attività centrale per l’associazione e si traduce nel dare risposte concrete e appropriate ai quesiti che nascono dalla convivenza con la sclerosi, affrontare i temi della patologia in un contesto di attualità, chiarire la posizione dell’associazione, educare alla cultura della disabilità, rendicontare l’uso dei fondi raccolti e aggiornare quale referente sicuro sulla ricerca scientifica. Le iniziative rivolte alle persone con SM e i progetti per informarle e coinvolgerle sono affinate di anno in anno e si articolano in attività consolidate offrendo occasioni di scambio e condivisione mirate.

IL BLOG. Gli strumenti di informazione sulla sclerosi multipla che utilizza l’associazione sono diversi: il blog giovanioltrelasm.it è una piattaforma collaborativa, uno spazio di incontro virtuale (e non), in continua crescita: coinvolge 9 giovani con sclerosi multipla e nel 2016 ha raggiunto volumi di traffico pari a 1/4 di quelli del portale istituzionale aism.it (300 mila visitatori).

Il blog è strutturato e gestito in modo da favorire l’interazione a diversi livelli: da quello base che prevede l’iscrizione per ricevere le notifiche a ogni nuovo post pubblicato (circa 800 iscritti totali) a un coinvolgimento sempre maggiore. I lettori possono commentare i post (1.858 commenti ), dialogare con gli autori e inviare i propri contributi : le testimonianze raccolte sono circa la metà dei 135 post pubblicati nel 2016.

I temi del blog e il modo in cui sono affrontati , le dinamiche di condivisione e di interazione lo rendono uno strumento capace, oltre che di informare, di favorire un confronto alla pari “competente”, utile ad affrontare il proprio percorso di malattia e a migliorare alcuni aspetti della relazione con la SM.

GLI ALTRI STRUMENTI. Filo Diretto è invece un canale di informazione  sulla sclerosi multipla diretto e personalizzato con le persone e i loro familiari: nel 2016 ha raggiunto i 8.321 iscritti (761 nuove adesioni).

Numero Verde è un servizio anch’esso di informazione, in cui operatori socio-sanitari qualificati – assistenti sociali, neurologi e avvocati – forniscono risposte a dubbi e domande sia su tematiche sanitarie (sintomi, terapie disponibili) sia sociali (il mondo del lavoro, i diritti e le agevolazioni). Le richieste, tramite telefono ed email, sono state 6.104, con un aumento di oltre 2.000 richieste negli ultimi due anni.

Il nuovo totem Infopoint, inaugurato nel 2016, consente di essere visibili e maggiormente presenti in tutti i Centri clinici (169 presenze) in modo agevole, attraverso un espositore, dotato di una tasca contenente un decalogo della sclerosi multipla “le 10 cose per imparare a conoscerla”.

Il portale Aism.it mantiene il ruolo di fonte principale e accreditata sulla patologia mentre gli altri canali (blog giovanioltrelasm.it, pagina Facebook, forum interno al sito) hanno valorizzato le opportunità di socializzazione e condivisione.

In ultimo, ma non meno importante per k’informazione sulla sclerosi multipla, il bimestrale SM Italia, è il prodotto editoriale che rappresenta e identifica AISM e che si fa portavoce in ogni ambito sociale e istituzionale di diffondere un’informazione sicura, aggiornata, mirata e di rendicontare in modo puntuale l’utilizzo dei fondi raccolti e sensibilizzare alla causa e alla partecipazione.