• garantire la centralità della persona, «valorizzando il diritto di scelta, le aspettative, le esigenze e i desideri della stessa e della famiglia nella predisposizione del progetto personalizzato;
• rispettare la continuità dei progetti già in essere, evitando il rischio di interruzioni e discontinuità dei percorsi avviati;
• permettere l’integrazione tra le diverse tipologie di intervento previste dall’attuale normativa in vigore.

Il budget individuale

In particolare le Linee Guida per il “dopo di noi” stabiliscono che gli Ambiti sovradistrettuali dovranno predisporre annualmente il “Piano di programmazione territoriale del Durante e Dopo di noi”, e dovrà farlo attraverso procedure di co-programmazione. Il Piano dovrà quindi essere formulato quindi congiuntamente dai distretti sociosanitari, la ASL, gli enti del Terzo settore del territorio di riferimento, tra cui in particolare le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità , gli enti gestori, le realtà associative dei familiari e le Consulte territoriali per la disabilità e la salute mentale.

La Regione assume e declina il modello del Budget di Salute, che dovrà “sostenere” le misure inserite nel progetto personalizzato, per la cui redazione è richiesta la partecipazione diretta della persona o di chi la rappresenta. L’obiettivo infatti è di assicurare ai destinatari prestazioni flessibili e non standardizzate.

La definizione del budget “individuale” dipenderà da numerosi elementi, e «richiede la ricognizione di tutte le risorse economiche, professionali e comunitarie che si rendono al momento disponibili sia da parte delle istituzioni sociali e sanitarie, che da parte degli utenti, del Terzo settore, delle Associazioni, del volontariato e della comunità locale, in quanto partecipanti alla co-progettazione e alla co-gestione dei diversi progetti personalizzati».

Nell’ambito del progetto continuerà ad essere centrale la figura del case manager, che ha il compito «di curare la realizzazione del progetto personalizzato attraverso il coordinamento e l’attività di impulso verso i diversi attori coinvolti».

Attualmente molti percorsi sono discontinui e le famiglie devono ripresentare la domanda con la pubblicazione di ogni nuovo avviso. Le Linee Guida per il “dopo di noi” stabiliscono finalmente che «il progetto personalizzato deve essere garantito negli anni», che «la presa in carico della persona con disabilità è garantita nel tempo senza soluzione di continuità», e che «le persone con disabilità titolari di progettualità già in essere non sono vincolate alla presentazione di nuova istanza». Di conseguenza, eventuali graduatorie di accesso sono riferite alle prime istanze presentate, anche se rimane la possibilità di rimodulare gli interventi qualora sopraggiungano nuove esigenze.

Il contributo di partecipazione

Fish Lazio lascia invece trapelare un po’ di delusione, per il fatto che non ha trovato spazio nelle Linee Guida per il “dopo di noi” la richiesta di limitare il contributo di compartecipazione dell’utente alle spese necessarie per la realizzazione degli obiettivi previsti dal progetto. «La ratio della proposta risiedeva nella possibilità di garantire al beneficiario una disponibilità economica, individuata convenzionalmente nell’importo corrispondente alla pensione ordinaria di inabilità, avanzata poiché la “messa in comune di risorse” rischia di privarlo dell’opportunità di compiere in autonomia le proprie scelte di vita», si legge sul sito di Fish Lazio. «Il testo finale della DGR, dopo aver precisato che «la legge n. 112/2016, non prevede forme tradizionali di compartecipazione da parte delle persone», stabilisce che “in ogni caso deve essere preservata la possibilità da parte della persona con disabilità di soddisfare le necessità primarie di vita”, senza però definire in modo puntuale un importo economico minimo di garanzia per l’utente».

Per questo, la Federazione chiede alla Regione Lazio un provvedimento che individui i limiti della compartecipazione alla spesa degli utenti, anche per limitare la discrezionalità degli enti locali. La compartecipazione non dovrebbe essere vincolata alle “necessità primarie di vita” e dovrebbe invece consentire loro di gestire con maggiore indipendenza le scelte chi li riguardano.

Per approfondire: Lazio – Le nuove Linee Guida sul “Dopo di Noi” | Fish Lazio