Sedici associazioni – che rappresentano quasi 22 milioni di malati (oncologici, cronici, portatori di stomie, legati alla nutrizione parenterale eccetera) e portatori di disabilità – hanno firmato un documento che hanno indirizzato all’esecutivo, al Parlamento e alle Regioni, nel quale chiedono di non essere abbandonati nella loro vita quotidiana dal sistema sanitario e quindi affermano la necessità di più infermieri specializzati.

I problemi da affrontare

L’emergenza sanitaria creata dalla pandemia, che ha causato la mancata erogazione di molte prestazioni sanitarie, si somma ai problemi che già appesantivano il nostro sistema sanitario. Il documento elenca una serie di problemi che cercano una risposta: il fatto che i pazienti non partecipino alla stesura dei percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA); la necessità di potenziare i servizi territoriali e domiciliari; la mancanza di integrazione tra interventi sanitari e sociali; un’iperproduzione normativa che non può essere applicata perché mancano sul territorio i professionisti e le strutture necessarie; il fatto che queste carenze si sostanziano in un rifiuto della presa in carico a domicilio; la preoccupazione delle famiglie, su cui pesa in modo quasi esclusivo il lavoro di cura; la mancata valorizzazione del ruolo del caregiver familiare; i percorsi per l’assistenza a determinati pazienti, anche a livello scolastico, che rimangono incompiuti per carenza di risorse; il mancato riconoscimento delle competenze e specializzazioni infermieristiche; le carenze, in molte regioni, dei servizi di Cure Palliative Domiciliari.

Le richieste

A fronte di tutto questo, le associazioni dei malati – che fanno parte della Consulta FNOPI Associazioni Pazienti/cittadini – avanzano alcune richieste:

1. Una logica normativa ed attuativa di reale multi-professionalità e integrazione multidisciplinare, oltre che una integrazione tra ospedale e territorio.
2. Dare compiutezza e sviluppo alla figura dell’infermiere di famiglia e comunità, figura che potrebbe essere soluzione di gran parte dei problemi di cui sopra.
3. Ricomporre la frattura dei servizi e la mancanza di integrazione tra ospedale e territorio, compito che può svolgere lo stesso infermiere, coordinando gli interventi dei vari professionisti.
4. Gestire in modo integrato e multi professionale le condizioni di disabilità grave e gravissima.
5. Garantire alle famiglie e ai pazienti la presenza di una figura di riferimento a livello domiciliare.
6. Far riconoscere e certificare le specializzazioni infermieristiche affinché il cittadino possa usufruire e richiedere il professionista più competente per i propri bisogni.
7. Una partecipazione collettiva alla predisposizione dei nuovi modelli di assistenza di tutte le parti interessate, cittadini, pazienti, tutte le professionalità del sociale e del sanitario, programmatori eccetera.
8. Definire più specificamente le attività dell’infermiere di famiglia/comunità in relazione ai servizi domiciliari attivati.
9. Ascoltare periodicamente le associazioni firmatarie e porre all’attenzione delle massime Istituzioni nazionali i bisogni quotidiani di questi pazienti/Cittadini fragili.

Chi ha firmato

Hanno firmato il documento:
AIP- Associazione Immunodeficienze Primitive
AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla
A.I.Stom – Associazione Italiana Stomizzati
ALAMA APS – Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare
AMICILazio onlus – Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali
AMRI – Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.N.A. – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente
APPMAR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS
ASBI – Associazione Spina Bifida Italia
CONFAD – Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità
FAVO – Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
FCP – Federazione Italiana Cure Palliative
FINCOPP – Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico
FDG – Federazione Diabete Giovanile
Parent Project Aps – Duchenne Parent Project

AISM, AISTOM, FINCOPP e Parent Project sono aderenti alla FISH (Federazione Italiana
per il Superamento dell’Handicap), ASBI ne è aderente benemerita.

La versione integrale del documento si trova a questo link.