Dagli anni ottanta ad oggi molte cose sono cambiate nell’ambito della disabilità e delle sfide dell’inclusione, anche grazie a leggi e servizi che sono frutto dell’impegno di molti. Ma ciò nonostante, i problemi aperti sono ancora molti e serve un rinnovato impegno per rendere la nostra società più capace di integrazione – dei disabili, ma anche di tante altre persone in condizione di fragilità.

IL LIBRO. È di questo che si è discusso ieri a Roma, durante il seminario “Persone con disabilità intellettive e le sfide dell’inclusione: quali conquiste, quali rischi, quali prospettive”, organizzato dal Centro Studi, ricerca e documentazione di CSV Lazio. Il confronto è partito da un libro: “Mamme, due storie. Con un figlio disabile si vive? …certo, mica si muore”: un dialogo tra tre donne – Orizia Bruganelli e Rita Gregori, entrambe mamme di figli disabili, e Nicoletta Teodosi, la curatrice del testo – che ripercorrono la propria storia personale, di donne, moglie e madri che scoprono di avere un figlio disabile, ma anche la loro storia “sociale”, di presa di coscienza del problema, di apertura agli altri, di battaglia per i diritti non solo dei propri figli, ma di tutte le persone disabili. E così si ripercorrono, grazie agli interventi di Teodosi, anche i principali percorsi legislativi, il dibattito sui servizi, gli atteggiamenti delle istituzioni negli ultimi decenni.

UNA BATTAGLIA COMUNE. L’esperienza umana e sociale delle due protagoniste del libro conferma quello che non si dirà mai abbastanza, e cioè che certe battaglie per affrontare le sfide dell’inclusione si fanno insieme o non si fanno. Orizia Bruganelli, che ha fondato l’associazione la Maison, ha raccontato il proprio percorso di mamma che si è accorta, prima dei medici e degli specialisti, che la figlia aveva qualche cosa che non andava, e che si è poi trovata completamente assorbita dal problema, riuscendo ad emergerne grazie a due elementi: la presa di coscienza dell’importanza di unirsi ad altri genitori, di mettere insieme le famiglie per sostenerle e per trovare soluzioni a problemi complessi come il “dopo di noi; e l’essersi fidata, pur tra mille complicazioni anche burocratiche, delle istituzioni, da quelle sanitarie alla scuola. Anche se ancora oggi, ha ammesso, «non è facile mettere insieme le persone e c’è una certa diffidenza dei genitori ad unirsi in battaglie comuni».

Eppure «l’esperienza mi dice  che per reclamare i propri diritti, per ottenere davvero risposte e soluzioni ai problemi, da soli si può poco» ha detto Rita Gregori (che ha fondato l’associazione Oltre il Muro), raccontando come ha scoperto «soggetti individuali e collettivi che, portatori di bisogni, ma anche di saperi, quotidianamente si trovano alle prese con i mille “non possumus” delle amministrazioni. Tutti coloro ai quali, per ignavia o per incapacità, si risponde evasivamente, adducendo le più diverse ragioni: la mancanza di fondi, il rimpallo delle competenze, l’utilizzazione di linguaggi fintotecnici in contrasto con ogni riforma, ma anche con il buon senso comune», ha raccontato Rita Gregori, che ha fondato l’associazione Oltre il Muro».

I SERVIZI. Grazie all’evoluzione legislativa che c’è stata dagli anni ottanta in poi, oggi i servizi di base in teoria ci sono. Ma spesso solo in teoria. «Il primo problema è che bisogna richiederli», ha spiegato Nicoletta Teodosi, «perché, a differenza di quello che avviene in altri Paesi europei,  non accompagnano la persona disabile. E l’accesso è complicato. Inoltre sono carenti perché mancano di risorse, sia umane che economiche (e spesso, quelle che ci sono, sono mal distribuite)». Anche per questo, secondo Bruganelli, «i servizi lavorano sempre sull’emergenza, non riescono ad ascoltare davvero le persone».

«Non vogliamo più sentir parlare di progetti!», ha esclamato Gregori. «Con la scusa della sperimentazione le già scarse risorse vengono sparpagliate in mille rivoli progettuali» e poi le sperimentazioni, anche quando funzionano, non vengono recepite nelle politiche sociali. «I disabili hanno bisogno di servizi stabili, ai quali poter accedere sia da Roma che da Rieti. Servizi che siano collegati all’interno di quei percorsi di accompagnamento che dovrebbe essere garantito alle persone affette da disabilità».

Un passo avanti potrebbe essere fatto grazie all’introduzione dei LEP (Livelli essenziali delle prestazioni sociali) in tutti i distretti. Lo ha annunciato Alberto Sasso D’Elia, dirigente per l’inclusione sociale della Regione Lazio, spiegando che si tratta di «un’operazione culturale, contabile, preprogrammatica e programmatica». Per dotare tutta la regione di un linguaggio comune, ha spiegato, «stiamo preparando un  nomenclatore regionale dei servizi e delle strutture socioassistenziali. Grazie a questo sarà possibile riclassificare tutti i bilanci dei Comuni e dei Distretti e avere un quadro chiaro di quanto si spende procapite in LEP e quanto invece viene speso per altri scopi».

IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI. Il problema è anche che, per rispondere alle sfide dell’inclusione, oggi manca un lavoro di sistema. Lo ha ricordato Luigi Colombini, che collabora con il Sindacato Unitario Nazionale Assistenti Sociali e con il Centro Studi Iris Socialia, richiamando alla centralità dell’Ufficio di Piano, dove dovrebbe avvenire la concertazione. E dove può essere valorizzato anche il lavoro delle associazioni a cui bisogna riconoscere che, oltre a fornire accompagnamento e servizi, hanno dato vita «ad un welfare generativo, di cui c’era assoluto bisogno».

Purtroppo, troppo spesso le associazioni vengono utilizzate come sostituzioni delle carenze istituzionali e, come da detto Patrizia Sentinelli dell’associazione AltraMente Scuola per tutti, «le istituzioni, che dovrebbero sostenerle, invece uccidono alcune esperienze e fanno vivere quelle che per diversi motivi fanno comodo». In termini più generali, il problema è che «bisogna ritrovare il legame tra politica e società. E che per questo, se le esperienze sociali facessero un percorso, se non di rete, almeno di “assonanza”, forse potrebbero condizionare la politica e le sue scelte».

Il nodo è che, per una vera partecipazione, occorre lavorare insieme, anche nelle Consulte: «la reale partecipazione di tutto il mondo dell’associazionismo è un punto imprescindibile di forza che ogni Consulta deve raggiungere», secondo Gregori. «E l’associazionismo, nelle Consulte, deve riappropriarsi della propria anima: quella di essere un soggetto rappresentante di un pezzo della società civile», superando quindi i particolarismi e sviluppando la consapevolezza di rappresentare non solo i propri associati, ma tutti i cittadini disabili».

Bisognerebbe, per cambiare davvero le cose, arrivare ad una reale co-progettazione, partendo dal presupposto, messo a fuoco da Marco Musella dell’Università di Napoli Federico II, «che il Terzo settore non è una realtà privata, ma una realtà che fa l’interesse pubblico» e che per questo ha nella propria natura l’interazione con le istituzioni. Se si mettono insieme, e se sono consapevoli che il prendersi cura è «una dimensione che non si può affidare solo a una legge o a una istituzione», le associazioni di volontariato possono essere «il granello di sabbia che blocca meccanismi perversi e la forza che apre nuove percorsi».

LA COMUNITÀ. Il seminario è stato solo un avvio di una discussione che deve continuare, ha concluso il presidente di CSV Lazio Renzo Razzano. Tanto più che «il tema della disabilità è trasversale: riguarda la sanità, i servizi sociali, ma anche la scuola e tutti gli ambiti della vita sociale».

Anche per questo, oltre ai problemi specifici riguardanti la disabilità, occorre affrontare il problema di fondo, che è quello di costruire una comunità che sappia accogliere le differenze di ogni tipo: «è la comunità – di cui il volontariato è una componente attiva – il tema da approfondire. Bisogna stare attenti a non ghettizzare il problema e quindi la vera domanda è: come i corpi sociali intermedi possono contribuire a creare le condizioni perché nessuno sia escluso?».

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