Ricevere la diagnosi di una malattia cronica come la sclerosi multipla quando si è giovani può essere devastante, in qualunque forma si venga colpiti, a livello fisico e soprattutto psicologico. Di fronte ad una patologia invalidante e imprevedibile da cui, al momento, non si può guarire, si può reagire con la forza del volontariato. Fare del bene agli altri aiuta a stare meglio e a sentirsi utili, come ci racconta Cristina, volontaria da quattro anni in Aism, Associazione italiana Sclerosi multipla.
«Ho avuto la diagnosi nel settembre 2011, poco più di un mese dopo aver compiuto 30 anni. Superati i primi mesi, la malattia è stata uno stimolo per tante cose, tra tutte quella di avvicinarmi al volontariato». A parlarmi della sua storia è Cristina Guidi, 34 anni, ragazza solare e socievole, piena di impegni ed interessi, tra cui il volontariato nella sezione di Roma di Aism. «Nei primi mesi del 2012 ho inviato delle richieste a diverse organizzazioni, la prima (e l’unica) che mi ha contattato è stata Aism. L’incontro è stato da volontaria, poi piano piano sono diventata anche utente. Da allora ho preso tante informazioni, ho partecipato a convegni, sono andata in ospedale a sentire i medici parlare di sclerosi multipla e riabilitazione in termini scientifici, ho partecipato alle raccolte fondi per le campagne “Gardenia di Aism” e “Mela di Aism”, che si ripetono ogni anno a Marzo e ad Ottobre in tutta Italia. Fin da subito sono stata invitata a far parte del gruppo Giovani», continua Cristina. «Essere una volontaria Aism mi aiuta perché mi rende parte attiva in quella che noi chiamiamo “la lotta per un mondo libero dalla sclerosi multipla”. Sono dell’idea che informare e sensibilizzare sia di primaria importanza, sia per l’accettazione della patologia, sia per “fare del bene al prossimo”, come cultura personale. Aism mi ha permesso di andare nelle scuole e raccontare cosa facciamo come volontari, quali sono le problematiche delle persone con sclerosi multipla. Ho potuto raccontare la mia storia e la mia esperienza e, soprattutto, mi è stato possibile seminare qualcosa nei ragazzi che, magari, domani potrebbero diventare dei fantastici volontari».

Movimento Young, per non sentirsi mai soli

«Il movimento Young nasce nella sezione di Roma dell’associazione circa 6 anni fa, per rivolgersi e coinvolgere ragazzi con sclerosi multipla di età inferiore ai 40 anni. Lo scopo è parlare con un linguaggio giovanile di farmaci, scienza e sintomi della malattia, per andare incontro alle esigenze di tutti: una persona che riceve una diagnosi a 25-30 anni, cioè nel momento in cui i progetti di vita sono appena iniziati, avrà esigenze sicuramente diverse da un sessantenne».
Del movimento Young possono far parte tutti coloro che ne abbiano voglia, a patto che abbiano meno di 40 anni. È un gruppo in cui persone affette dalla malattia e volontari collaborano, organizzano, partecipano. «Facciamo incontri serali ogni quindici giorni e programmiamo eventi come convegni, spettacoli teatrali, concerti, aperitivi e tanto altro», dice Cristina. «Ad un ragazzo a cui viene diagnosticata la sclerosi multipla consiglio di informarsi, di cercare di capire il più possibile la patologia e di prenderla come stimolo al confronto. Abbiamo tutti storie diverse, ma parlare tra noi ci aiuta a capire tante cose, magari anche ad aggiustare alcune cose. Consiglierei di “affacciarsi” in associazione e partecipare a qualche incontro, non bisogna chiudersi in se stessi».

L’importanza del confronto “senza cattedre”

Poter avere la possibilità di parlare e confrontarsi sulla propria malattia e di tutti gli aspetti e le problematiche ad essa collegati è fondamentale. Per questo il movimento Young organizza anche incontri informali, in cui tutti i ragazzi under 40 possono fare domande ad uno specialista.
«Il prossimo incontro sarà il 5 maggio, alle 19 a Roma. Per il secondo anno consecutivo, torna l’Aperitivo con l’esperto, al Cafè Boario, alla Città dell’Altra Economia (ex Mattatoio di Testaccio). Abbiamo pensato di rendere informale l’incontro tra un esperto di sclerosi multipla e i ragazzi affetti dalla patologia con la formula di un aperitivo vero e proprio. Non ci sarà cattedra né platea, il neurologo si troverà inserito tra i partecipanti a rispondere alle loro domande, accompagnati da bibite e snack». Quest’anno l’esperto sarà la dottoressa Fabrizia Monteleone, neurologa del Policlinico di Tor Vergata. I partecipanti possono inviare le loro domande al momento delle iscrizioni o proporle durante l’incontro.

Tra cucina, teatro e tanto altro

L’aperitivo del 5 maggio a Roma è solo una delle tante iniziative di Aism in programma tutto l’anno. In particolare, questo mese di Maggio è ricco di appuntamenti. “Le erbe aromatiche di Aism” vedranno i volontari in piazza, a Roma e nel Lazio, sia il weekend del 21 e 22 Maggio che il successivo, il 28 e 29. Dietro una donazione di 10 euro, verranno distribuiti mix di piante aromatiche (mix carne, mix pesce) e l’intero ricavato sarà destinato alla ricerca scientifica. Giovedì 26 Maggio l’attrice Antonella Ferrari sarà in scena al teatro Parioli di Roma alle 21 con “Più forte del destino”, serata di sensibilizzazione e raccolta fondi ad ingresso gratuito nell’ambito della Giornata mondiale della sclerosi multipla, appuntamento annuale all’interno della Settimana della sclerosi multipla. Sempre il 26 Maggio si svolgerà una lezione di cucina dedicata ad Aism, organizzata dalla scuola “A tavola con lo chef”: la quota di iscrizione sarà devoluta alla sezione di Roma, la lezione partirà dai mix de “Le erbe aromatiche di Aism” e verterà sul loro utilizzo in cucina.