Fish, “testo irricevibile”. «Quando un testo di questa portata viene redatto ignorando la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, l’esito non può che essere quello che abbiamo sotto gli occhi! Un testo obsoleto, inadeguato, ampiamente irricevibile”: così la Fish bocciava il decreto sui nuovi Lea, quando era ancora in esame alla commissione Affari sociali della Camera.

«Le apparenti novità rimangono incardinate in logiche che hanno già dimostrato il fallimento»,  osservava Vincenzo Falabella, «Poco conta l’apprezzabile intento di ampliare l’elenco, ad esempio, delle malattie rare, quando le modalità di modificazione di quell’elenco rimangono le stesse. Poco conta prevedere ausili nuovi o tecnologicamente avanzati, se poi i percorsi di erogazione mantengono criteri amministrativi e sanitarizzanti, che producono più costi che risparmi e che limitano fortemente la libertà di scelta delle persone e relegano l’abilitazione e la riabilitazione lontane dal ruolo che dovrebbero avere».

In generale, secondo Fish, «i nuovi Lea perpetuano il concetto di “compensazione della menomazione” nell’erogazione degli ausili e delle protesi, al contrario di quanto prevede la Convenzione Onu in termini di diritto alla salute, alla mobilità, alla comunicazione. Siamo lontanissimi dai principi di inclusione previsti dalla Convenzione e dalle stesse prescrizioni dell’Oms», osserva ancora la Fish: «l’adozione di un linguaggio obsoleto, inadeguato e incongruente ne rappresentano l’evidenza». Da domani, quindi, per Fish cambierà poco o niente, anzi forse qualcosa peggiorerà addirittura: «Il testo proposto lascia margini decisionali eccessivi su aspetti anche delicati, delegando alle Regioni la disciplina successiva su ambiti tutt’altro che organizzativi; l’effetto rischia di riproporre profonde disparità territoriali che ben conosciamo».

Anffas, “modello obsoleto”. Molto critico anche Roberto Speziale, presidente di Anffas nazionale, che dopo il parere favorevole espresso dalle commissioni di Camera e Senato commentava: «non comprendiamo perché, in uno schema di decreto a cui si lavora nel 2016, si faccia riferimento a paradigmi e modelli assolutamente obsoleti e non si tenga conto delle indicazioni scientifiche e di diritto di livello internazionale». In particolare, ricordava Speziale, «La disabilità oggi è universalmente considerata come frutto dell’interazione tra le persone e le barriere, ostacoli e discriminazioni presenti nell’ambiente in cui vive, con la conseguenza che, a differenza di quanto previsto nel decreto, gli interventi abilitativi/riabilitativi devono considerare i vari contesti sociali e, quindi adottare, anche sul fronte sanitario e socio-sanitario, una visione più ampia in coerenza con il percorso di vita della persona stessa».

Aipd, “Lasindrome di Down è  una malattia rara”. Gli faceva eco Paolo Grillo, presidente nazionale di Aipd: «Dove è l’approccio muldimensionale di presa in carico delle persone con disabilità, che non sono persone malate o inferme con necessità di un mero intervento “curativo”?».

In particolare, «desta grave preoccupazione la fuoriuscita dall’elenco delle malattie rare della sindrome di Down, che prima, in virtù di tale inquadramento, godeva di una rete di riferimento per la presa in carico ed il sostegno al percorso di vita, oltre a specifiche esenzioni per la diagnosi e per le indagini genetiche anche dei familiari. Oggi tutto ciò verrà meno, con le persone con sindrome di Down ed i loro familiari, lasciati a barcamenarsi tra i singoli interventi abilitativi/riabilitativi, senza un chiaro percorso».

Le 5 criticità, per la Fondazione Promozione sociale. L’ente, insieme al Csa, aveva espresso, in un documento presentato alla Camera, preoccupazione per le «gravissime disposizioni del documento (dei nuovi Lea, ndr) che, così formulate, negano a un rilevante numero di cittadini (non solo anziani malati non autosufficienti, ma tutte le persone autosufficienti) prestazioni sanitarie fondamentali per la loro salute e per rispondere alla loro indifferibile esigenza di prestazioni sanitarie e sociosanitarie prioritariamente domiciliari, semi-residenziali e residenziali”.

Cinque i punti critici che erano stati rilevati. Primo, visto che «lo schema di decreto prevede disposizioni che incidono sui diritti vigenti ed esigibili delle persone, occorre che i nuovi Lea siano definiti con apposito disegno di legge dedicato e sottoposto quindi al vaglio del Parlamento».

Seconda “gravissima” criticità, la «mancata considerazione della indifferibilità (cioè l’assoluta non rinviabilità) degli interventi sanitari e socio-sanitari per tutte le persone malate non autosufficienti».

Terzo nodo critico, «la mancanza di riferimento alle prestazioni domiciliari cosiddette “informali”, prestate volontariamente da familiari in modo diretto o tramite terze persone».

Quarto, la poca chiarezza sulla «competenza al pagamento e alla ripartizione della quota delle prestazioni socio-sanitarie non coperte dal Servizio sanitario nazionale».

Quinto, «l’illegittimo riferimento alle Unità valutative multidimensionali come strumenti di negazione delle prestazioni sanitarie».

Ora, con la firma del decreto da parte del premier, c’è da aspettarsi che le associazioni torneranno ad alzare la voce, dando forse luogo a quei “ricorsi all’autorità giudiziaria amministrativa competente”, annunciati sempre dalla fondazione Promozione sociale, qualora il testo non fosse stato variato.

Cittadinanzattiva: “Aggiornamento necessario, ma con luci ed ombre per i cittadini”. Per Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, «la notizia dei LEA in prossima uscita in Gazzetta Ufficiale presenta luci ed ombre: luci perché l’aggiornamento lo aspettavamo da circa 15 anni ormai e perché introduce prestazioni indispensabili ed innovative come la procreazione medicalmente assistita, riconosce alcune patologie croniche e rare e quindi esenzioni per le persone che ne sono affette, aumenta l’offerta di vaccini e aggiorna il nomenclatore di protesi e ausili. Ma sono presenti purtroppo anche alcune misure con cui i cittadini faranno i conti. Dall’aumento dei ticket a loro carico (almeno 18,1 milioni di euro in più per le stesse prestazioni che hanno oggi), alla riduzione del numero di visite ed esami in esenzione per alcune patologie croniche, ad esempio per l’ipertensione, al mancato riconoscimento ancora di alcune patologie. E ancora si cancellano dalla lista LEA dispositivi erogati finora, come plantari e calzature ortopediche, perché si prescrivono troppo e non perché siano inutili. Ci preoccupa l’accettazione e giustificazione per legge delle differenze regionali, come nel caso dei cibi aproteici per chi soffre di nefropatia cronica per i quali ci saranno limiti e modalità di erogazione fissati dalle Regioni. Infine sulle prestazioni socio-sanitarie le misure sono ancora troppo vaghe anche per gli effetti sui costi che dovranno sostenere le famiglie».
«Peraltro questi LEA saranno rivisti a marzo», conclude, «e da quel momento in poi ogni anno ci sarà un depennamento e inserimento di nuove prestazioni. Ma tutto questo sarà fatto senza che le organizzazioni civiche, che hanno il polso della situazione reale di cosa accade ogni giorno sul territorio e di ciò che serve e che non viene garantito, possano verificare e contribuire a ridurre distanze tra decisioni e realtà”.

Cgil: “Risorse insufficienti”. La segretaria confederale della Cgil, Rossana Dettori, commenta il Dpcm sui nuovi Lea e afferma: «Il Decreto sull’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza è un atto di grande importanza, che riguarda il diritto alla tutela della salute e alle cure dei cittadini, ma con l’attuale insufficiente livello di finanziamento per la sanità rischia di essere un provvedimento velleitario».

«L’esperienza di questi anni», continua Dettori, «ci ha insegnato che non basta definire o aggiornare i Lea per garantire questi diritti e per assicurarli in modo uniforme in tutto il Paese». Per la dirigente sindacale infatti «servono innanzitutto risorse adeguate: manca una copertura finanziaria effettiva e i costi dichiarati non sono affatto certi».

Nello specifico, analizzando la tabella della Relazione Tecnica che accompagna il Dpcm, si evidenzia come «per il 2016 i costi aggiuntivi dei Lea vanno a gravare sul finanziamento esistente, già pesantemente ridotto per effetto delle ultime Leggi di Stabilità», che «per il 2017 si vincola un’ulteriore parte della quota dei nuovi Lea al Piano Vaccini e che nel 2018 manca un miliardo a causa della riduzione del Fondo Sanitario Nazionale da 114 a 115 miliardi».

Insomma, sottolinea la segretaria confederale Cgil, «aumentano le prestazioni da garantire ai cittadini ma a parità di finanziamento complessivo, con il rischio creare un’inaccettabile ‘selezione’ delle prestazioni o di non poterle garantire immediatamente». (cl)