Si chiama Più ARIA (Attività Ricreative Inclusive e Assistenza) il nuovo progetto dell’associazione Christian Blind Mission (CBM) Italia. Con il sostegno della onlus Mondo Charge e della Conferenza Episcopale Italiana (CEI) l’iniziativa ha aiutato 22 famiglie a far fronte alle difficoltà che i bambini con la sindrome Charge hanno incontrato durante la quarantena. Ai beneficiari verranno riservati speciali percorsi ludici, educativi e riabilitativi per tutta la durata dell’estate. Ogni bambino disporrà di un percorso personalizzato di 12 sedute a domicilio volto a migliorarne motricità, apprendimento, memoria, comunicazione, autostima e socializzazione attraverso la pet therapy, l’ippoterapia e l’ortoterapia.

Una malattia poco conosciuta

Tra i destinatari di Più ARIA ci sono anche sei piccoli pazienti del Lazio e alcune mamme hanno raccontato le loro esperienze. «In Italia la sordocecità, una delle principali conseguenze della sindrome Charge, non è riconosciuta come disabilità a sé stante», ha spiegato Angela Amato Polito, mamma di Luca. «Mancano le competenze sul territorio e la conoscenza della tipicità della malattia. Senza le adeguate figure specializzate le strade sono due. Se il grado di deficit è lieve, i bambini riescono ad avere un percorso abbastanza buono. Se invece è più grave, il raggiungimento di autonomia e indipendenza è più difficoltoso». La diffusione del Coronavirus ha complicato la situazione. «Oltre ai deficit sensoriali mio figlio ha una compromissione organica e ha subito oltre trenta interventi. È immunodepresso e si ammala molto più facilmente», ha confidato Polito. «La riduzione delle persone che circolavano per casa ha acuito l’esclusione sociale. Provate poi a immaginare cosa significhi per un bambino sordo e ipovedente fare didattica a distanza. Il mio pensiero comunque va a quei genitori che non hanno potuto contare su alcun tipo di assistenza domiciliare».

I ritardi del pubblico

«Quando è nato mio figlio, quattordici anni fa, nessuno si è reso conto che era un bambino con sindrome Charge: sembra assurdo ma in pochi la conoscono e non tutti sono in grado di diagnosticarla subito», ha ammesso Barbara De Marco, mamma di Filippo. «Qualora venga riconosciuta, non è detto che il personale medico abbia le conoscenze educative e comportamentali necessarie. Ad esempio mio figlio comunica con la Lingua Italiana dei Segni (LIS) e sarebbe inutile usufruire delle misure messe a disposizione dal mio Comune, che si avvale di una cooperativa priva di interpreti di LIS. Avere un codice comunicativo comune è fondamentale per la buona riuscita degli esercizi riabilitativi. Ecco perché negli ultimi tre anni sono stata costretta a trasformarmi in una caregiver, frequentando io genitore appositi corsi». Anche in questo caso le misure messe in campo per arginare l’emergenza Covid 19 hanno avuto pesanti ricadute. «La quarantena ha amplificato quel senso di solitudine che proviamo noi genitori», ha concluso De Marco. «Al di là delle professioniste private che seguono mio figlio, non abbiamo un supporto concreto nella quotidianità. L’esempio delle videochiamate per la didattica a distanza è perfetto: i problemi di connessione e le continue interruzioni durante i gesti LIS hanno vanificato ogni tentativo di proseguire il percorso di formazione».

Più ARIA: le associazioni coinvolte

La Sindrome Charge, che colpisce un bambino su 12mila, è una malattia rara tra le principali cause di sordocecità congenita. Il nome deriva dalle iniziali delle parole inglesi che identificano le prime sei caratteristiche associabili alla sindrome: difetti della struttura oculare, cardiaci, delle cavità nasali, il ritardo della crescita e dello sviluppo, le malformazioni genitali e le anomalie dell’orecchio. La sua complessità ha spinto CBM Italia Onlus, parte dell’organizzazione internazionale fondata nel 1908, a impegnarsi nella prevenzione e nella cura e, ora, ad attivarsi con Più ARIA. Finora le sue 525 iniziative hanno raggiunto oltre 60 milioni di persone in 55 Paesi del mondo. Mondo Charge invece è la prima associazione italiana fondata dai familiari delle persone affette dalla malattia. Il suo obiettivo è la condivisione delle diverse esperienze e la facilitazione dell’accesso alle cure.

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