Il Progetto Anemone, offerto di AISA Lazio Onlus (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), è nato dalla convinzione, che ogni componente di una famiglia in cui sia presente un disabile – con il conseguente fattore di stress legato alla disabilità – abbia diritto a forme di sostegno che possono aiutarlo a vivere nella condizione di maggiore benessere possibile.
Anemone si sta realizzando grazie al sostegno di CESV e SPES (Centri di Servizio per il Volontariato del Lazio), attraverso il bando Socialmente 2 e ai partner della rete: Acondroplasia Insieme per Crescere Onlus, Adam Accessibility, ASD AISA Sport, Comune di Aprilia, Emozionabile.it, FISH Lazio Onlus, Sottoscala9 Circolo Arci. Enti e associazioni stanno lavorando insieme  con l’attivazione di percorsi sul territorio di Aprilia e Latina.

I bisogni non devono restare “in ombra”

«Il nome Progetto Anemone nasce dalla similitudine tra le Anemone – un genere di pianta che comprende un centinaio di specie, in grado di crescere all’ombra – e la situazione dei fratelli o figli di disabili, i cui bisogni possono restare “in ombra” rispetto ad altre urgenze, cui la famiglia deve far fronte, e che possono essere in difficoltà a parlare dei propri problemi e ad esprimere le proprie esperienze pur restando talenti da valorizzare, in grado di fiorire nella società», dice la psicologa Laura Elke D’Apolito. «Io e il mio collega Paolo Guaramonti abbiamo accolto il bisogno di queste famiglie, attivando un percorso di crescita della comunità attraverso la scrittura del progetto e portando avanti le attività. Gli incontri si sono tenuti alternando momenti di condivisione e parola con altri dedicati ad un particolare approccio di arte terapia, attraverso la co-conduzione con il mio collega. È stato fondamentale l’uso dell’approccio della Danzamovimentoterapia Espressivo-Relazione (DMT-ER) per promuovere giochi, relazioni, condivisioni favorendo il percorso di sviluppo di ciascuno. Entrambi i conduttori sono psicologi e danzaterapeuti DMT ER, quindi sono state garantite professionalità, privacy, riservatezza e ascolto qualificato”.

Ad Aprilia per i bambini

Il Progetto Anemone nasce da un bisogno delle famiglie dell’associazione capofila AISA Lazio Onlus di creare uno spazio di ascolto per i fratelli e i figli delle persone disabili,  necessità condivisa con le altre associazioni che aderiscono alla rete. «I ragazzi spesso si sentono carichi di responsabilità rispetto alla cura o alle aspettative dei genitori e gli incontri rappresentano uno spazio dedicato a loro, alle loro emozioni e alla condivisione dei vissuti, promuovendo fattori positivi inter e intrapersonali».
Nel progetto Anemone  sono previsti quattro percorsi, due sul territorio di Aprilia e due su quello di Latina: attualmente sono in partenza quelli nel comune di Latina e si sono conclusi i percorsi di Aprilia. «Ad Aprilia sono stati attivati e terminati due percorsi per bambini in età scolare, un’età molto delicata durante la quale emergono gelosie e invidie verso i fratelli accompagnate da difficoltà a comprendere le ragioni di comportamenti disomogenei da parte dei genitori e della società. I percorsi si sono svolti in gruppo, per dare l’opportunità di condividere pensieri ed emozioni e potersi riconoscere nei vissuti dei compagni. In particolare, è emerso tra i partecipanti un forte desiderio di momenti esclusivi con i genitori: ad esempio la frase “poter andare un po’ all’ospedale per stare da soli con la mamma”(nel reparto pediatrico viene ricoverato il genitore con il piccolo paziente) o aspetti più legati alla vita sociale connessi con il timore di essere giudicati o esclusi (ad esempio “i miei amici non vogliono giocare con me e mio fratello”). I percorsi ad Aprilia si sono svolti presso uno studio di psicologia privato, i locali dell’associazione erano connotati come un luogo dedicato alla disabilità e all’attività istituzionale, poco incline ad accogliere giochi e condivisioni».

A Latina per le famiglie

Nel comune di Latina, invece, il Progetto Anemone accoglie il bisogno espresso dalla rete delle associazioni di ampliare l’accesso all’intero nucleo familiare. Gli incontri si terranno presso un’associazione che ha scelto di entrare a far parte della rete, una volta conosciuto ed apprezzato il progetto. «Si tratta di una realtà più simile ad una piccola comunità, in cui i ragazzi svolgono abitualmente delle attività,  mentre i familiari potranno partecipare alle attività del progetto», racconta la psicologa.
Nel progetto si ha «un’attenzione nata dalla profonda convinzione che ogni membro di una famiglia, in cui è presente un fattore di stress legato alla disabilità, ha diritto alle forme di sostegno che possono facilitarlo nel vivere nella condizione di maggiore benessere possibile».

Lo stress nella vita quotidiana

«Lo stress rappresenta una risposta psicofisica e relazionale, un adattamento alle condizioni ambientali che contribuisce a modificare i percorsi di vita dei singoli e le realtà in cui essi si trovano inseriti. Gli stressor, ovvero i fattori di stress, possono avere molte origini; ad esempio, nella nostra società un fattore di stress molto comune è legato alle aspettative di rendimento elevato, a scuola o sul lavoro, rispetto alle quali ci adattiamo impegnandoci al massimo e sacrificando aspetti di riposo, creatività, spensieratezza. Ugualmente la presenza di una disabilità in famiglia non rappresenta una malattia, né un fattore negativo in termini assoluti. Concepiamo questa realtà, in linea con la maggior parte della letteratura, come un elemento stressogeno per i singoli e le relazioni. Si tratta di confrontarsi, infatti, con difficoltà esplicite, evidenti, come l’organizzazione dell’assistenza, le cure, i farmaci, e altre meno dirette e osservabili, di cui talvolta si è meno consapevoli, come il senso di inadeguatezza, la rabbia,  la disperazione, l’impotenza, lo stigma sociale, il senso di fallimento, il vincolo all’assistenza o alla riuscita nella vita come forma di riparazione».  Non è possibile individuare una dinamica abituale, «i singoli individui hanno risorse e stili diversi con cui affrontare queste situazioni e ugualmente i sistemi familiari, tuttavia non può essere negato come si tratti di situazioni cariche di fattori stressanti, rispetto alle quali gli spazi di ascolto e sostegno del progetto costituiscono un prezioso fattore di prevenzione del disagio e di promozione del benessere” spiega la psicologa.

Un primo bilancio del Progetto Anemone

Il percorso finora svolto ha mostrato aspetti positivi ed altri su cui ancora occorre lavorare.
«Tra i primi certamente il gradimento delle famiglie e la consapevolezza di aver innescato percorsi positivi nelle dinamiche di crescita dei ragazzi. La condivisione, inoltre, ha permesso ai giovani partecipanti di sentirsi meno soli e maggiormente sostenuti dai loro coetanei. Un altro aspetto positivo riguarda un progressivo ampliamento della rete di associazioni e realtà istituzionali coinvolte».
Dall’altra parte, il progetto consegna già degli aspetti maggiormente “in ombra”, su cui occorrerà riflettere per riprogettare. «Ad esempio, è necessario incrementare la conoscenza dell’importanza di questi percorsi tra gli attori sociali del territorio e, parallelamente, svolgere un’azione di crescita di comunità costruendo, con azioni educative sociali, contesti più inclusivi e in grado di riconoscere i bisogni, anche quelli più nascosti” .

La soddisfazione dei volontari

Al progetto hanno collaborato e stanno collaborando giovani in Servizio Civile Nazionale, ragazzi inseriti nel progetto di Garanzia Giovani, tirocinanti e volontari delle associazioni. Un aspetto rilevante risiede nella soddisfazione espressa dai volontari disabili che, per la prima volta, hanno lavorato ad un progetto a beneficio di qualcun altro che non fosse strettamente legato da vincolo di parentela. «Crediamo nel modello della ricerca azione e siamo mossi dalla convinzione che i progetti, le azioni sociali, oltre a modificare aspetti della realtà costituiscano un importante momento per conoscerne aspetti spesso trascurati e organizzare interventi sempre più rispondenti ai bisogni. Di conseguenza, stiamo raccogliendo, attraverso il monitoraggio, elementi necessari a una riprogettazione sia negli stessi territori sia in ambiti territoriali limitrofi», conclude Laura Elke D’Apolito.

La foto di copertina è di Arianna Sterpone