Per costruire risposte di salute e lavoro valide per tutte le persone, anche oltre la sclerosi multipla, AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con INAIL, Istituto Nazionale per l’assicurazione contro gli infortuni sul lavoro, Università di Genova – Dipartimento Scienze della Salute DISSAL e Ospedale Policlinico San Martino, Genova, ha lavorato tre anni al Progetto PRISMA – Prevenzione rischi, Reti collaborative, Inclusione lavorativa nella Sclerosi Multipla. «Io ho la sclerosi multipla e voglio lavorare. Voglio contribuire alla ricchezza sociale, civile, economica del mio Paese. Da persona con disabilità voglio avere spazi, tempi, opportunità adeguati per esprimere le mie capacità», ha affermato Rachele Michelacci, vice presidente nazionale AISM alla presentazione dei risultati del progetto. «La disabilità è una brutta bestia, è egocentrica, tende ad attrarre su di sé tutta l’attenzione. Per questo è decisivo riuscire a distogliere lo sguardo dalla disabilità, andare oltre la tendenza alla sottrazione, per vedere quante possibilità ancora ci sono di crescita e arricchimento, per rendere attuale il diritto al lavoro inclusivo. È stato dato il nome Prisma a questo progetto perché vogliamo vedere le dimensioni del lavorare sotto tanti punti diversi». Secondo i dati del Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2023, su dieci persone con sclerosi multipla non occupate sei sono state escluse dal lavoro a causa della loro disabilità: il 34% perché il contesto non si adattava più alle necessità della persona e il 47% perché il peggiorare della sclerosi multipla non consentiva più di lavorare. Soltanto una persona su tre che lavorano si dichiara realizzata e si sente soddisfatta di quello che fa.

Interventi adeguati e supporto mirato

ll progetto Prisma è il frutto di una storia quindicinale. «Già nel 2008 noi di Inail ci incontrammo con chi si occupava di sclerosi multipla e ci coinvolgemmo reciprocamente in un programma strategico del Ministero della Salute, per mettere a punto strumenti di protezione del lavoratori con disabilità e per il loro inserimento e reinserimento nei contesti lavorativi», ha affermato Benedetta Persechino, responsabile Laboratorio rischi psicosociali e tutela lavoratori vulnerabili di INAIL- DiMEILA, che lo ha finanziato all’interno del Bando di Ricerca in Collaborazione 2019-2021.
Il progetto si è concentrato sulla sclerosi multipla all’interno del contesto delle disabilità ed è importante comprendere alcuni dati chiave relativi a questa condizione. La sclerosi multipla di solito viene diagnosticata tra i 20 e i 40 anni, rappresentando una delle cause più comuni di disabilità non traumatiche nella popolazione giovane e adulta. La sclerosi multipla colpisce più frequentemente le donne rispetto agli uomini, con un rapporto che varia da 2:1 a 3:1. Questa patologia ad alta complessità presenta almeno 30 sintomi noti, molti dei quali invisibili, che vanno dalla fatica cronica ai problemi cognitivi, disturbi della vista e della sensibilità ai disturbi sfinterici. Ciò comporta una serie di sfide e complessità nell’ambito clinico e nella gestione delle disabilità ad essa correlate. L’età di insorgenza della malattia influisce sull’attività lavorativa, poiché coincide con l’ingresso nel mondo del lavoro, lo sviluppo di competenze specifiche e la costruzione di una carriera personale. Quindi, è fondamentale comprendere queste caratteristiche specifiche al fine di sviluppare interventi adeguati e fornire un supporto mirato alle persone con sclerosi multipla.

Progetto Prisma: cinque obiettivi

Il progetto Prisma è articolato in cinque obiettivi distinti. Inizialmente, è stato condotto uno studio approfondito della letteratura scientifica sull’interazione tra la sclerosi multipla e il mondo del lavoro. Poi sono stati identificati i fattori che influenzano la capacità delle persone con sclerosi multipla di mantenere un impiego e i fattori associati alle loro difficoltà lavorative. Inoltre, sono state analizzate le banche dati disponibili al fine di integrare informazioni cliniche, demografiche e occupazionali. Uno studio mirato è stato condotto tra i medici del lavoro, al fine di ottenere una conoscenza approfondita delle loro esperienze e punti di vista. Infine, sono stati individuati e analizzati criteri di buone prassi per l’implementazione di misure di accomodamento ragionevole nel contesto lavorativo.
Il primo obiettivo che si è posto il progetto Prisma è quello di analizzare in letteratura lo stato dell’arte su sclerosi multipla e lavoro. Circa l’80% delle persone con questa patologia sperimentano un certo grado di stigmatizzazione sul posto di lavoro. Coloro che riferiscono maggiori sentimenti di discriminazione hanno maggiori probabilità di essere disoccupati. La consapevolezza della diagnosi da parte di datori di lavoro e colleghi varia dal 31,7% al 90,2%. Il motivo principale della non comunicazione è la paura di essere discriminati. Il 27,1% degli studi ha analizzato barriere e ostacoli sul posto di lavoro, il 29,2% ha riportato accomodamenti ragionevoli e il 43,7% ha valutato entrambi gli aspetti. Le principali barriere sono quelle relative alle caratteristiche dell’attività lavorativa, altre barriere indicate riguardano l’ambiente di lavoro.
Uno degli obiettivi ha riguardato la formazione del Medico Competente. I risultati di un questionario strutturato, somministrato a un campione di 220 medici competenti in tutta Italia, hanno rivelato che oltre l’80% dei medici ha una specializzazione in Medicina del Lavoro o Medicina Preventiva dei lavoratori e psicotecnica. Quasi la totalità dei partecipanti ha valutato l’idoneità alla mansione di lavoratori con sclerosi multipla durante la propria carriera professionale. Un altro studio realizzato all’interno del progetto ha indagato i fattori che influenzano il mantenimento del lavoro per le persone con sclerosi multipla, è emersa la necessità di una maggiore sensibilizzazione per i datori di lavoro e informazione sui lavoratori con sclerosi multipla.
«L’inclusione lavorativa delle persone con disabilità non solo è un diritto per gli individui, ma un impegno politico, strategico, operativo, per tutto il paese e la comunità, arricchendo attraverso la diversità e la valorizzazione delle singolarità umane la produttività e la sostenibilità delle organizzazioni», ha affermato Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali AISM. «È importante promuovere la co-programmazione e la co-progettazione attraverso partnership tra organizzazioni profit, non-profit e la Pubblica Amministrazione, creando e potenziando filiere collaborative, sviluppando modelli di corresponsabilità, dando un nuovo orizzonte di sostenibilità sociale ed etica all’attività di impresa. È essenziale che le politiche e gli incentivi che promuovono l’assunzione di persone con disabilità siano finanziati e diffusi tra i datori di lavoro».