«Quando in montagna scende la neve e giù in collina già piove da ore, quando sul mare l’onda si sgonfia, apri l’armadio perché sai che c’è? Cambia stagione e cambi anche te». Sono le prime parole di una filastrocca, di un libro per bambini. “Quattro stagioni più una”, di Emilia Li Gotti e Ilaria Orzali (Edizioni Lapis), è una favola illustrata da sfogliare e leggere insieme ai bambini, che vivono una stagione di più oppure no. Ma è molto, molto di più. Prima di tutto è la favola di Anna, una bambina che ama la danza, la cioccolata, le tartarughe in cucina, la sua famiglia e suoi amici.

Per i suoi genitori, Elena e Filippo, all’inizio di questo viaggio, è stato difficile spiegare alla loro bambina cosa le stava accadendo. Come spiegare ad Anna, tra un abbraccio e l’altro, il perché degli ospedali, delle visite, dei dottori e delle cure. La diagnosi di DIPG, cioè del Glioma Diffuso Intrinseco del Ponte Encefalico arriva nella primavera del 2019 ed è estate quando Anna si accorge che le cadono i capelli. Non sa ancora perché. Elena decide di raccontarle la verità, carica di coraggio e di speranza.  È solo un cambio di stagione. La favola di Quattro stagioni più una nasce così.

Quattro stagioni più una

«Elena è una mia cara amica», ci racconta Emilia Li Gotti, una delle due autrici. «Anna è una bambina meravigliosa, che all’improvviso ha iniziato a lamentare una serie di strani mal di testa. I suoi genitori, Elena e Filippo, dopo una serie di indagini e di esami hanno scoperto che era affetta da DIPG, cioè Glioma Diffuso Intrinseco del Ponte Encefalico, un tumore raro, eppure molto aggressivo, dell’età pediatrica. Quando Elena e Filippo sono andati in ospedale e hanno ricevuto questa terribile diagnosi, noi amici ci siamo stretti intorno a loro e abbiamo scelto di combattere insieme ad Anna questa lunga e dura battaglia. Anna ha iniziato la chemioterapia e una serie di cure, che intervengono con effetti collaterali, come ad esempio la perdita dei capelli».

Per un adulto è più facile comprendere, ma per un bambino è diverso. «Stavo facendo il bagno a entrambe le mie figlie e i capelli di Anna cadevano a ciocche», ricorda Elena. «Mia figlia grande provò a dire: Anna, sono i miei capelli. Sono intervenuta e ho detto: “no, Cate, diciamo la verità”. Sul momento è stato istintivo dire così. Alla scuola materna la prima cosa che ti insegnano per il passaggio del tempo è il cambio delle stagioni. L’autunno è quello in cui cadono le foglie. Le ho detto: “Anche se è estate è come se fosse autunno. È una stagione in più che stiamo vivendo e sono le medicine che stai prendendo, ma ricresceranno”».

«Quando me lo ha raccontato, durante una delle nostre telefonate, ho trovato che fosse una bellissima e spontanea spiegazione e le ho detto: “e se scrivessimo una filastrocca?”», racconta Emilia. «Elena mi ha risposto che l’idea le sembrava adorabile e che avrebbe potuto mettermi in contatto con Ilaria Orzali, una cara amica di famiglia, oltre che illustratrice. Ho coinvolto subito anche Flaminia Camilletti, giornalista e nostra amica; ha scritto una poesia molto toccante, che si legge all’inizio del libro. È stato grazie alle parole di Elena e alla sua straordinarietà, al contributo prezioso di Flaminia e ai colori e all’umanità di Ilaria, che in poco tempo è nata la favola di Anna: “Cambia stagione e cambi anche tu”. Il nostro è stato un desiderio di speranza, è stato il nostro abbraccio ad Anna come a dirle che tutto sarebbe passato, così come passano le stagioni».

Una coccola per Anna, ma anche per altri bambini

Così è nato “Quattro stagioni più una”. Una favola, una filastrocca. Elena ci racconta che  «ad Anna il libro è piaciuto moltissimo e così insieme ad Emilia e ad Ilaria abbiamo immaginato che potesse diventare qualcosa di più, cioè uno strumento in uso ad altri genitori, a familiari e psicologi, che ogni giorno affrontano insieme ai bambini il dramma della malattia.».

«Ai bambini dicono che le cure faranno perdere i capelli» continua Elena. «Ma per capire meglio i bambini hanno bisogno di qualcosa che faccia parte del loro immaginario, come le favole». Emilia ci spiega che «la scelta di un testo che talvolta si ripete è facile da ricordare e le illustrazioni colorate appartengono al mondo dei più piccoli, a volte più delle parole». «Grazie alle indicazioni delle psicologhe abbiamo eliminato alcuni elementi», aggiunge Emilia. «Anna chiamava il suo tumore streghetta, invece con Ilaria abbiamo preferito la cornacchia, poiché la strega per alcuni bambini poteva essere di più difficile comprensione. Nella favola di Anna c’era un’illustrazione con una soglioletta, che le tagliava i capelli con le forbici mentre lei dormiva. Anche questo è un elemento non facile per i bambini».

Più di ogni altra cosa, i medici hanno chiesto di essere oneste. «La medicina, le cure, sono importanti e bisogna farlo sapere ai bambini», spiega Emilia. «E per chi resta al riparo nel letto è una stagione, mica un dispetto, insomma, fa anche questo parte della vita. Abbiamo introdotto anche i medici, fantastici, perché era importante per noi raccontare ai piccoli pazienti l’abbraccio di chi li ama tanto, così come gli infermieri, le associazioni, i clown dottori e gli amichetti che incontrano in questa stagione della vita».

Il testo si chiude con un’illustrazione che raffigura Anna con una bacchetta magica. «Ilaria l’ha illustrata dopo aver visto una fotografia che ritrae Anna in quella posa a Disneyworld nell’estate del 2019» ci racconta Emilia. «Quell’immagine è diventata il simbolo della speranza e vuol dire: hai tutta la vita davanti a te». L’estate del 2020 è stata diversa, perché Anna ha iniziato ad aggravarsi e nell’autunno dello scorso anno è venuta a mancare.

La favola di Anna è diventata un libro, grazie alle raccolte fondi e all’impegno dell’associazione no profit Adunata, costituita dalle amiche di Elena, oltre che alla casa editrice Edizioni Lapis. Sono state stampate oltre 2mila copie: circa 500, in lingua italiana e inglese, sono state donate ai bambini del reparto di oncoematologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. Il resto è stato donato alla Fondazione Heal che sostiene l’Ospedale nei progetti di ricerca sui tumori cerebrali pediatrici, tra i quali il DIPG.

La storia di Anna

«Sono stata la penna di Elena», spiega Emilia Li Gotti . «Sicuramente è vero, ma è anche vero che i meriti di chi scrive sono enormi», risponde Elena. «Se scrivi qualcosa che non è tuo metti tutto te stesso ed è un lavoro encomiabile. Era già una nostra cara amica e non ci ha mai lasciato soli. Ci ha aiutato a far vivere ad Anna momenti indimenticabili».

Elena ci ha raccontato la storia di Anna. «Nell’estate del 2018 aveva iniziato a manifestare qualche cambiamento nel carattere», ricorda. «Lo avevo attribuito ad un passaggio di crescita. Era comunque una bambina felice, ma a volte c’erano come delle ombre. Poi, in autunno aveva mostrato qualche difficoltà nel rapporto con amichette e amichetti, forse c’era già una piccola forma di malessere. A novembre arrivarono i mal di testa e, siccome aveva iniziato a scrivere, pensavo fosse un disturbo legato alla vista e l’avevo portata dall’oculista. In seguito i mal di testa si fecero più forti, lei si fermava al centro della stanza e gridava: “ahi”». Durante un soggiorno in montagna quei segni non c’erano più. «Ma a Roma, dopo un mese, di nuovo, tutto è ricominciato» continua Elena. «Le si era perforato il timpano, senza alcun sintomo e l’otorino ci aveva comunicato che non era normale, congiuntamente ai frequenti mal di testa. Naturalmente abbiamo continuato a fare indagini, ma all’improvviso Anna smise di lamentare i mal di testa. Si era chiusa in sé, e in realtà aveva iniziato a conviverci. Così abbiamo pensato di portarla da un neuropsichiatra, ma non abbiamo fatto in tempo ad andarci, perché ormai era aprile e le cose sono avvenute in maniera molto rapida: dormiva male e svegliandosi di soprassalto, ci raccontava di sognare una strega. Una notte, mentre dormiva cantò “volevo un gatto nero”.  Ho avuto la sensazione tremenda che qualcosa fosse entrato nella mia vita e non mi avrebbe più lasciata. La domenica, a messa, mi disse: “Ma tu non lo capisci che Gesù è morto, nonno è morto e non torna più nessuno?”. Il giorno del suo compleanno, prima di uscire di casa, vomitò ed una mia amica mi disse di aver visto una smorfia che non le era affatto piaciuta. Il tumore c’era già e aveva preso il nervo facciale, ma noi non lo sapevamo ancora. La portai al pronto soccorso, ma dalla Tac non si vedeva nulla. Qualche giorno dopo l’occhio faceva degli strani movimenti e l’oculista mi consigliò, dopo un esame approfondito, di ricoverarla immediatamente». Così ad Anna, dopo alcuni accertamenti, è stata fatta la risonanza. «Avevo la sensazione di un tempo interminabile» ricorda Elena. «Ci dissero che aveva una lesione e vennero a parlarci sei medici. Abbiamo deciso di fare subito una biopsia, i cui risultati hanno confermato la presenza di una lesione e abbiamo scelto di farci curare dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù».

Serve una speranza

«Inizialmente abbiamo reagito come tutti i genitori» continua. «Vuoi solo trovare il posto migliore per curare tuo figlio. Tutti gli ospedali nel mondo sono in rete per trovare questa cura, non importa chi vince, è importante che si vinca insieme». Per questo si è scelto di fare questo libro, per aiutare la ricerca. «Quando succedono situazioni di questo tipo tutti sentono il bisogno di fare qualcosa» riflette Elena. «Nascono associazioni, raccolte fondi. Io ho trovato il libro bello di suo. Per me era importante andare avanti e per questo non ho voluto mettere il mio nome. Io sono la mamma di Anna, e questo non me lo leverà nessuno».

«Mi ha molto colpita una frase letta sulla pagina DIPG-Determinati Insieme Per Guarire, creata dalla famiglia Gentile. Nonostante le cure, la malattia ha fatto il suo corso e quando l’ultima risonanza ha mostrato il progredire della patologia, hanno riproposto una frase meravigliosa di Rita Levi Montalcini», conclude Emilia. «Visto che non possiamo aggiungere giorni alla vita, proveremo ad aggiungere vita ai giorni».

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