A cura di Walter Putaturo

Si è svolta recentemente la Marcia della Pace Perugia-Assisi, di cui ricorre il sessantesimo anno dalla prima edizione, un numero significativo, in un anno nel quale parlare di diritti umani e pace è a dir poco necessario, visti gli ultimi avvenimenti (ne abbiamo parlato qui). Questa non è la sede adatta per dire quanto l’umanità sia caina, ma è adatta per parlare di un’idea per il futuro, di un piccolo miracolo per cui non abbiamo bisogno di dei, santi o profeti ma di tecnologia, buona volontà ed un pizzico di umanità per permettere a coloro che non hanno voce, né possono camminare, di partecipare.
Suona folle, vero? Ma cos’è, se non un piccolo miracolo, la possibilità di seguire a distanza un evento importante, come la Marcia della Pace, per qualcuno confinato a letto?

Questa idea prende il nome di «Radio ISAV», la radio nata dall’associazione «Io sono ancora vivo» di Pescara, per assistere i malati di SLA nella loro lenta discesa nella malattia e nella paralisi, per permettere loro di affrontare meglio i mille problemi di un corpo che cessa man mano di rispondere. Parte della loro assistenza ha preso la forma di una web radio: un media di facile fruizione, anche con mobilità minima o nulla, e che permette di non sentirsi soli… Perché non portare qualcosa di simile nelle prossime edizioni della Marcia o, ancora meglio, nella vita di più associazioni?

Questa la domanda di partenza dell’intervista a uno dei due fondatori di ISAV, Lorenzo D’Andrea, che ci parla della loro esperienza come associazione e come web radio.

Come vi è venuta in mente l’idea di aprire una web radio, Radio ISAV?
«Radio ISAV nasce da un’esigenza rilevata dalla nostra attività di volontariato dell’associazione ISAV. Avendo vissuto la malattia con mio padre 11 anni fa e poi assistendo oltre 120 pazienti in questi 5 anni di attività, ho capito come il problema, oltre all’assistenza h24 di cui hanno bisogno i malati di SLA, sia proprio un senso di solitudine: ci si sente soli, c’è un azzeramento dei rapporti sociali e quindi di relazioni. Radio ISAV, con uno strumento interattivo come la radio e soprattutto facile, anche per i pazienti che hanno puntatori oculari, vuole in primis favorire l’inclusione sociale di queste persone, che essendo confinate a letto possono soltanto collegarsi o interagire con gli altri tramite un pc. Radio ISAV destina tutti gli utili della sua attività per incrementare la qualità e la quantità dei servizi a favore dei malati di SLA. Per il 2021, infatti, abbiamo come obiettivo l’acquisto di un veicolo idoneo al trasporto dei pazienti, non soltanto per le attività cliniche e per le visite verso gli ospedali, ma anche e soprattutto per le attività ricreative: se un paziente vuole andare a fare una passeggiata al mare o andare a trovare un amico o recarsi da un parente per un caffè potrà tranquillamente farlo con le risorse che radio ISAV destinerà all’associazione per comprare questo mezzo».

Oltre al target primario, ovvero i malati di SLA, chi è il pubblico della radio?
«La radio si è evoluta, nel senso che ad ascoltarci non sono solo i malati di SLA abruzzesi, ma quelli di tutt’Italia, perché su questa malattia l’informazione è ancora poca… Ma ci sono anche altre patologie invalidanti allo stesso modo, basti pensare alla SMA, al Parkinson e a tutte quelle patologie che vedono il paziente praticamente relegato a letto. I temi trattati sono tutti positivi: dal lunedì al venerdì abbiamo un programma giornalistico che dà notizie su Pescara, sull’Abruzzo e sul mondo, poi il sabato ci focalizziamo sulla SLA, sulle altre malattie rare e su altre associazioni del territorio che si occupano di altro… Quindi l’utenza è veramente ampia».

Il 10 Ottobre si è tenuta la Marcia della Pace Perugia-Assisi. Avete mai preso in considerazione l’idea di partecipare all’evento come associazione o ad eventi simili?

«Questa è una bella domanda. Sì, si deve prendere in considerazione, però con la SLA, soprattutto nella fase più avanzata della malattia non è possibile partecipare di persona quindi, ovviamente, dobbiamo organizzarci per quei pazienti che hanno ancora una residua mobilità e cercare di partecipare… Magari non percorrendo tutto il tratto ma andando alla partenza, cioè Perugia, e poi vedendoci direttamente ad Assisi».

Parlando della Marcia della Pace: potrebbe essere utile una diretta su un media come il vostro per far partecipare, anche se indirettamente, le persone impossibilitate a muoversi?
«Assolutamente sì, questa è una domanda che coglie proprio l’impossibilità, appunto, di muoversi. In radio potremmo intervallare l’evento con della musica e quindi creare la giusta atmosfera per i pazienti che ci ascoltano».

Domanda difficile: sono state raggiunte 500mila firme per il referendum per legalizzare l’eutanasia, cosa ne pensate di una legge a riguardo e quanto e come impatterebbe sul lavoro della vostra associazione?
«L’eutanasia è sicuramente uno degli argomenti più importanti in questo momento ed attuali per chi sta affrontando una patologia neurodegenerativa come la SLA,  dove non ci sono cure. Dal nostro punto di vista, potrebbe rappresentare una possibilità in più per i pazienti di poter decidere sul proprio futuro, non solo quello personale, ma anche quello familiare. Attualmente, per quanto riguarda la SLA abbiamo solamente lo strumento del testamento biologico, che permette di decidere se farsi praticare interventi come la tracheotomia. Il testamento biologico è una possibilità in più per scegliere: viviamo in uno stato molto cattolico quindi sicuramente le influenze sono tante, però è un argomento attuale e bisogna assolutamente parlarne».

Un’intervista impossibile per la radio: chi vorreste ascoltare?

«Questa è bella come domanda… Se dovessi esprimere un desiderio sicuramente vorrei ascoltare il Papa, perché è molto attuale, a differenza forse di come è stata la Chiesa fino al suo arrivo. È una persona molto attenta a quello che succede, alla situazione attuale dello Stato Pontificio e dell’economia. Magari fosse possibile intervistare il Papa».

Nonostante non sia l’unica web radio aperta da un’associazione di volontariato, Radio ISAV è un chiaro esempio di come una radio possa essere un importante mezzo di inclusione sociale e parte integrante dell’attività di volontariato. La parola ha un enorme potere costruttivo, il potere di far sognare.