Un rapporto sul diabete che mette a fuoco molti problemi. A cominciare dal fatto che, a distanza di sei anni dal Piano Nazionale del Diabete, le risposte delle Regioni ai bisogni di salute, sia nell’organizzazione dei servizi sia nell’uso delle tecnologie, sono molto differenziate. Questo il quadro che emerge dal primo Rapporto civico “Diabete: tra la buona presa in carico e la crisi dei territori”, presentato da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionato di Abbott.

«Bene piani nazionali, bene percorsi diagnostico-assistenziali, ma serve prima di tutto l’assistenza nelle case, sul territorio», spiega Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato. «Alcune regioni hanno adottato Percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA) validi e altre no, altre aree monitorano il numero di pazienti inseriti in questi percorsi e altre no; anche sull’accesso all’innovazione c’è una grande difformità e rispetto all’attuazione del Piano nazionale Diabete ci sono velocità troppo diverse».

Il rapporto sul diabete, messo a punto da un tavolo di esperti, ha coinvolto, attraverso questionari online, 4927 pazienti e 245 professionisti sanitari di tutta Italia. Hanno collaborato 15 regioni, compilando il questionario preparato da Cittadinanzattiva e dal tavolo di lavoro multistakeholder: Abruzzo, Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Marche, Molise, Piemonte, Puglia, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige (Provincia autonoma di Bolzano, Provincia Autonoma di Trento), Valle d’Aosta, Veneto. Nel progetto sono state coinvolte anche 10 organizzazioni professionali, sindacali e società scientifiche e 5 associazioni di persone con diabete.

PAZIENTI RESPONSABILI. «Sono evidenti alcuni aspetti positivi, ma soprattutto tante criticità per chi ha una patologia così importante. Oggi i numeri dei diabetici in Italia sono incredibili e, per quanto sia determinante lo stile di vita sano dei pazienti, non basta se i servizi non rispondono e se non c’è una presa in carico ad hoc», afferma Francesca Moccia, Vice Segretario Generale Cittadinanzattiva.

Le persone che hanno partecipato all’indagine sono affette per il 72,8% da diabete di tipo 1 (58,4% uomini), soprattutto in età lavorativa attiva (40-64 anni) o genitori di bambini o ragazzi (17,5%).

Secondo il rapporto sul diabete sono persone responsabili e preparate nella gestione della malattia, si sottopongono alle visite di controllo (il 65% ha consultato almeno una volta nell’ultimo anno un oculista ed il 40% un cardiologo) e agli esami diagnostici necessari; la maggioranza svolge regolarmente attività fisica (56,6%) e il 62% integra i controlli dal medico di medicina generale con quelli dallo specialista.

LE CRITICITÀ. «Gli intervistati attendono anche un anno per la prima visita diabetologica e un anno e mezzo per quella endocrinologica», denuncia Maria Teresa Bressi, Responsabile progetti e networking del Coordinamento Nazionale delle Associazioni di Malati Cronici di Cittadinanzattiva. «Accade anche che i pazienti siano costretti a fare centinaia di chilometri per la visita di controllo al centro diabetologico. Più del 47% deve prenotare autonomamente le visite o gli esami di controllo, solo al 20,3% sono stati garantiti corsi sulla gestione della patologia. Altre difficoltà legate alla malattia riguardano il rinnovo della patente (17,1%), l’invalidità civile (38,3%), il riconoscimento dell’handicap (47,8%). Inoltre, il 21,8% paga un ticket sui farmaci. In media, il diabete costa ai pazienti 867 euro l’anno».

Al di fuori dei servizi sanitari, molte difficoltà della vita quotidiana sono evitabili.  Ad esempio, c’è chi rinuncia a rinnovare la patente per la lunghezza e la complessità delle procedure, oltre che per i costi privati da sostenere.
Alcuni pazienti rinunciano a chiedere il riconoscimento della legge 104, necessario per avere i permessi lavorativi e curarsi; c’è chi denuncia distanze, procedure ed orari poco compatibili per ritirare farmaci e dispositivi dalle farmacie.

Dal rapporto sul diabete emerge che chi fa uso di dispositivi innovativi per la gestione del diabete (40%) lo fa per lo più a proprie spese, ad esempio il 49,6% acquista i sensori per la glicemia privatamente, lo stesso dispositivo è gratuito in altre regioni italiane. Inoltre, solo il 12% è inserito in un Percorso diagnostico, terapeutico ed assistenziale (PDTA): ha degli effetti molto positivi sulla qualità di cura e di vita della persona, che riscontra un maggiore controllo della patologia, più informazione ed ascolto e un vero accompagnamento nella cura.

«Serve maggiore e costante attività di verifica sostanziale da parte del Ministero della Salute e delle regioni sulla concreta attuazione dei Piani nazionali, per assicurare cambiamenti nella vita quotidiana delle persone su tutto il territorio nazionale», commenta Tonino Aceti.

LE DIFFERENZE TRA REGIONI. Fra le 15 regioni che hanno partecipato all’indagine del rapporto sul diabete, ce ne sono alcune, come la Lombardia, che conoscono quanti pazienti diabetici, di tipo 1 e di tipo 2, sono presenti, suddividendoli per complessità e per voci di spesa, ed altre, come l’Abruzzo, che non sanno né quanto spendono, né a quanto ammontano i fondi stanziati per la cura del diabete.

In base a quanto emerge dal rapporto sul diabete, in 12 regioni/provincie autonome su 15, tra cui il Lazio, esiste un PDTA regionale sul diabete, ma a fornire un dato sulla percentuale di pazienti inseriti nel percorso sono sei: Friuli Venezia Giulia, Lazio, Piemonte, Toscana, Valle d’Aosta e Veneto. Solamente nel Lazio, in Piemonte e Veneto sono presenti centri di primo livello che vedono la presenza del Medico di Medicina Generale. Esistono centri prescrittori specifici per tecnologie o farmaci innovativi in Basilicata, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Molise, Sardegna, Toscana, Trentino Alto Adige, Veneto.

Sul lato informatizzazione, le regioni che hanno un registro dei pazienti sono: Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Marche, Piemonte, Toscana, Provincia Autonoma di Trento, Valle d’Aosta e Veneto. È presente il ticket sui farmaci in Friuli Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto.

Solo Lazio e Piemonte coinvolgono il Medico di Medicina Generale e il Pediatra di Libera Scelta nel PDTA.

I BAMBINI. Un capitolo a parte merita il diabete in età pediatrica. In Italia il 53% del personale scolastico non è formato per la misurazione della glicemia, il 15% dei piccoli è curato in un centro per adulti, il 64% non ha ricevuto sostegno psicologico.
Linee di indirizzo per le mense scolastiche sono state elaborate in Abruzzo, Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Piemonte, e Veneto.

Nel Lazio si sta sviluppando un PDTA per il diabete in età pediatrica, mentre in Toscana esistono 9 centri dedicati ai piccoli pazienti. «Abbiamo registrato casi in cui le scuole non erano al corrente che alcuni loro alunni avessero il diabete. Ma il diabete non può essere lasciato a casa, fa parte del bambino. Abbiamo cercato di abbattere le barriere e di coinvolgere il mondo della scuola: non è con l’obbligo che si risolve la somministrazione del farmaco durante l’orario scolastico», sostiene Sonia Toni, Responsabile Centro Regionale Diabetologia pediatrica A.O.U. Meyer, Regione Toscana. «Tanti parlano di pazienti al centro, a volte abbiamo l’impressione che sia al centro di una strada e che le macchine intorno possano colpirlo da un momento all’altro. La tecnologia cambia la vita delle persone con il diabete, ma non è tutto: il vero investimento è l’educazione terapeutica, la formazione».

LE PRIORITÀ. Cittadinanzattiva individua alcune priorità, in seguito ai risultati del primo rapporto sul diabete.

Prima di tutto, propone di verificare la reale attuazione del Piano Nazionale Diabete del 2012 e di garantire uniformità ed equità di accesso alle cure su tutto il territorio.

Inoltre, è necessario sviluppare e implementare PDTA non solo sulla carta e semplificare gli ostacoli, diminuendo la burocrazia inutile. «Dobbiamo cercare di tracciare un piano che elimini il dolore burocratico», commenta Tonino Aceti.

L’ultimo punto (forse il più importante), è l’impegno nel garantire l’integrazione scolastica anche attraverso procedure uniformi per la misurazione della glicemia e la somministrazione dell’insulina. «Si è inserita da poco una cabina di regia del Piano Nazionale delle Cronicità, sarà un’importante occasione per un monitoraggio delle realtà regionali e dei servizi sul territorio», dice Andrea Urbani, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute.

«Chiedo che cambi totalmente la gestione delle risorse umane, bisogna cominciare a parlare seriamente dell’interprofessionalità e dare empowerment al cittadino», commenta Luigi Benedetto Arru, Assessore dell’igiene e sanità e dell’Assistenza Sociale, Regione Sardegna.

Un campanello d’allarme è lanciato dalle associazioni. «È indispensabile che anche l’associazionismo faccia passi avanti, che non porti solo lamentele, ma che venga attivamente coinvolto. Bisogna usare la trasparenza, le associazioni vanno coinvolte di più», spiega Stefano Nervo, Presidente Diabete Forum Onlus.

I NUMERI. Secondo i dati Istat, nel 2016 sono oltre 3 milioni 200 mila in Italia le persone che dichiarano di essere affette da diabete, il 5,3% dell’intera popolazione (16,5% fra le persone di 65 anni e oltre). La diffusione del diabete è quasi raddoppiata in trent’anni (coinvolgeva il 2,9% della popolazione nel 1980). Anche rispetto al 2000 i diabetici sono 1 milione in più: le cause sono l’invecchiamento della popolazione, l’anticipazione delle diagnosi (che porta in evidenza casi prima sconosciuti) e l’aumento della sopravvivenza dei malati di diabete.

È una patologia fortemente associata allo svantaggio socioeconomico, obesità e sedentarietà sono importanti fattori di rischio per la salute in generale, ancora di più per la patologia diabetica.

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