«Le donne vengono colpite dalla sclerosi multipla in misura doppia rispetto agli uomini. Capita che siano vittime di una doppia discriminazione: prima per la questione di genere e poi per la disabilità. Per questo stiamo realizzando il progetto I>DEA», dice Marcella Mazzoli, Direttore gestione e sviluppo territoriale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. «Al nostro numero verde AISM arrivano molti casi di doppia discriminazione, soprattutto nel lavoro. La doppia discriminazione nasconde episodi di violenza: una donna con sclerosi multipla è più soggetta a situazioni di violenza domestica e nel mondo del lavoro, anche psicologiche non solo fisiche».

Il progetto I>DEA

I>DEA sta per Inclusione >Donne, Empowerment, Autodeterminazione ed è realizzato da AISM in partnership con Associazione Differenza Donna, Human Foundation e ASPHI.

Il progetto contro la doppia discriminazione ha tre filoni di sviluppo: «Abbiamo costituito una rete di 100 donne RED (Rete Empowerment Donna) con sclerosi, formate sulla discriminazione multipla, che hanno due compiti: fare un percorso di consapevolezza e affiancare la rete di accoglienza AISM per intercettare i casi di violenza e dare loro risposte. Uno dei problemi più grossi è far riconoscere alle donne la violenza quando viene subita: bisogna far capire loro come si struttura la spirale della violenza e quali sono gli strumenti per poterne uscire», spiega Mazzoli. «Il secondo filone prevede sedici percorsi di inserimento lavorativo per le donne che ne hanno necessità. Infine, produrremo un documentario con le parole della violenza realizzato con la rete RED, con tutorial utili alle donne per imparare a leggere alcuni segnali e linee guida per le aziende rispetto all’”accomodamento ragionevole” di una donna a cui viene diagnosticata la sclerosi multipla, per rispondere alle esigenze della lavoratrice con disabilità».

La doppia discriminazione

«Quando arriva una malattia come la sclerosi multipla ti ferma e ti obbliga a pensare e a rimettere le cose insieme. Mi sono accorta che una parte fondamentale per me era rimasta per troppo tempo dimenticata, ma è tornata attuale nella mia vita quando mi sono trovata io per prima discriminata, non in quanto donna, ma come persona con disabilità», racconta Silvia Ferrero, 37 anni, impiegata, una delle 100 donne della rete RED.

«Le discriminazioni che ho subito sono legate ai sintomi invisibili: è quasi come se fosse meglio essere sulla sedia a rotelle, perché in quel caso vieni compatito. Io non voglio né essere compatita né essere presa per una malata immaginaria. Vorrei semplicemente che venissero rispettati i miei diritti, che sono sulla carta ma che bisogna portare nella realtà di tutti i giorni. Per colmare questo gap noi donne della rete RED cerchiamo di dare una mano per quello che ci è possibile. Ho avuto la diagnosi nel 2018 e quando mi hanno detto che malattia avevo è stata una liberazione perché, dopo tanti anni, ho dato un nome a quello che non si capiva cosa fosse e perché, se sai con cosa hai a che fare, puoi provare anche a fargli la guerra», afferma Ferrero. «In AISM proviamo a fare un pezzo di strada insieme agli altri volontari: questa è la parte bella della malattia. Probabilmente avrei fatto volontariato con altre associazioni se non avessi avuto la diagnosi, ma in AISM ho trovato delle persone che si occupano dei nostri diritti a 360 gradi, non solo come malati ma come persone innanzitutto».

Dopo due incontri in presenza, la rete RED ha continuato a fare formazione a distanza e lo scorso luglio le donne sono riuscite a passare un weekend insieme. «Al di là della capacità di riconoscere determinati segnali, ci stiamo formando nella capacità di essere delle “sentinelle”, di metterci in ascolto senza pregiudizi e preconcetti».

Le difficoltà principali nel lavoro Silvia le riscontra nel gestire i tempi: «Per la mia situazione, mi affaticano la stanchezza e le parestesie. Accorgimenti come un orario un po’ più elastico o la pausa pranzo ridotta potrebbero aiutarmi a recuperare le energie. Ma l’ambito lavorativo è assolutamente standardizzato: tutto ciò che si discosta dallo standard atteso viene percepito come un fastidio».

L’accomodamento ragionevole

«Le richieste al Numero Verde AISM nel periodo del lockdown sono decuplicate, rispetto al periodo pre Covid.

Riguardano le tutele lavorative e le misure di emergenza adottate dal governo per consentire di rimanere a casa o di adottare accorgimenti ulteriori rispetto alla generalità dei lavoratori prima dell’epidemia, oltre a informazioni sul lavoro agile e sui permessi 104», spiega Giulia Flamingo, avvocato Numero Verde AISM.

Dal punto di vista lavorativo, infatti, per le donne tutto si complica rispetto al ruolo genitoriale che spesso ricopre la madre e alla conciliabilità tra attività di lavoro e assistenza ai figli. Le urgenze in questo momento? «Una maggiore informazione del concetto di accomodamento ragionevole: tutto ciò che con minimo aggravio di spese economiche a carico dell’azienda garantisce al lavoratore di entrare e di rimanere nel mondo del lavoro».