Un mondo fatto di accoglienza, passione e amore, per il proprio figlio ma non solo, che intende lasciare nel tempo presente e futuro una traccia per tutti, anche quando chi oggi lotta e costruisce un giorno non ci sarà più. Parliamo di  Loco Motiva, nata a Rieti nel 2008 con l’obiettivo di fornire servizi sociali per la disabilità. Per scoprirla nel dettaglio incontriamo Nunzio Virgilio Paolucci, fondatore del progetto.

Se diciamo Loco Motiva cosa intendiamo?
«Con Loco Motiva intendiamo una onlus che promuove e realizza attività di integrazione e inclusione a favore di persone affette da disturbi neurologici e della comunicazione, Disturbo Generalizzato dello Sviluppo, Autismo, con l’intento di sostenere la socializzazione, la comunicazione, l’autonomia, l’apprendimento e la formazione in contesti integrati».

Abbiamo parlato di amore per un figlio e non solo. Ci parla di Andrea?

«Andrea nasce il 15 maggio 1986. Biondissimo, occhi azzurri, cordiale e simpatico, sempre disposto al sorriso, attentissimo e curioso del mondo. A due anni e mezzo Andrea cominciò a dare i primi segni di involuzione, l’attività verbale fu ben presto sostituita da lunghi silenzi, le richieste diminuirono, l’attenzione per persone o cose sparì e poco più tardi si accentuò ancor di più il suo ritrarsi dal mondo. Le uniche attività a cui si dedicava spontaneamente erano di tipo apparentemente passivo: guardava incessantemente e con straordinaria precisione le stesse parti di cartoni animati in videocassetta e sfogliava ripetutamente libri cartonati: un estraneo, assente, lontano, irraggiungibile, uno straniero ovunque. Disinteressato a giochi e giocattoli, evitava lo sguardo e le richieste di partecipazione alla vita quotidiana. A circa quattro anni gli fu diagnosticato un disturbo generalizzato dello sviluppo o autismo». Nel luglio 1997 Andrea provò, con successo, ad utilizzare la CAA (scrittura per comunicare) e si ebbe la conferma che il rispetto dimostrato nei suoi confronti e gli sforzi fatti per garantirgli serenità, tranquillità e normalità, avevano avuto un ruolo fondamentale nella sua crescita, nella sua vita: finalmente si poteva comunicare. In dieci anni di silenzio si erano sviluppate capacità di intuire bisogni, desideri, paure e malori leggendo impercettibili e celati segnali. Ci si era abituati, a casa come a scuola, a comunicare attraverso monosillabi e gestualità essenziali nella convinzione che messaggi semplici e sintetici fossero più facilmente a lui comprensibili. Nessuno era riuscito ad evidenziare le capacità intellettive di Andrea, il cui quoziente era paragonato a quello di un bambino di circa tre anni d’età. Al contrario la scrittura rivelava una persona consapevole del suo problema, determinata a risolverlo, cosciente di sé e del mondo, intelligente, informata, colta, sensibile, affettuosa. Andrea ha utilizzato con successo strategie di comunicazione alternativa aumentativa dalla quinta elementare ed ha imparato ad esprimersi attraverso la scrittura, con parole e frasi attraverso le quali ha comunicato i propri pensieri in alternativa al linguaggio verbale o gestuale. L’utilizzo di questa strategia si è dimostrato imprescindibile per consentire ad Andrea di raggiungere i positivi risultati scolastici che ha sempre ottenuto, con impegno e costanza, lungo tutto il suo corso di studi fino alla laurea, che ha conseguito con il massimo dei voti. La scuola non ha certo sconfitto l’autismo di Andrea, ma ha sicuramente costruito per lui nuove e inimmaginabili prospettive».

Arriviamo al Polo Autismo Sant’Eusanio

«Sì, il Polo Autismo Sant’Eusanio prende forma nei desideri “scritti” di Andrea e con il mio aiuto si è realizzato nel quartiere Porta d’Arce (in pieno centro storico), grazie al contributo partecipativo di Chiesa di Rieti, Fondazione Varrone, ATER e ovviamente la onlus Loco Motiva. Famiglie e caregiver, associazioni e operatori, impegnati nell’assistenza e nella cura di persone con autismo hanno a disposizione un polo di eccellenza nel cuore della città per l’accoglienza e il supporto ad adulti con disturbi dello spettro autistico. Il Polo con la supervisione di esperti in neuroriabilitazione eroga tutti i giorni servizi e interventi personalizzati grazie ai suoi spazi destinati a laboratori e attività di socializzazione condotti dagli operatori/educatori di Loco Motiva, nel segno di un approccio ri-abilitativo e terapeutico focalizzato sul modello innovativo di Comunità Affettiva».

Cos’è il Disturbo dello Spettro Autistico?
«La mia vita nel pozzo. Questo è il titolo della tesi di laurea di Andrea e credo sia la definizione migliore dell’autismo, ma anche della percezione e consapevolezza che essi hanno di sé, autismo che si fa più severo o meno a seconda di dove le persone siano posizionate, a quale profondità all’interno del pozzo. Non sono un dottore, uno psichiatra o uno psicologo, sono semplicemente un genitore e dal mio punto di vista ritengo che l’autismo non esista. Esistono gli autismi, le tante persone con autismo, ognuna diversa dall’altra, ognuna con una sua specificità e tipicità. Posso solamente dire con certezza che l’autismo è permanente e pervasivo, altera tutte le percezioni sensoriali rendendo drammaticamente difficoltose le normali relazioni con gli altri e con il mondo».

Nel 2023 nasce la Galleria d’arte “Le Stelle”. Di cosa si tratta?
«La Galleria d’Arte “Le Stelle”, con annesso laboratorio di ceramica (aperti al quartiere e a tutta la comunità) sorge nella chiesetta sconsacrata già Oratorio di San Barnaba, in via delle Stelle, 28 riadattata in modo funzionale allo specifico uso dalla Fondazione Varrone e da una call di piccole imprese e aziende edili di Rieti. La spiccata predisposizione artistica delle persone con autismo di Loco Motiva rappresenta un’importante risorsa nella prospettiva della loro autonomia e inclusione sociale. Il laboratorio d’arte che si occupa di pittura, disegno, scrittura creativa e ceramica è un percorso protetto e guidato con una prospettiva futura, quella che le nozioni acquisite possano diventare anche una vera e propria fonte di autosostentamento. L’esperienza di laboratorio ha dimostrato come l’autismo non sia necessariamente un destino definitivo: le attività realizzate stanno dando risultati estremamente soddisfacenti, con importanti progressi sia per quanto riguarda l’autonomia che per ciò che concerne le capacita relazionali, nella convinzione che neurodiversità non debba coincidere con alienazione ma che le particolari attitudini di ognuno possano aprire la strada a nuove forme di comunicazione».

Anche se non senza fatica continua l’impegno per il superamento dei pregiudizi legati al tema sessualità e disabilità. Che cosa ne pensa?

«Il tema della sessualità è un argomento troppo delicato e risente d’influenze e resistenze di tipo morale e culturale, come se fosse qualcosa di negativo da dover tenere represso e nascosto, come fosse qualcosa che non possa appartenere a tutte le persone, disabili inclusi. Ma sessualità non è solo biologia e genitalità: sessualità è comunicazione, realizzazione di sé, emozioni e affetto, dono e scambio, gioco e incontro.  E allora come considerare le pulsioni affettive nella persona con autismo da sempre erroneamente considerata asessuata? Non sono né uomini né donne? Non crescono? Non hanno età? Non hanno sesso né sentimenti? Sono e saranno sempre ragazzi/angeli? In famiglia i genitori si trovano a scegliere i più assurdi accomodamenti, sottomettendosi a complicazioni, intrighi, ricatti, soprusi. Il lutto delle famiglie, quello della perdita del bambino sano tanto atteso per il bambino ‘rotto’, spesso non viene superato, invece di mettersi in una dimensione di ascolto si fugge terrorizzati, invece di tranquillizzare sono loro che vorrebbero essere rassicurati.
La famiglia se non si sente orientata si chiude sempre di più. È in seguito a questa condizione che nascono situazioni di ossessioni compulsive, di tragedie dolorose a volte drammatiche, perché non si è incontrata nessuna via di fuga, di salvezza, nessun aiuto. La famiglia rischia di non esistere più se non come la famiglia del ragazzo autistico. Dico che è il tempo di imparare a dare un nome ai nostri ragazzi, a comprendere i loro desideri e a restituire carezze. Lo sportello Una carezza per l’autismo è uno dei servizi che offre il Polo Autismo, uno strumento utile rivolto e utilizzato da persone con gravi disabilità, genitori e operatori». Il Polo è aperto dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 19. Per ulteriori informazioni è possibile visitare scrivere a coop.locomotiva@libero.it o chiamare il numero di telefono 340 7609403.