Il nostro dolore merita riposo. Il riposo di cui ha bisogno una persona affetta da fibromialgia, una patologia “rara” perché poco conosciuta che trova nell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica AISF ODV la sua voce e testimonianza. “Il nostro dolore merita riposo”: è questo lo slogan che l’associazione AISF ODV ha scelto di inserire sulle panchine che sta facendo installare in tutta Italia per sensibilizzare le persone a conoscere la malattia. Come la panchina viola che è stata inaugurata mercoledì 28 settembre a Roma nel Parco delle Valli, storica area verde del Municipio 3.

Una malattia che colpisce corpo, mente e anima

«Un modo per accendere sempre di più i riflettori su questa patologia che ancora oggi purtroppo non è riconosciuta come malattia cronica invalidante, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e sui pazienti che purtroppo non vengono considerati come veri e propri pazienti ma persone affette da qualcosa che è frutto della loro immaginazione», ci racconta Giuseppina Fabio, Vicepresidente nazionale dell’AISF. Per questo l’associazione intende «sollecitare le istituzioni e chi di competenza per fare ricerca e trovare una soluzione a questa patologia che ancora oggi non ha una cura. Il paziente vive con un dolore addosso che non gli lascia pace e che può colpire una parte o tutto il corpo, impedendogli di compiere anche i più normali gesti quotidiani. A questo va aggiunta una stanchezza cronica che non ti permette di alzarsi. La vita è veramente difficile da condurre per chi è affetto da questa patologia. È una sindrome da sensibilizzazione centrale: gli impulsi che il cervello dà al corpo sono tutti errati, di conseguenza non funziona nulla ed è come se il paziente avesse mille malattie. È una malattia che colpisce corpo, mente e anima, una malattia sociale perché oltre ai pazienti la subisce anche chi gli sta accanto. Il paziente dipende assolutamente dalla malattia e di conseguenza condiziona la famiglia, i colleghi e l’ambiente che lo circonda».

AISF ODV: la sensibilizzazione è fondamentale

L’associazione fa incontrare i pazienti e cerca di lavorare per “rendere visibile l’invisibile” e invitare tutti quanti a sostenere la ricerca affinché si possa trovare una terapia in modo che questi pazienti abbiano un diritto alla cura. Per questo l’AISF, la cui sede nazionale è a Milano, sta intensificando la sua presenza sul territorio nazionale al fine di svolgere un’azione mirata al benessere generale dei pazienti portando avanti il dialogo con le istituzioni per il riconoscimento della malattia nei LEA e sostenendo i pazienti che molto spesso non sono considerati e creduti. «Nelle sedi territoriali dell’Associazione ci sono pazienti volontari che hanno già fatto un percorso e raggiunto una consapevolezza. Questi possono essere di grandissimo aiuto nel confronto con i nuovi pazienti», continua Fabio. Il confronto, la condivisione dei percorsi di cura, le attività di socializzazione e di attivazione proposte dall’associazione svolgono un ruolo importante per i fibromialgici che spesso arrivano «tardi a una diagnosi perché la malattia non è riconosciuta e conosciuta e se ne parla in maniera un po’ sbagliata prendendola sotto banco. Al paziente viene detto che è caratterizzata dal dolore ma non è mortale e quindi bisogna solo sopportare. Ma non è così, è necessario spiegare bene che cos’è la malattia e dare delle indicazioni sulla gestione multidisciplinare dei percorsi terapeutici più adatti che possono assolutamente migliorare la vita del paziente». Difatti come conclude Giuseppina Fabio «L’elemento di ‘stressure’ che fa partire il tutto può essere anche un’altra patologia, di solito di natura reumatologica, infiammatoria o immunitaria. Pertanto è importante sensibilizzare il paziente, ma soprattutto il medico, a fare una corretta diagnosi. Quando c’è un dolore senza dati tangibili si fa facilmente una diagnosi di fibromialgia, ma, se oltre a questa c’è qualche altra patologia, il paziente non viene trattato correttamente per quello che ha».

La panchina viola del Parco delle Valli

Le panchine offrono quindi un’opportunità di conoscenza e diffusione della sindrome fibromialgica, occasione che è stata colta appieno dal Municipio 3 di Roma Capitale che ha partecipato concretamente e fattivamente all’installazione. Sono stati infatti presenti all’inaugurazione al Parco delle Valli Maria Concetta Romano, Assessore alle Politiche Sociali e Servizi alla Persona, Politiche Sanitarie, Politiche Abitative, Matteo Zocchi, Assessore alle Politiche Ambientali, Rifiuti e Transizione Ecologica, Agricoltura, Politiche dello Sport e Biancamaria Rizzo, Assessore all’Urbanistica e Rigenerazione Urbana, Fondi Europei, Statali e Regionali, Partecipazione, Valorizzazione del Patrimonio, oltre allo staff dell’ufficio tecnico del servizio giardini.

«Siamo particolarmente sensibili al dare visibilità alle persone che hanno una fragilità o una problematica di salute», ci racconta l’assessore Romano «proprio perché per noi è importante sottolineare l’aspetto per cui tutti dobbiamo far parte di una società che deve essere accogliente e non deve escludere le persone che hanno più bisogno di far parte di una comunità. Vogliamo una società accogliente e soprattutto dedita a fare in modo che tutte le persone abbiano pari opportunità». L’impegno del Municipio 3 è quindi quello di sensibilizzare le persone «ed è proprio per questo abbiamo scelto di dipingere di viola, il colore della fibromialgia, una panchina in un parco vicino a un campo di basket dove si gioca e ci si diverte e dove è ancor di più necessario ricordare che ci sono anche queste problematiche».

La collaborazione con il Municipio 3 continua

Il rapporto tra l’AISF ODV ed il Municipio capitolino non si ferma qui e, partendo da questa esperienza, nascono idee e progetti da realizzare insieme: «Abbiamo proposto all’associazione di fare altri eventi per sensibilizzare la cittadinanza sulla sindrome fibromialgica», continua Romano, «abbiamo pensato ad esempio di proporre alla cittadinanza ed ai pazienti una passeggiata sulle strade del Municipio seguendo il percorso della memoria presente sul nostro territorio. Nel mese di maggio inoltre, in occasione della giornata dedicata alla fibromialgia, vorremmo realizzare un convegno o un’iniziativa sul tema. Ci mettiamo così a disposizione non solo dell’AISF ODV ma di tutte le associazioni che hanno problematiche di salute e che non vogliamo lasciare indietro, ma supportare con le nostre attività».