Il lavoro è un’emergenza sociale per tutti, ancora di più per chi, come le persone con sclerosi multipla, si trova a dover riorganizzare la propria vita, privata e professionale. Si è svolto ieri a Roma il convegno promosso dall’AISM “Sclerosi Multipla, disabilità e lavoro: l’impegno degli stakeholder per l’attuazione dell’Agenda SM 2020”. Ad AISM le persone hanno chiesto l’impegno a percorsi di collaborazione comuni, affinché il diritto al lavoro diventi sempre più una realtà.
«Lo leggo negli occhi di chi ho di fronte, durante il colloquio di selezione, il pensiero che attraversa la loro mente: cosa avrà per essere iscritta al collocamento mirato? Alcune volte non rimane un pensiero ma una domanda diretta: so che, per legge, ho il diritto di non rivelare la mia patologia, ma voglio essere trasparente e rispondo», ha scritto Monica. «Noi donne abbiamo già molti problemi sul lavoro: a volte ti trovi costretta a dover scegliere tra la carriera e la famiglia, ma non puoi scegliere tra la carriera e la salute», ha affermato Elisa.

La sclerosi multipla colpisce maggiormente le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini.
«I miei datori di lavoro hanno approfittato proprio della mia limitata mobilità per rendermi la vita impossibile fino a costringermi a dimettermi… certo, con un incentivo economico, ma io volevo lavorare, non volevo soldi!», ha spiegato Giovanni. Fortunatamente, c’è anche qualche esperienza positiva: «Per fortuna l’azienda presso cui lavoro fornisce la possibilità di lavorare da casa, così non devo prendere da sola i mezzi pubblici e la mia qualità di vita è migliorata notevolmente», ha raccontato Clara.

LE CRITICITÀ. Le segnalazioni alla Community AISM riguardano le ancora ridotte tutele per le assenze, le difficoltà nel riconoscimento dell’handicap grave, i casi di demansionamento fino ai casi, purtroppo non rari, di licenziamento. «Chi vuole ancora sentirsi parte attiva della società non chiede il pensionamento, ma di poter lavorare in condizioni umane senza essere appellato come scansafatiche o assenteista», ha confidato Salvatore.
La maggiore difficoltà che si presenta, con l’avanzamento dell’età lavorativa, consiste nel mantenere un pieno inserimento al lavoro con la trasformazione dell’abilità legata all’evoluzione della malattia, in assenza dell’accomodamento ragionevole.

Secondo la Convenzione Onu, ratificata in Italia con Legge n°19 del 2009, gli “accomodamenti ragionevoli” sono “le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo adottati, ove ce ne sia necessità in casi particolari, per garantire alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali”.

Oltre alle criticità nel mondo del lavoro legate alla patologia, si registrano anche esperienze positive, favorite delle recenti conquiste normative come l’accesso allo smartworking, il part time, la sperimentazione di accomodamenti ragionevoli.

I NUMERI DEL FENOMENO. L’indagine Aism-Censis 2017, presente nel Barometro della Sclerosi Multipla 2017 realizzato da AISM, fotografa la condizione delle persone con sclerosi multipla.
Negli anni ’90 il 64% delle persone aveva modificato la propria attività lavorativa a causa della fatica (principale sintomo della patologia) e delle difficoltà di movimento. Il 25% delle persone affette dalla malattia tra i 35 ed i 44 e il 65% sopra i 45 anni non lavorava più e percepiva una pensione. Oggi i dati sono diversi, ma è ancora troppo poco. Il 48% delle persone in età di lavoro è occupata, tra queste il 30% ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27% ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63% il cambiamento ha significato una riduzione di reddito pari ad oltre il 30%. Si conferma una maggior difficoltà per le donne ad accedere ad un mondo di lavoro stabile. Ogni anno si registrano 3400 nuovi casi di persone con sclerosi multipla – sono in totale 114-115mila i diagnosticati in Italia – soprattutto tra 30 e 40 anni. «Il lavoro è una componente fondamentale della vita, ma è importante sottolineare anche i costi della malattia: 5 miliardi di euro all’anno è il costo totale in Italia per la patologia. Anche i caregiver che fanno assistenza e non lavorano hanno un costo notevole. Per i giovani che stanno ragionevolmente bene il lavoro è la prima richiesta», ha spiegato Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione italiana Sclerosi multipla.

LE PROPOSTE. «L’accesso e il mantenimento al lavoro vanno trattati con una prospettiva allargata: bisogna parlare di occupazione per le persone con sclerosi multipla a tutto tondo. La condizione lavorativa dipende dalle politiche sulla famiglia, sulla salute, sulla previdenza. AISM sente la necessità di un confronto con gli stakeholder perché bisogna assumere tutti una parte di corresponsabilità», ha detto Paolo Bandiera, Direttore Affari generali AISM. «Il nostro approccio è costruire delle opportunità e delle piste di lavoro che vadano oltre le persone con sclerosi multipla. In questo periodo c’è fermento e vivacità: jobs act, nascita dell’agenzia Anpal, ruolo delle Regioni, l’Inail entrato in campo per la disabilità di lavoro, la riforma del Terzo Settore che riserva una nuova capacità di proposta… Noi vogliamo parlare non solo di sclerosi multipla, ma di grandi patologie. Il nostro paradigma di esperienze e di idee deve intercettare i bisogni intervenendo sulle politiche a tutto tondo».

«La volontà di AISM è di non chiedere accoglienza: bisogna uscire da una condizione di categoria protetta ma diventare sempre più parte di un sistema che dovrebbe uscire da logiche di contrattazione», ha spiegato il Professor Maurizio Del Conte, presidente Agenzia nazionale Politiche attive Lavoro. «Va bene richiedere il part time come diritto, ma si deve andare oltre: la direzione dell’accomodamento ragionevole è giusta, bisogna rendere le condizioni di lavoro compatibili con le diverse condizioni della persona, che non è a una dimensione sola. Sarà una strada lunga, ma dobbiamo impostare le politiche del lavoro da adesso: il lavoro è inclusione», continua Del Conte. «Bisogna uscire da un binario ordinario, ma prevedere una gamma di situazioni diverse, ogni persona, anche normodotata, ha una sua specificità: le regole vanno studiate per includere ognuno di noi. Con le norme del lavoro agile e lo Statuto del lavoro autonomo abbiamo creato degli strumenti che consentono una maggiore inclusione. L’adempimento delle prestazioni di lavoro vanno cambiate, prescinde dal criterio del tempo e del luogo. Uno dei difetti del nostro paese è la presenza di eccellenti esperienze, che non riescono a fare sistema. Dobbiamo lavorarci molto».

«Si parla di disabilità quasi solo quando ci sono notizie di cronaca», commenta Pietro Barbieri, coordinatore Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. «Ultimamente, se ne è parlato per i casi di genitori di persone con disabilità licenziate perché non rispettavano gli orari di lavoro. Il Ministro del tesoro inglese ha affermato che la produttività in Inghilterra si è abbassata perché ci sono persone con disabilità che lavorano. In realtà, la produttività non cambia se le persone giuste sono messe al posto giusto. Riguardo all’attenzione mediatica sul tema del rapporto tra disabilità e lavoro, purtroppo c’è stata fino a qualche anno fa, ma oggi non c’è, tutto il tema del lavoro è stato derubricato, è necessario metterlo al centro dell’agenda dei media, dà l’idea di concentrarsi su un tema vecchio e stantio, in realtà è un problema in cui siamo dentro», continua Barbieri. «Ci stiamo configurando dentro un lavoro tecnologicamente avanzato anche nel manufatturiero, un lavoro 4.0 che richiede forte capacità di conoscenza. Ma per essere competitivi bisogna essere più avanzati dei paesi emergenti. Si diceva, tempo fa, che con le nuove tecnologie i disabili avrebbero potuto lavorare di più, ma non è sufficiente l’ausilio se non si è inseriti in percorsi formativi e accademici tanto quanto gli altri. Se più del 50% delle persone con sclerosi multipla non lavorano c’è un grosso problema. Se il rapporto tra disabilità e lavoro è visto come obbligo si perde il senso del collocamento mirato. Abbiamo bisogno di un’occupazione buona e giusta, con politiche attive coordinate. Inoltre, sulle associazioni c’è molto da costruire, bisogna costruire reti associative, con una nuova capacità di stare nei luoghi in cui si costruiscono politiche: si può lavorare bene con un’integrazione di risorse».

«Serve un mix tra welfare, smartworking e conciliazione dei tempi di vita. Bisogna sempre mettere la “persona al centro” e pensare sempre che ognuno di noi potrebbe trovarsi nella condizione di una persona disabile», sottolinea David Trotti, responsabile nazionale Centro Studi Associazione italiana per la Direzione del Personale (AIDP). «È necessaria la figura del disability manager in azienda per rimuovere tutti gli ostacoli che il disabile trova sul posto di lavoro, è una persona di fiducia aziendale che può interfacciarsi con i servizi e accompagnare il lavoratore con disabilità per vedere valorizzata la sua figura ed essere pienamente produttivo, deve saper coinvolgere tutto il personale. La piena inclusione lavorativa del disabile è un processo collettivo, che implica una crescita culturale e di capacità di fare dell’intera organizzazione», sostiene Silvia Stefanovichj, responsabile nazionale Disabilità CISL.

Angela Martino, Presidente Nazionale AISM, conclude con una massima di Albert Einstein molto calzante: «Tutti siamo geni. Ma se giudichi un pesce da come si arrampica su una montagna, penserà per tutta la vita di essere uno stupido». «Valutiamo le persone al posto giusto e guardiamole per le capacità che hanno, non per le capacità che hanno perso».

Immagine di copertina dal sito Aism