«Non è la sclerosi multipla che decide l’andamento della nostra vita, siamo noi i protagonisti. L’unica cosa che mi ha portato a cambiare la mia vita è stata la determinazione di viverla al massimo. Per molto tempo sono rimasta chiusa nel mio guscio, protetta solo dalla mia famiglia. Bisogna avere la pazienza di trovare il giusto aggancio per vivere con un’altra prospettiva, nonostante la nostra compagna di viaggio». A parlare è Giulia Aringhieri, 29 anni, atleta della Nazionale femminile di sitting volley, sport che a livello agonistico esiste solo per persone con disabilità: atlete per terra, rete più bassa e regole simili a quelle della pallavolo classica.

«A volte mi chiedo anch’io come riesca a trovare la forza per praticare la pallavolo, nonostante la fatica legata alla malattia. Mi capita di fare davvero fatica, dopo un’intensa giornata, ad andare in palestra. Mi succede anche di non riuscire ad essere presente agli allenamenti: far parte di una squadra che conosce la tua malattia è importante per il supporto che ti dà. Spesso vincere la stanchezza, allenarmi con la mia squadra di pallavolo e gareggiare è, per me, la vera cura per il mio stato d’animo», racconta Giulia. Anche suo marito, il tenore Marco Voleri, è affetto da sclerosi multipla. «Per merito suo e di Aism sono riuscita, dopo anni dalla diagnosi avuta a 21 anni, a sbloccarmi ed a raccontarmi. Sono piano piano arrivata ad accettare la mia malattia e a conviverci più serenamente, questo mi ha permesso di aprirmi e capire quanto faccia bene confrontarsi con altre persone che vivono quello che vivi tu». Giulia Aringhieri è diventata mamma due anni fa. «Da sempre ho desiderato essere madre. Sapevo che era scritto nel mio destino. Ho avuto la paura di avere difficoltà ed invece, dopo essermi confrontati con la neurologa, è andato tutto liscio e la gravidanza è stata uno dei periodi più felici della mia vita».

Lottare ogni giorno contro la sclerosi multipla

«Il bersaglio è come la diagnosi di sclerosi multipla: non la puoi nascondere, non puoi fare finta di non vederla, è là, aspetta te». Nadia Fario, 52 anni, ha iniziato a praticare il tiro a segno dopo la diagnosi. Aveva sparato qualche colpo prima, ma solo per provare.

Ha anche partecipato alle Paralimpiadi di Rio 2016. «Io non cerco di combattere la stanchezza, ma cerco di imparare a viverla ed accettarla anche se non è facile. La grinta la trovo da quello che mi dà il tiro a segno. Quando sono in poligono non penso a nulla: lascio la mia malattia e tutto ciò che comporta in un cantuccio della mia mente e mi sembra di essere più leggera».
Dopo la malattia, Nadia Fario si è avvicinata molto al volontariato. «Aiutare gli altri mi permetteva di non pensare a ciò che succedeva a me. Dagli anni da volontaria ho imparato che non ci si nasconde al mondo quando si diventa disabili, che si può vivere la vita appieno anche da diversamente abili: nei sentimenti, nel lavoro e nello sport».

«La scelta di uno sport piuttosto che di un altro, disabilità a parte, è dettata dall’incontro di abilità, passione e convinzione. Nella disabilità, poi, si aggiunge la voglia di spostare più avanti i propri limiti e sfidare la propria condizione al punto di riuscire a compiere movimenti e sforzi ritenuti impossibili», dice Roberta Amadeo, campionessa di handbike e consigliere nazionale dell’Associazione italiana Sclerosi multipla.
Dopo la diagnosi, lo sport per anni ha accompagnato i suoi pensieri perché era vietato alle persone con sclerosi multipla. «Si pensava che comportasse uno sforzo eccessivo per un fisico già debilitato. Oggi, invece, gli studi dimostrano ben altro: lo sport rilascia endorfine che hanno effetti positivi sull’umore, ma anche sulla forza muscolare. Inoltre, aiuta a contrastare la sedentarietà, che spesso contribuisce a peggiorare i sintomi della malattia. Il vento è girato e mi sono buttata anch’io. Non mi sono fermata davanti al pensiero facile di chi non perde le sfide perché non le gioca, ho imparato conoscere bene il mio limite, scoprire in quali situazioni posso superarlo e sono partita».

Roberta Amadeo ha scelto di lottare ogni giorno contro la sclerosi multipla, non solo con la sua battaglia personale. È stata presidente Aism dal 2007 al 2010 e dal 2013 al 2016. «Ho scelto di essere socio Aism per la voglia di sfidare quella condizione che, come stava stretta a me, lo era anche per molti altri. Grazie ad Aism ho imparato un modo di affrontare la sclerosi multipla insieme, a 360 gradi, ogni giorno, da protagonista, lottando per i traguardi di tutti».

Non basta la forza fisica, ci vogliono testa e cuore

Nel 2010 ha iniziato ad essere attratta dall’handbike. «Per me lo sport è tutto: mi dà vita, motivazione e anche un po’ di salute. Se pedalo su questa bicicletta è perché non posso pedalare sull’altra a causa della sclerosi multipla. Ma tre ruote e due braccia non bastano: testa e cuore non possono mancare mai».

La sclerosi multipla è una malattia che colpisce soprattutto le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. Cronica, imprevedibile, spesso progressivamente invalidante, viene diagnosticata nel 50% dei casi tra i 20 e i 40 anni. «Proprio perché colpisce in maggioranza le donne, in occasione della Festa della Donna si svolge ogni anno la Gardenia di Aism, un appuntamento importante, con il quale possiamo contribuire ad avvicinarci all’obiettivo di “un mondo libero dalla sclerosi multipla”», continua Roberta Amadeo. «Invito tutti il 4, 5 e 8 marzo in una delle 5mila piazze italiane (in 100 punti a Roma e provincia) ad andare a prendere una Gardenia di Aism e a donare 2 o 5 euro con il numero solidale 45520 fino all’8 marzo, a sostegno della ricerca per la sclerosi multipla».