“La Gardenia di AISM” è promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla e dalla sua Fondazione (FISM), con il patrocinio di Pubblicità Progresso. La campagna di raccolta fondi vede, anche quest’anno, 10.000 volontari impegnati ad offrire una pianta di gardenia a fronte di un contributo minimo di 15 euro.
La manifestazione ha permesso negli anni di raccogliere significativi fondi destinati al finanziamento dei progetti di ricerca e al potenziamento di servizi per le persone colpite dalla sclerosi multipla, in particolare per le donne a cui è dedicata.
Testimonial dell’iniziativa sono, ovviamente, tutte donne: Antonella Ferrari, Gaia Tortora e Barbara Palombelli.
I fondi raccolti con Gardenia di AISM 2015 saranno impiegati in progetti di ricerca finalizzati a trovare, in particolare, nuovi trattamenti per le forme gravi della malattia, ad oggi orfane di terapie.

Italia paese ad alto rischio

1 diagnosi ogni 4 ore, 72.000 persone con sclerosi multipla (25mila casi gravi), 2000 nuovi casi ogni anno con una prevalenza di donne e giovani, un’incidenza di 4 casi ogni 100.000 abitanti, 2,7 miliardi di euro il costo totale annuo di questa malattia. Sono alcuni dei numeri riguardanti questa malattia, cronica e imprevedibile, in Italia.

La fascia d’esordio è tra i 20 e i 40 anni, un caso su 20 viene diagnosticato prima dei 16 anni di età.

L’SMS solidale

Dal 23 febbraio al 15 marzo accanto a “La Gardenia di AISM” si può sostenere la ricerca anche inviando un SMS o chiamando da rete fissa il 45599 del valore di 2 euro con cellulare personale TIM, Vodafone, Wind, 3, Postemobile e CoopVoce e per ogni chiamata allo stesso numero da rete fissa Vodafone, Teletu e TWT oppure 2 o 5 euro chiamando lo stesso numero da telefono di rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.

Cos’è l’AISM

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è l’unica organizzazione italiana che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla: da 45 anni è attiva sul territorio con più di 160 sezioni e gruppi operativi in cui operano più di 10.000 volontari. È impegnata a diffondere una corretta informazione sulla sclerosi multipla, a sensibilizzare l’opinione pubblica, a erogare servizi adeguati, anche là dove il servizio pubblico non arriva. L’associazione dialoga con le istituzioni per affermare il diritto delle persone con sclerosi multipla alla piena inclusione sociale, alla salute, al lavoro, oltre ogni discriminazione.

Cos’è la sclerosi multipla

Più di due milioni di persone nel mondo sono colpite da questa patologia del sistema nervoso, che colpisce non solo la mielina (la guaina che riveste i nervi), che una volta danneggiata dall’attacco della malattia, impedisce che il segnale nervoso passi più correttamente, ma anche la sostanza grigia.
Di sclerosi multipla non si muore, è una malattia cronica, che dura tutta la vita e colpisce le donne due volte più degli uomini.
Non sono ancora state scoperte cure risolutive e neppure se ne conoscono completamente le cause, così da poterla prevenire. È progressiva e imprevedibile: i suoi effetti variano da persona a persona.
Tra i sintomi più diffusi si verificano crescenti difficoltà motorie, disturbi visivi, perdita di equilibrio, mancanza di forza, fatica, dolore neuropatico e disturbi della sensibilità, spasticità, disturbi urinari e intestinali, disfunzioni sessuali, disturbi cognitivi, disturbi dell’umore (ansia, depressione).
Una tale complessità di forme, sintomi ed evoluzione necessita di percorsi qualificati e personalizzati di cura e assistenza sin dal momento della diagnosi, con un approccio interdisciplinare e risposte integrate socio-sanitarie. Per tutti questi motivi, la sclerosi multipla incide fortemente sulla qualità di vita di chi ne è colpito e di tutti i familiari, parenti, amici, professionisti e volontari che sono coinvolti nella presa in carico.

La ricerca come strumento di advocacy

Negli ultimi 25 anni AISM ha devoluto alla ricerca oltre 50 milioni di euro, dal 1987 ha sostenuto oltre 359 scienziati attraverso bandi annuali, borse di studio, progetti speciali, programmi internazionali.
L’obiettivo dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla è assicurare alle persone colpite da questa malattia una ricerca scientifica di alto profilo e che parta sempre dai loro bisogni reali, dalle loro domande e dai loro desideri. Una ricerca “schierata” dalla parte delle persone.
Con questo scopo l’AISM, attraverso la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), ha creato una vera e propria “scuola” di ricercatori. L’obiettivo delle ricerca AISM è sviluppare un percorso terapeutico che sia quanto più possibile personalizzato. Per questo è importante poter disporre di una fotografia chiara di ogni singola situazione clinica, fin dal momento della diagnosi e seguire l’andamento della malattia in maniera attenta e costante. Ma questo è possibile solo se su tutto il territorio italiano è garantito un corretto uso della risonanza magnetica, il solo strumento che, a oggi, permette di diagnosticare la malattia e di seguirne l’andamento e attraverso un lavoro di rete in grado di garantire a ogni persona un cammino terapeutico più adatto alla sua particolare situazione.
Le persone chiedono da una parte l’impegno verso la ricerca di base, orientata a cercare le cause della sclerosi multipla, unita a una conoscenza indirizzata alla messa a punto di nuovi trattamenti per combattere la malattia.
Per AISM sono anche molto importanti gli studi che mirano a migliorare la qualità di vita delle persone colpite dalla malattia oggi.
Fondamentale per le persone con la sclerosi multipla è la riabilitazione, per migliorare la qualità di vita, ma non solo. Su 2,3 milioni di persone alle quali nel mondo è stata diagnosticata questa malattia, almeno la metà sta lentamente perdendo la capacità di essere autosufficiente, di stare con le persone che ama o giocare con i propri bambini. Il 65% delle persone svilupperà una sclerosi multipla progressiva: cause ed effetti di questa progressione sono ancora sconosciuti. L’Associazione ha dato un fondamentale apporto alla realizzazione della Progressive MS Alliance, una collaborazione tra le maggiori associazioni di sclerosi multipla nel mondo e la MS International Federation, di cui AISM è capofila, che vuole unire le eccellenze della ricerca a livello mondiale per vincere la sfida di accelerare la ricerca necessaria a sviluppare terapie per le forme progressive.
Per conoscere quali sono le 4.000 piazze con la Gardenia di AISM visitate il sito www.aism.it