«Quando un bambino si ammala di tumore, si ammala tutta la famiglia». Lo sostengono i medici e le associazioni di volontariato che da anni lavorano con i bambini e i ragazzi colpiti da tumore infantile negli ospedali romani. Il 14 febbraio, presso la Casa del Cinema di Roma, quindici di queste hanno annunciato la nascita di CO.R0, il Coordinamento Romano Associazione Oncotematologiche.

I tumori infantili

Secondo Childhood Cancer International, la rete che riunisce le associazioni dei genitori di 90 Paesi, nel mondo si ammalano di tumore circa 300mila bambini ogni anno; nei Paesi “ricchi” la percentuale di quelli che guariscono, oggi arriva all’80%, ma nonostante le percentuali, alcuni tumori sono ancora molto resistenti alle cure e, nei paesi in via di sviluppo, il cancro resta la seconda causa di morte dei bambini dopo gli incedenti. “It’s not over when is over”, ricorda Marisa Fasanelli, presidente dell’Associazione Peter Pan, durante la presentazione del coordinamento, poiché «la maggior parte dei pazienti guariti patisce le conseguenze delle cure.»

Gli obiettivi

Dunque, le sfide dei tumori infantili restano molteplici, ecco perché 15 associazioni romane, che si occupano dei bambini in cura nei centri ocncoematologigi della Capitale, si sono riunite per mettere in comune risorse, capacità, competenze ed esperienze per potenziare e rendere più incisiva la loro azione.

CO.RO nasce con l’obiettivo di gridare i bisogni dei malati; tra questi, i sostenitori del coordinamento annoverano «l’aumento del numero delle guarigioni; il miglioramento della qualità della vita dei guariti; il bisogno di studiare nuovi farmaci appositamente realizzati per l’infanzia (perché i bambini a tutt’oggi vengono curati con i farmaci degli adulti); e l’introduzione di un follow up personalizzato dopo le cure.»

C’è poi la necessità di approfondire le cause, ancora sconosciute, dei tumori infantili, per poter fare prevenzione e per offrire pari opportunità di guarigione a tutti i bambini.

Il sostegno alle famiglie

La dottoressa Angela Mastronuzzi del Bambin Gesù, ha sottolineato l’importanza del CO.RO, perché «il 25% dei bambini con problemi oncoematologico diagnosticato in Italia viene a curarsi a Roma. Si tratta di più di 500 bambini e ragazzi, che ogni anno si spostano dai loro paesi, e dalle loro città, per seguire i percorsi di cura».

Ciò significa che tutta la famiglia del minore deve spostarsi per seguire il percorso di cura e ciò comporta il bisogno di trovare un’accoglienza adeguata alle famiglie. «L’accoglienza», ricorda la dottoressa, «non è dare solo una stanza e una chiave alle famiglie, ma anche sostenere le stesse dal punto di vista psicologico. Genitori e fratelli sono i primi malati e la nostra sfida è quella di dare pieno sostegno alle famiglie».

Il coordinamento

Il CO.RO è stato presentato alla vigilia della giornata mondiale della lotta ai tumori infantili che quest’anno giunge alla sua XIX Edizione. All’incontro hanno preso parte tra gli altri, Alessio D’Amato, Assessore sanità e integrazione della Regione Lazio, Marcello De Vito, Presidente dell’assemblea capitolina e l’Assessore alle Politiche sociali del I Municipio, Emiliano Monteverde.

Le associazioni riunite in CO. RO sono: ABE Onlus; AGOP Onlus; Le ali di Flavio Odv; Ali di scorta Onlus; Amici di Marco D’Andrea Onlus; Davide Ciavattini Onlus; Associazione Heal Onlus; Associazione Giuliano Larosa; Associazione Edoardo arcangeli Onlus; Associazione Andrea Tudisco Onlus; Il Cuore grande di Flavio Odv; Io domani Onlus; Peter Pan Odv; Un… due… tre… Alessio Odv; 4You APS; Il Mondo di Matteo Onlus.

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