Sono in prevalenza donne, di più di 50 anni e con un buon livello di scolarizzazione. Nelle cure palliative il volontariato è una risorsa insostituibile, purchè sia formato. Federazione Cure Palliative ha definito le linee guida di tali percorsi formativi, affinchè siano omogenei su tutto il territorio nazionale. Luca Moroni su VDossier n. 3/2015

Le cure palliative sono un complesso di cure fortemente integrato, che si prefigge di tutelare la qualità di vita dei malati inguaribili e delle loro famiglie. Il controllo del dolore e degli altri sintomi caratterizza l’approccio sanitario cui si affianca una grande attenzione per gli aspetti psicologici e relazionali. Lo sviluppo delle cure palliative in Italia è un fenomeno recente: trent’anni fa un movimento nato in nord Europa negli anni Settanta approda in Italia, in particolare a Milano, grazie a un gruppo di medici, imprenditori, uomini e donne della società civile, che proponevano un pensiero apparentemente semplice, ma con una forte carica rivoluzionaria: «La sanità non dovrebbe occuparsi solo delle patologie, con l’intento di guarire le persone malate e restituire loro salute e integrità fisica.

Le persone si ammalano di patologie inguaribili e affrontano percorsi di malattia caratterizzati da bisogni importanti e specifici», nei confronti delle quali la Sanità italiana, imperniata sull’ospedale per acuti, non era e continua a non essere attrezzata.
In questi anni finalmente le cose stanno cambiando, la legge 38 del 2015 ha sancito il diritto per i malati inguaribili ad accedere a servizi di cure palliative. Gli hospice italiani sono ormai 240 e molti sono i malati assistiti presso la loro abitazione da equipe specialistiche di professionisti. In questi centri operano ogni anno circa 5mila volontari, che aderiscono a differenti organizzazioni di volontariato che a loro volta si coordinano nella Federazione Cure Palliative (FCP).
Le cure palliative considerano il volontariato una risorsa insostituibile, sia per la sua attività di sensibilizzazione e informazione ai cittadini, sia per la capacità di accoglienza e di costruzione di una relazione di ascolto e aiuto nei confronti dei pazienti e delle famiglie. Ciò che rende necessario un volontariato competente in cure palliative è la condizione di particolare fragilità fisica e psichica delle persone in carico ai servizi. Si tratta infatti di persone malate con aspettative di vita limitate, con le quali è possibile instaurare relazioni significative attraverso l’ascolto attivo e offrendo la possibilità di condividere i vissuti emotivi. Per svolgere correttamente il proprio ruolo di raccordo tra malato, famiglia ed équipe professionale, con cui si coordina costantemente, il volontario necessita di una formazione specifica che gli permetta di affrontare i problemi connessi con una condizione di sofferenza che Cecily Saunders, fondatrice delle cure palliative, definiva “dolore totale”.

Una formazione articolata in tre fasi

Federazione Cure Palliative attraverso percorsi di confronto e di progettazione tra le associazioni ha definito le linee guida per la formazione dei volontari in cure palliative, rispondendo così a quanto previsto dalla legge 38 che, prendendo atto della particolare delicatezza del servizio, prevede la necessità di «definire percorsi formativi omogenei per i volontari su tutto il territorio nazionale».
FCP ha pertanto definito struttura e contenuti di tale formazione che sono stati raccolti nel volume “Percorsi formativi e Core curriculum del volontario in cure palliative”.
Il documento distingue due tipologie di volontariato: il volontariato del fare in cui il tempo messo a disposizione è dedicato ad attività di supporto organizzativo, raccolta fondi, sensibilizzazione e divulgazione. I volontari del fare sono coinvolti nella formazione di base e spesso anche in quella permanente. Il volontario dello stare ha invece un ruolo di maggiore vicinanza al paziente e alla famiglia, ruolo che per sua natura richiede un’accurata selezione e un’attenzione costante alla formazione e al supporto da parte dello psicologo.
Il documento definisce la selezione e un percorso formativo in tre fasi: formazione di base, il periodo di tirocinio, la formazione continua. La formazione di base fornisce le conoscenze necessarie a comprendere i principi su cui si basa questa forma di assistenza, i volontari imparano a definire potenzialità e limiti del proprio ruolo e acquisiscono gli strumenti tecnici, relazionali e comunicativi per supportare emotivamente il malato e i suoi familiari. Segue la fase di tirocinio, della durata minima di venti ore, che prevede l’affiancamento di un tutor e permette di verificare sul campo il processo di apprendimento e le reali capacità del volontario. Un ruolo di particolare interesse è rivestito dalla formazione permanente, necessaria in un ambito in cui la vicinanza con la malattia e con il morire possono determinare mutamenti di emozioni e percezioni da parte dei volontari. L’obbligatorietà della partecipazione alle proposte formative rispecchia proprio la necessità di mantenere oggettività di approccio, equilibrio e corretta visione del ruolo di volontario. In cure palliative, infatti, la figura del volontario è vissuta come parte integrante dell’équipe ed è una presenza indispensabile nel quadro di un’assistenza efficace.

Il profilo del volontario

Nella seconda metà del 2015, FCP ha condotto una ricerca tra i propri soci. L’indagine, che ha visto coinvolte 75 organizzazioni, ha permesso di raccogliere, tra l’altro, informazioni sul profilo dei volontari in cure palliative. I volontari sono soprattutto donne (76%), di età superiore ai 50 anni (63%) e con un livello di scolarizzazione piuttosto elevato: il 54% ha infatti completato gli studi superiori. I volontari di FCP hanno offerto complessivamente 600mila ore di lavoro gratuito.
Si conferma fondamentale il contributo delle attività di volontariato sia in relazione diretta coi malati (volontari dello Stare) sia per attività di supporto, raccolta fondi, promozione e organizzazione di eventi (volontari del Fare).
Nel 73% dei casi la formazione è basata sul “Core curriculum del volontario” proposto da FCP. Su 75 organizzazioni, 44 si sono dotate di un protocollo d’intesa con l’ente erogatore. Tuttavia, delle 30 che non lo adottano tredici erogano direttamente i servizi.
Tutte le organizzazioni che gestiscono Volontari dello Stare prevedono strumenti di interazione tra i volontari e l’équipe professionale. Le modalità di interazione sono molteplici, ma la più diffusa è la partecipazione alla riunione d’équipe, seguita dalla condivisione delle informazioni tramite diario o mail e dal briefing. Solo in pochi casi è condivisa la cartella clinica.

Il ruolo del volontario

Tutelare la dignità e la qualità della vita del malato inguaribile significa rispondere a esigenze complesse, che attengono alla sfera sanitaria ma anche al bisogno di relazione, solidarietà, inclusione e assistenza spirituale. Nessuna equipe di professionisti, per quanto preparata, può rispondere da sola a tutti i bisogni caratteristici delle cure palliative. Esistono bisogni cui può rispondere solo un volontariato organizzato e competente; se questo manca alcune necessità delle persone malate resteranno senza risposta. La qualità della vita è fortemente connessa con la qualità delle relazioni. Le persone malate hanno infatti bisogno di relazione e di ascolto, di sentire che qualcuno è interessato alla loro storia, al tratto di vita che ancora resta a disposizione, hanno bisogno di sentirsi persone che appartengono a una comunità di individui capace di superare le barriere fisiche e psicologiche imposte dalla malattia.
Di seguito le cinque attività principali che descrivono il volontario dello Stare:
1. I volontari portano la loro presenza. Ciò avviene in un contesto in cui esserci è rivoluzionario; i volontari sono presenti laddove lo spettro della sofferenza, della perdita di autonomia, della prospettiva della morte produce invece rischio di solitudine e isolamento.
2. I volontari consentono momenti di normalità. La presenza dei volontari nei luoghi di cura favorisce la condivisione di attività legate al quotidiano, consente la proposta di iniziative a carattere ricreativo, tutela il mantenimento di alcuni interessi, offre una relazione slegata dalle problematiche e dalle preoccupazioni connesse alla malattia.
3. I volontari sono facilitatori del mondo relazionale del malato. In situazioni di profonda solitudine i volontari offrono un’importante occasione di relazione e di vicinanza. Solitamente però le persone malate hanno una famiglia, amici e conoscenti. Accade spesso che questi soggetti siano fortemente in difficoltà, a causa della sofferenza che la malattia porta nelle relazioni affettive, a mantenere un rapporto capace di dare soddisfazione e risposta ai bisogni di relazione, vicinanza, accudimento. Un volontariato preparato non si sostituisce ma aiuta la famiglia a svolgere il suo ruolo fondante.
4. I volontari sono parte del processo di consapevolezza e accettazione della malattia inguaribile. Le persone assistite nei contesti di cure palliative si trovano solitamente costrette a ripensare la propria condizione alla luce di una diagnosi di malattia inguaribile, di una drastica riduzione delle prospettive di vita. Eventi clinici quali la perdita di funzioni, l’insorgenza di nuovi sintomi, l’esito di accertamenti diagnostici o l’introduzione di nuove terapie, segnano le tappe di un percorso che, se vissuto in solitudine, può essere difficile da sostenere. Con chi parla il malato delle sue preoccupazioni? Quale partner trova nella condivisione della sofferenza legata alla malattia inguaribile? I membri dell’equipe professionale son certo chiamati a curare la relazione con il loro assistito, ma sono fortemente legati al loro ruolo di curanti, ai tempi e all’operatività dell’organizzazione, ma soprattutto sono detentori di quelle informazioni prognostiche che stanno alla base delle necessità di rielaborazione. I famigliari e gli amici sono talvolta, al pari o ancora più del malato, portatori di sentimenti di paura e di sofferenza che li rendono partner relazionali deboli. Soggetti da tutelare più che persone capaci di condivisione e solidarietà. Un volontario preparato sa stare nella conversazione anche quando questa riguarda la malattia, la morte, la sofferenza, la preoccupazione per il futuro proprio o dei propri famigliari. Pur consapevole di non avere soluzioni né risposte, può dare un importantissimo contributo attraverso l’ascolto, l’accoglienza, la vicinanza fisica a la partecipazione emotiva alla storia personale di una persona cui ha liberamente scelto di dedicare il proprio tempo.
5. I volontari svolgono un ruolo sociale. Il volontario, insieme alla sua associazione, rappresenta una componente della comunità capace di superare le barriere fisiche legate all’allettamento o comunque alla ridotta mobilità e di portare un pezzo di mondo nei luoghi di cura. Allo stesso modo l’associazione, tramite i volontari, può trasferire nel territorio informazioni, sensibilità, i valori maturati con l’esperienza, contribuendo a generare comunità locali solidali, capaci di esprimere vicinanza e inclusione anche alle persone malate.

Volontari e valorizzazione del tempo

Prendersi cura del tempo dei malati e delle loro famiglie è sempre di più una responsabilità percepita dalle associazioni di volontariato in cure palliative.
In una condizione di malattia inguaribile il tempo rischia di essere uno spazio sospeso, condizionato dalla progressiva perdita di funzioni e di autonomia. Ne derivano spesso condizioni di solitudine, isolamento e istituzionalizzazione, talvolta nella frustrante attesa di un impossibile miglioramento clinico. Allo stesso modo il tempo può assumere senso, valore, importanza, proprio in ragione dei limiti che caratterizzano l’esperienza di malattia. In questi anni le associazioni si sono fatte carico di sperimentare attività, iniziative e progetti che hanno lo scopo di restituire valore al tempo. Proprio su questo tema, FCP ha presentato a novembre 2015 una pubblicazione che, pur senza ambizioni di costituire un manuale o un documento di riferimento, ha voluto dare un panorama delle diverse iniziative realizzate negli hospice italiani.
Anche semplici forme di passatempo, come il gioco delle carte spesso proposto dai volontari, offrono differenti opportunità di interazione. Oltre alla condivisione del momento, infatti, sono coinvolte le
capacità motorie, di concentrazione, di reazione alle situazioni che si creano, tutto questo a vantaggio del recupero di una dimensione di normalità, di una parte di vita precedente alla malattia. Il massaggio, ad esempio, attraverso il contatto fisico restituisce al malato una percezione positiva del proprio corpo, ancora capace di sentire il piacere del tocco.
Altre attività diffuse sono la lettura di libri o di giornali; l’espressione artistica rappresenta un’opportunità per dare voce a sentimenti ed emozioni che, se condivise, diventano più facili da accettare. In alcune realtà i volontari possono cucinare, insieme ai malati e ai famigliari, e condividere poi il pranzo con gli altri pazienti. Soprattutto per le donne abituate a prendersi cura della famiglia, preparare il pranzo per altri commensali restituisce loro il normale ruolo che le ha caratterizzate per molti anni e che le fa sentire ancora attive e utili.
Tra le principali attività proposte spicca per frequenza la musica, che favorisce la rievocazione di momenti positivi, il rilassamento e un miglioramento dell’umore. Inoltre, la musica può essere proposta in diversi stadi della malattia, a partire da un coinvolgimento attivo del paziente fino all’ascolto passivo anche in fase molto avanzata del decorso clinico.

Il volontariato in Europa

Anche in Europa, dove in area anglosassone le cure palliative e il volontariato si sono sviluppate prima che nel nostro Paese, il contributo garantito dai volontari è tenuto in grande considerazione. EAPC (Eu- ropean Association for Palliative Care) cui FCP aderisce, è un organismo deputato a sviluppare e promuovere le cure palliative in Europa attraverso informazione, formazione e ricerca grazie alla collaborazione di professionisti e volontari.
Nel 2013 ha promosso un progetto triennale volto a definire, con la partecipazione di rappresentanti del mondo dell’associazionismo di tutti i Paesi europei, il quadro del volontariato in Europa. L’obiettivo è di creare linee guida che originano dalle best practice e che possano rappresentare un punto di riferimento per le associazioni per una corretta gestione dei volontari, che sappia ottimizzare le loro competenze e rendere ancora più efficace il loro intervento.

Immagine di copertina: kennysarmy